Hola. Somos Pablo Pérez y Antonio Morete. Los dos tenemos la enfermedad de la espondilitis anquilosante y tenemos en marcha un proyecto artístico que engloba toda la situación real de este tipo de patologías llamado ‘Más allá del dolor’. 

Hace tiempo que nos conocimos y teníamos muchas ganas de escribir sobre el dolor. Estamos muy contentos por la acogida en redes sociales. Nuestro objetivo es dar voz a la gente que peor lo está pasando. 

La primera intención es mostrar la realidad. En la actualidad, las campañas que hay por enfermedades, se basan en el positivismo y superación, pero ocultan la otra parte. A pesar de su utilidad, ya que la forma con la que afrontes tu patología es importante para tu salud, sobre todo a nivel emocional, enmascaran la realidad ya que no todos las personas con estas enfermedades pueden hacer las grandes gestas que suelen mostrar y, de alguna manera, se arrebata a las personas su derecho a mostrar que no están bien cuando la enfermedad no es controlada.

¿Querer es poder? ¡No! Nosotros afrontamos la vida de manera positiva, pero cuando nos levantamos, nos duelen los pies a cada paso ¿Cómo hacemos para afrontar todo? También existe la realidad de: ¡Mierda, estoy jodido!

Es una enfermedad seria donde tienes que conocer todos los puntos, aunque eso no implique que tú vayas a estar tan mal como nosotros. Hay pacientes que se toman un antiinflamatorio y tienen una vida normal, pero también existen los que han probado múltiples tratamientos y no consiguen controlar su situación. 

Hay que tener en cuenta que ‘Más allá del dolor’ no es un manual, es una obra de arte. Le puede gustar más o menos a la gente, pueden pensar que es maravillosa o una mierda, pero si tienes una situación parecida a la nuestra, cuando llegues al diagnóstico, seguramente te sentirás reconocido con varias fotos de la sesión. Es verdad que buscamos el impacto, el tortazo emocional, pero por eso es un proyecto artístico. 

PABLO: Yo fui diagnosticado a los 32 años, pero desde los 12 – 13 años tengo dolores de espalda, falsas ciáticas, etc. Yo era alto y delgado y lo que me decían era que estaba creciendo. 

Estoy inflamado por la enfermedad. Además, me acaba de fracasar un tratamiento. Ahora mismo estoy rígido como un palo y limitado en los movimientos del cuello y la cintura.  A mí me ha afectado al aparato locomotor por completo, al pericardio y a la pleura. 

Afortunadamente, a nivel social, me han comprendido. Sí me consta que hay gente a la que le ha costado un trastorno. La enfermedad puede llegar a generar incapacidades, el trabajar bajo presión, el bullying de algunos compañeros, etc, eso te lleva, por ejemplo, a no coger nunca una baja y eso repercute en la actividad. Somos muy poco empáticos. 

ANTONIO:  Yo tenía 24 años cuando fui diagnosticado, fue el oftalmólogo quien me lo dijo. Después se torció. Empecé con una cojera que fue empeorando y no podía casi ni andar, hasta que empecé con el primer biológico y entre en remisión. 

Años después, mis patologías emperoraron hasta el punto que perdí un ojo por la uveítis. Empecé a probar muchos fármacos porque se me disparó la espondilitis, y un colega abogado me dijo que tenía que incapacitarme. Tuve que aceptar la posibilidad de que, si no podía ir a trabajar durante medio año por mis dolencias, no podía trabajar para ganarme la vida. 

Actualmente tengo un brote de uveítis y no estoy muy bien. Me han puesto 3 prótesis en los últimos 18 meses, 2 en la cadera y 1 en la rodilla. Me duelen los pies, las muñecas y el cuello todavía sigue dándome mucha guerra. 

Siempre me voy adaptando a mis circunstancias, aunque me gustaría que mi vida fuera de otra manera. Voy una vez al mes a terapia psicológica como mínimo, a pesar de que ya tengo bastante asumida mi situación. A nivel social tengo mucho apoyo, pero hay cosas que no puedo hacer. Lamentablemente hay planes que tengo que pensar mucho si los podré hacer o no. 

Es por toda nuestra situación, por lo que lanzamos la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que dejemos de tener ciertas carencias y tengamos más reconocimiento por parte de las administraciones. No se tiene en cuenta el dolor crónico ni el carácter sistémico. A la hora de conseguir una incapacidad laboral, los usuarios están encontrando un muro infranqueable, casi siempre terminado en un juicio. Además, las interpretaciones que hace un juez sobre las dificultades que podamos tener o no, dependen de lo bien o lo mal que se explique tu médico en un informe. Son procesos extremadamente largos en el tiempo, lo que nos impide reinventarnos porque no sabemos cuánto tiempo vamos a estar de baja ni qué va a ocurrir con nosotros durante los largos meses que duran estos procedimientos.

También necesitamos una Unidad Multidisciplinar, ya que existe una gran carencia en los hospitales. El no tener una Unidad específica implica que sea el paciente quien traslade los mensajes entre especialistas, lo que supone pérdida de información, detalles y discusiones que se prologan en el tiempo. Las terapias psicológicas, fisioterapia y rehabilitaciones no las proporciona el INSS, por lo que tienen que ser sufragadas por el propio paciente. Esto genera una brecha social que hace que sólo tiene acceso a ellas quien puede asumirlas económicamente

Necesitamos que se visibilice, se estudie y se actúe contras las espondilitis anquilosante y lo necesitamos ya.