Hola. Me llamo Marta Iznájar, tengo 33 años y tengo una hija que, a causa de una miocardiopatía dilatada, convive con un trasplante de corazón. 

A mi hija le diagnosticaron a los 3 meses de vida, después de haber ido a multitud de médicos porque notaba que no estaba bien, le costaba comer, respiraba fatigosamente, llegaba al final del día agotada, su cabeza sudaba en exceso, pero todos los médicos la veía bien. 

Yo, por descarte, pensé en su corazón, ya que a nivel pulmonar le habían mirado y todo estaba bien, así que conseguí cita con una pediatra, que tenía muy buenas referencias, y se lo comenté. Le hicieron una radiografía y ahí se vio claramente que su corazón era mucho más grande de lo que debería. 

Nos derivaron a un hospital de Córdoba y el equipo de cardiología pediátrica nos atendió. Ingresamos en la UCI y le hicieron muchas pruebas donde se diagnosticó una miocardiopatía dilatada severa de grado III, sin cura, solo medicación para estabilizar y lista de espera para trasplante cardiaco. 

El motivo de desconoce –aunque para mi sí tiene un motivo-, no es genético, todo en su organismo está bien, no se han hallado restos de virus o bacterias que lo hubiesen podido provocar, pero yo tengo claro que fue en el parto. Mi hija sufrió al nacer, fue un parto programado, ya que me indujeron el parto y a los minutos ya tenía contracciones, bolsa rota, etc. A los médicos les parecía imposible que me hubiese puesto tan rápido de parto y no me escucharon porque eso no es frecuente. Así pasé 7 horas hasta que llegó otro sanitario y me atendió. Efectivamente estaba de parto, me llevaron corriendo a paritorio, 10 minutos de reloj pasé allí, y mi hija ya estaba en el mundo. 

Después leí que la miocardiopatía dilatada se puede dar en bebés que han sufrido un parto rápido, por ello para mí esa es la causa de la cardiopatía de mi hija. 

Hasta el trasplante vivíamos en el hospital prácticamente y con un miedo permanente a que mi hija cualquier noche no despertase. 7 meses después apareció un donante, y por suerte todo esta yendo muy bien, pero con una medicación de por vida, con miles de efectos secundarios, unos cuidados extremos para evitar que no enferme y, además, esto pueda provocar un rechazo del órgano.

Mi hija es una niña muy demandante por haber estar tan protegida. Ha hecho que tenga una dependencia maternal excesiva y estoy muy segura que le va a suponer una barrera para poder hacer lo que cualquier niño de su edad cuando tenga que ir al colegio. A pesar de tener una hermana mayor no le gusta relacionarse con otros niños, siente indiferencia total por ellos.

Mi hija tiene otros tiempos y conoce la vida de manera diferente a lo que consideramos normal, todo el tiempo de hospitalización y la protección que ha necesitado hace que sea más inmadura. Eso la gente no lo entiende, me achacan a mí la culpa de que la niña sea así. Yo sí me he sentido muy presionada por la sociedad. 

Hay dos tipos de personas que me molestan respecta a la patología. Primero, las personas que no le dan importancia, como si un trasplante de corazón fuese algo menor; Segundo, las que por tener esa condición te tratan con lástima, te quitan validez como persona y presuponen que tienes un problema físico y psíquico que no te permite llevar el ritmo normal. No es ni una cosa ni la otra, mi hija se encuentra perfectamente con su medicación y sus cuidados, pero puede llevar una vida como cualquier otro niño. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, es muy necesario que realicen una ecografía a todos los niños recién nacidos. De esta forma se podrían diagnosticar muchas cardiopatías a tiempo y es muy necesario.