Hola. Me llamo Marta García, tengo 29 años y hace 4 años me diagnosticaron el síndrome de Sudeck. 

Hace 4 años me operaron de lo que parecía un quiste en la pierna y fue ahí cuando todo se volvió oscuro, tenía dolores crónicos que no podía soportar. Tras la operación, que duró más de lo esperado, me mandaron a casa, pero durante los siguiente días yo veía que mi pierna iba poniéndose de colores extraños. A mí no me parecía normal, pero el médico decía que era parte del proceso y que no me debía preocupar. 

Mi pierna seguía doliéndome como nunca antes había sentido un dolor, era brutal. Ante esto y viendo que los médicos del hospital que me estaba tratando, decían que era algo ‘normal’, decidí ir a un médico privado para que me hiciera un estudio. 

Ahí fue cuando me diagnosticaron con síndrome de Sudeck. Lo que me comentaron es que era una enfermedad rara y que, en muchas ocasiones, sentiría dolor. Cuando esto pasara me tenía que ir directamente al hospital para que me trataran en las Unidades de Dolor, aunque muchas veces no conseguía sentir alivio. 

La enfermedad de Sudeck es un síndrome de dolor regional complejo (CRPS) que afecta a pies, piernas, brazos y manos. Existen dos tipos: el primero surge después de sufrir una enfermedad o lesión que no ha dañado directamente un nervio de la zona afectada. El segundo se produce después de sufrir una lesión nerviosa definida.

Normalmente suele manifestarse una sensación de ardor importante con trastornos de la piel, rigidez, inflamación y cambio de color en la extremidad afectada. Aunque el origen de la enfermedad varíe, los síntomas son comunes en todos los casos y se desarrollan las mismas etapas. 

La primera etapa, la aguda, puede durar hasta tres meses y el paciente sentirá ardor y sensibilidad aumentada con el tacto. El dolor es más constate y dura más que en una lesión habitual. Además, se produce un enrojecimiento del miembro afectado y sudoración excesiva. En algunos casos puede crecer bello y uñas más rápido de lo normal. 

Recuerdo el año y medio que estuve buscando qué me ocurría, como algo horrible. Nadie llegaba a ponerse en mi situación e, incluso, llegué a pensar que me estaba volviendo loca. Mis familiares y amigos me intentaban animar y le quitaban ‘importancia’ a mis dolores, pero yo, en algunos momentos, no podía aguantar y necesitaba alejarme de todos. Pensaba que me verían como una persona exagerada. 

A todo esto, se suma la ansiedad propia que tenía al despertarme por las noches con el dolor y no poder dormir. Esto implicaba que al día siguiente no estuviera apta para hacer mi vida cotidiana y todo fuera mucho más difícil. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Sudeck y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, necesitamos que haya mejores diagnósticos precoces para que, ya no por mí, sino los más pequeños, no tengan que pasar por los dolores insufribles que provoca este síndrome. 

Por último, queremos que haya unidades especializadas para el síndrome de Sudeck. Creo que es muy importante porque el dolor es paralizante y necesitamos que, cuando esto ocurra, nos puedan atender de manera directa sabiendo lo que ocurre.