Hola. Me llamo Miriam Flores, tengo 29 años y convivo con poliquistosis renal dominante. En mi caso tengo la mutación menos mala, según un análisis genético, PKD2. 

Me diagnosticaron la enfermedad con 12 años, después de detectar esta patología a mi padre y a mi abuela. Hasta ahora, mi afección es como una enfermedad invisible, los quistes crecen, pero no notas nada. 

La poliquistosis renal es una enfermedad hereditaria que puede tener un patrón de transmisión autosómica dominante o recesiva, manifestándose clínicamente este último desde las primeras etapas de vida. Se trata de una enfermedad poco frecuente y desconocida para muchos médicos, por lo que es esencial conocer su existencia con la finalidad de realizar un diagnóstico precoz y evitar la progresión general de la enfermedad hacia la insuficiencia renal. Esta se caracteriza predominantemente por la presencia de múltiples quistes renales bilaterales, así como por manifestaciones extrarrenales, que se desarrollan en grado variable. 

Cuando me vaya acercando a los 50 años, soy consciente de que la enfermedad me afectará por completo en mi día a día puesto que lo estoy viviendo en mi familia, pero, por ahora, soy positiva y, al menos, en mi caso, está todo bien. Lo único que tengo que hacer es controlar la tensión y la alimentación, además de beber 2 litros de agua al día obligatoriamente para ralentizar el crecimiento de los quistes. Tampoco puedo realizar ningún deporte de contacto, según recomendaciones de mi nefróloga. 

El hecho de tener poliquistosis renal, está haciendo que viva más intensamente la vida. El saber que padeces una enfermedad y que, a partir de los 50 años, te va a condicionar tu vida, te hace pensar que debes agradecer cada oportunidad que se te pone en el camino. A mí me fascina viajar y sé que es una cosa que más adelante, quizás, no voy a poder hacer o estaré limitada por la diálisis o por los chequeos rutinarios. Por eso aprovecho cada oportunidad que puedo para coger un avión e irme a lugares lejanos. 

El hecho de que me detectaran esta enfermedad con 12 años no me ayudó en absoluto. Este diagnóstico tan precoz hizo que me viera diferente a mis amigos y me generó bastante miedo, ya que el nefrólogo le dijo a mi madre: “Su hija padece una enfermedad que, por ahora, no tiene cura”. Esto se te queda grabado en la mente. 

Desde mi punto de vista, creo que los profesionales sanitarios deberían informar previamente a las familias antes de diagnosticar y exponerles los pros y contras de un diagnostico tan precoz. 

Otro punto muy importante es la maternidad. Estoy en una época en las que algunas amigas mías están teniendo hijos y se plantean la maternidad sin demasiadas preocupaciones.

En el caso de una mujer con poliquistosis renal las preocupaciones empiezan antes de concebir al bebe. El bebé tiene el 50% de posibilidades de padecer la enfermedad. Teniendo a toda mi familia con esta enfermedad, ¿cómo voy a hacer pasar a mis futuros hijos por lo mismo?

Hace 4 años mi nefrólogo me comentó que, si quería tener hijos en un futuro y que estos no tuvieran la enfermedad, tenía que someterme al proceso de selección de óvulos y que, por suerte, la Seguridad Social cubría este proceso tan costoso. Eso sí, me dijo: “Miriam, apúntate, ya por que las lista de espera es muy larga”. En ese momento, miré a mi nefrólogo y pensé: “tengo 25 años y ahora lo único que me apetece es salir con mis amigas y disfrutar, no quiero ser madre”. Aun así, el nefrólogo me asustó con lo de la lista de espera y decidí aventurarme pensando en que, quizás, cuando me tocara, ya tendría ese instinto de ser madre. 4 años después y una pandemia de por medio sigo en lista de espera. Tanto a mi pareja como a mí nos han visitado los especialistas, pero el proceso en sí, aún no lo he empezado. Creo que es importante visualizar esta experiencia porque mucha gente no es consciente de todo lo que implica tener una enfermedad genética. 

También, por ejemplo, el año pasado, mi pareja y yo vivimos una de las experiencias más desagradables que he vivido nunca. Estábamos mirando hipotecas para comprarnos una casa. Una vez que habíamos decidido la mejor hipoteca, tiramos adelante con el proceso y la sorpresa vino cuando nos dijeron que para asegurarnos las condiciones que habíamos pactado, los dos nos teníamos que hacer un seguro de vida con ese mismo banco. 

Después de responder el cuestionario de salud y aportar un análisis genético donde se indicaba mi enfermedad, me denegaron el seguro de vida. El gestor del banco me comentó que sin un seguro de vida no me concederían la hipoteca. Entonces, después de mucho batallar, llegamos al acuerdo con el banco de que asegurarían a mi pareja al 100%, cuando normalmente es el 50% cada miembro de la pareja.

En ese momento me sentí como una moribunda, como si por el hecho de padecer un enfermedad estaba al riesgo de la muerte. ¿Qué hubiera hecho si hubiera decidido hipotecarme yo sola? ¿Algún banco me hubiera concedido una hipoteca? Creo que lo hubiera tenido muy, muy difícil para comprarme una vivienda. En cambio, para mi pareja, que es un hombre de 30 años sin ninguna patología conocida, hubiera sido muy fácil. 

¿Por qué existe esta falta de ética y de compromiso con la sociedad por parte de los bancos? No entiendo por que una persona que padece una enfermedad y se hace sus controles rutinarios, no puede ser apta para recibir un seguro de vida. Debería ser al contrario, una persona que cada año se realiza un chequeo exhaustivo debería ser más apto que otro que no se lo realiza. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la poliquistosis renal y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, me gustaría que se trabajara para evitar que los bancos sigan cometiendo discriminación hacia ciertas personas solo por el hecho de padecer una enfermedad. Esto no se puede permitir. Por eso, lo primero que deberían de exigir a todas las entidades bancarias es que hubiera más transparencia directa en cuanto a cuáles enfermedades son aptas para recibir un seguro de vida y cuáles no.