Hola, mi nombre es Mayra Losada, huilense y psicóloga por vocación, amante de las letras y de su poder, amo pasar el tiempo leyendo, escribiendo y aprendiendo cada día. Actualmente me dedico al campo de la investigación científica y al activismo digital, utilizando las redes sociales como una herramienta de promoción y empoderamiento, sobre todo, para vivenciar el día a día de una persona con una enfermedad rara. Soy ejemplo de las vivencias de muchas personas con esta condición en Colombia y es por esto, que luchó por poner nombre a las violencias invisibles que nos oprimen para poder defendernos. 

Mi objetivo es separar esas dos perspectivas que se tienen hacia las personas con sordera, porque hay dos visibilidades, soy sorda, pero no es lo mismo tener una enfermedad rara. Soy autosuficiente, la sordera no pone en peligro mi vida, tengo una característica que me hace única, con un lenguaje inclusivo, y dinámicas políticas y sociales. Una enfermedad rara pone en peligro mi vida, limitándome de varias maneras. Vivo mi vida entre ambos mundos, aprendiendo cada día a trabajar en mi misma, a aprender de mi enfermedad, soy el diario de una paciente rara, como se hace llamar mi página de Instagram. Llenándome de paciencia y valor cada día. 

Como mujer sorda y con una enfermedad rara. He pasado por episodios de discriminación no solo social sino médica, casos en los que me han acusado de hipocondríaca, ya que, se presenta en mayor incidencia en las mujeres, por tanto, asumen que los síntomas que presentan son por depresión o alguna enfermedad mental. Remitiendo, en muchos casos, al psiquiatra o especialistas de la salud mental. En otros casos se presenta abandono por parte de la pareja ante la situación, dejándola sola, y si se es madre, convirtiéndola en cabeza de hogar. 

Por eso, quiero lanzar esta petición a las autoridades y al Congreso de la República. Se han conocido casos en donde a cientos de mujeres se les dificulta conseguir trabajo, pese a ser profesionales. Inclusive, sus parejas las abandonan en cierto periodo de tiempo. Para tratar ciertas enfermedades raras, se utilizan tratamientos que son agresivos, inclusive, para tratar otras enfermedades, lo que causa una alteración hormonal perjudicial, ya que no se tiene un tratamiento exclusivo para cada una de ellas. 

Apoya y difunde esta petición, para lograr obtener una respuesta por parte de los políticos en la página de Osoigo. Si esta petición logra las 350 firmas será presentada a los Congresistas.