Soy Mercedes, la madre de José Pablo, que pronto va a cumplir 12 años. Mi hijo tiene prospagnosia, también conocida como 'ceguera de rostros'. A pesar del nombre no es una enfermedad ni una discapacidad visual, se trata de una comorbilidad que suele ir asociada al TEA. Existe mucha desinformación y poco conocimiento en la sociedad sobre esta condición, un tipo específico de agnosia visual.

Básicamente, las personas con prosopagnosia ven bien pero no distinguen las caras y tienen dificultades para distinguir detalles faciales. Una situación que hace más difícil su relación con sus amigos. 

Empecé a darme cuenta que algo iba mal conforme José Pablo iba creciendo. Le preguntaba y no hacía referencia a las características faciales de sus amigos. Por ejemplo decía que tal amigo era “color carne” o que “por la espalda todos sus amigos eran iguales”.

Sospeché que podía tener prosopagnosia y la psicóloga me lo confirmó. Me explicó que suele ir asociado a los TEA, en algunos casos. Desde que lo sé, tratamos de ayudarle para que conozca a sus compañeros cuando le saludan por la calle a través de otros detalles como la voz.

Esta Navidad por ejemplo hemos hecho un ejercicio con las caras de sus amigos y compañeros de clase en el árbol de navidad para ayudarle a identificarlos. Ante todo quiero contar nuestra historia para que se conozca la prosopagnosia y quede claro que no es ninguna enfermedad. Me gustaría entrar en contacto con otros padres con hijos que puedan tener una situación parecida y quizá no lo sepan por la falta de información que hay al respecto. 

Las publicaciones que hay en redes al respecto de la prosopagnosia son muchas en relación al actor Brad Pitt, que también tiene prosopagnosia. Por ello creo que es necesario que se fomenten políticas de educación que expliquen claramente que la prospagnosia existe, es real, aunque quizás muchos piensen que no.

No es una enfermedad ni una discapacidad visual y por eso necesitamos que se conozcan estos casos. Por eso os pido vuestra ayuda. Sólo firmando y difundiendo esta campaña podremos visibilizar casos como el de mi hijo José Pablo y ayudaremos a otras personas con ‘ceguera de rostros’ a no sentirse solas e incomprendidas.