Me llamo Miriam y tengo 39 años, dos hijas y estoy felizmente casada. Cuando todo parecía asentado en mi vida y tenía la sensación de que las cosas iban viento en popa, me empecé a encontrar un poco mal a nivel pulmonar. Sentía que me faltaba el aire y después de realizarme un seguido de pruebas, consideraron que podía tratarse de una posible asma. Me dieron medicación y empezaron los ingresos, que han sido muy numerosos hasta el momento. Aun tratándome, los síntomas no remitían. De hecho, con el tiempo empezaron las limitaciones hasta el punto de no poder acompañar a mis hijas al colegio caminando o no poder hacer la cama. Tenía ataques de tos severos y no tenía fuerza para sobrellevar la vida cuotidiana. 

Después de tres años, finalmente llegó el diagnóstico: padezco fibrosis pulmonar. Cuando me informaron sobre la condición, yo no la conocía. Entonces me explicaron que, básicamente, hay partes de los pulmones que se van “secando” y que, por lo tanto, dejan de funcionar. Toda la información que recibíamos sobre el diagnóstico era muy negativa, ya que la enfermedad no tiene tratamiento y, por lo tanto, no tiene cura. Debido a que la patología suele afectar a hombres mayores de 60 años y que han sido fumadores, los médicos se pusieron manos a la obra conmigo, ya que soy un caso atípico. Me han tratado siempre muy bien, pero he tenido que pasar por muchos tratamientos, intervenciones e ingresos que por mala suerte, no me han movido de casilla; no han servido. 

La enfermedad avanza, y en estos momentos voy enganchada a un respirador las 24 horas del día. Necesito ayuda para todo y dependo de las condiciones meteorológicas para definir mis riesgos de contraer enfermedades. Padezco, además, neumonitis crónica, así que el riesgo de enfermar en según qué época del año es aún mayor. La única opción que me han planteado es someterme a un trasplante bipulmonar para librarme de la enfermedad, con todo el proceso y los riesgos asociados. Hasta ahora, he estado trabajando para obtener las condiciones físicas que me permitieran ser candidata a someterme al trasplante y finalmente, aunque he tenido que financiar de mi bolsillo el tratamiento que necesito, lo he conseguido. En este sentido, estoy a la espera de que me llamen para hacer el preoperatorio. Una vez listo, entraré en lista de espera y, finalmente, me trasplantaran. 

Me genera impotencia ver que padezco una enfermedad tan poco visibilizada y con tan pocas opciones. La fibrosis pulmonar es más conocida entre las personas mayores debido a su incidencia, pero en mi caso, en mi entorno, hay muy poco conocimiento. Además, el hecho de que se trate de una enfermedad catalogada como rara, hace que la inversión que se le destina sea mínima, y eso, evidentemente, limita a las personas que la padecemos. 

Necesitamos dar reconocimiento a las enfermedades raras, necesitamos acompañamiento en salud mental -no puede ser que me llamen dos veces al año para “tratarme” a nivel psicológico-, necesitamos más recursos y que se tengan en cuenta más realidades más allá de las realidades mayoritarias.

Finalmente, me gustaría que se revisara todo lo que se relaciona con la ayuda a domicilio que se ofrece. Desde que te la aprueban hasta que se hace realidad pasan, como mínimo, dos años. Teniendo en cuenta cómo avanza de deprisa la enfermedad y como es de limitante, eso es un escándalo. En mi caso, estoy invirtiendo la mitad de la pensión que cobro para pagar a una persona que limpia en casa y a otra que cocina y que nos ayuda con las niñas cuando mi marido trabaja, ya que yo no tengo fuerza para limpiar y tampoco puedo estar en contacto con los productos, y no puedo cocinar porque no tolero ni el humo. 

Eso, además de la terapia psicológica y del hecho que, para ser candidata a someterme al trasplante, he tenido que seguir un tratamiento para adelgazar; que antes financiaba la Seguridad Social y que ahora ya no (y que cuesta 300€), mi sueldo por incapacidad se me va entero. 

Por todo lo presentado, me dirijo a los políticos del Parlamento de Andalucía: ¡Las enfermedades raras existen y hay que invertir para que dejen de ser, precisamente, raras!