Hola. Me llamo Miriam Pelegrín y convivo con neuralgia del trigémino y diplopía, además de otras afecciones, a raíz de haber tenido un neuroinoma del acústico –tumor-.

En diciembre del año pasado empecé a quedarme sin audición. Al principio pensaba que era sinusitis, por lo que fui a muchos médicos porque no se me iban los mocos. El resultado fue que me tenían que realizar una resonancia con gadolinio y ahí me diagnosticaron el tumor. Todo esto fue a través de la Sanidad privada, puesto que por la pública tardarían mucho tiempo en citarme. 

Los síntomas que tenía eran vértigos, pérdidas de memoria, desequilibrio, etc. Por lo que, a raíz de que me diagnosticaran en Zaragoza el tumor, me derivaron a la Sanidad Pública para poder utilizar toda la maquinaria necesaria. 

Estuve un tiempo esperando, pero no me llamaban del hospital, por lo que un amigo me recomendó que me fuera de urgencia, debido al sitio y al tamaño de mi tumor, a un hospital de Madrid o Barcelona que eran de referencia. Finalmente hablé con un doctor de Barcelona, le mandé mis informes y me citó al día siguiente porque quería verme de inmediato. 

Finalmente el tumor era más grande de lo esperado -3,7 cm-. El doctor me dijo que el tumor estaba en estadio II, por eso había que extirparlo con urgencia, pero que estuviera tranquila porque era benigno. Si llega a a estar en estadio III no hubiera podido contarlo. 

La operación fue de 9 horas y 2 días y medio en la UCI. Me abrieron el abdomen para quitarme grasa abdominal porque el tumor era ya muy grande y al quitármelo iba a dejar un hueco muy grande en la cabeza, por lo que esa grasa la derivaban al sitio que ocupaba el tumor. Esto suponía tener cicatrices tanto en la cabeza como en el abdomen.

Pasé mucho dolor y desembocó en la neuralgia del trigémino y la diplopía. Además, tengo una sordera total en el oído derecho, me desestabilizo mucho, tengo un cuadro clínico de ansiedad brutal, etc. 

A nivel social, casi todos me han apoyado. Hay gente que piensa que lo del oído es mentira o que, incluso, escuchas igual con un oído que con dos, pero eso no es verdad. Hay personas que cuando pides que repitan las cosas 2 y 3 veces, te miran mal, pero yo no lo hago con ninguna mala intención. Esta es mi nueva situación. 

Desgraciadamente, hasta que no te ocurre una cosa así, la sociedad no se sensibiliza con las personas dependientes, aunque lo mío es mucho menos grave. Ante esto, hay que visibilizar este tipo de situaciones porque muchas veces no somos conscientes de lo que piensa y siente una personas sorda, sordomuda, coja, etc, y de todos los obstáculos diarios que se le cruzan en su camino. Aun así, siguen adelante, por eso yo alabo sus fortalezas. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la neuralgia del trigémino, diplopía y el resto de enfermedades minoritarias, así como para la inversión en investigación de todos los tumores existentes. 

Hay que invertir en recursos y plataformas para que todas las personas que lo necesiten puedan verse acompañados en su proceso y contar sus testimonios para ayudar a los demás. La Sanidad debe ser mejor gestionada para que toda la sociedad puede sentirse respaldada sin tener ese miedo de que, si en algún momento son diagnosticados con alguna afección, van a tener un tratamiento verdaderamente efectivo que intente salvar sus vidas. 

Además, Sanidad debe mejorar en los diagnósticos precoces porque, por ejemplo, a mí me dijeron que el tumor que tenía no era de gravedad. Menos mal que pedí una segunda opinión en la Sanidad Privada porque sino, no sé si estaría contando ahora mi testimonio. Por eso debemos mejorar en todos los aspectos médicos para que no ocurran desgracias indeseadas.