La alegría de nuestras vidas pronto cumplirá sus primeros dos años de edad y es ella, Alma. Una niña risueña, cariñosa, sociable, muy lista, con un carácter tremendo que le permite superar las dificultades de salud y movilidad que conlleva la acondroplasia, y que parecen solo conocer quienes la viven de cerca.

Es por ello que lanzamos esta petición, para visibilizar la condición en su conjunto, y no solo esos centímetros de menos que la gente asocia a espectáculos, considerados de “entretenimiento”, en los que el humor es fruto de ridiculizar el físico de la persona. 

Es cruel, que incluso médicos, usen estos estereotipos para explicar a las familias qué es la acondroplasia. “¿Tú has visto a el protagonista de Juego de Tronos? pues así va a ser tú hija”, “¿Sabes cómo son los enanos del circo? Así será tú hijo”. Todo se limita a eso, la altura, el tamaño de las extremidades, cuando la realidad, es que los “enanos” solo existen en las fábulas, y cuidar de ese físico para evitar problemas de salud, conlleva un gran esfuerzo, trabajo y mucha, mucha constancia desde el primer día.

Esto es, acudir a diferentes terapias para mejorar la autonomía, (sobre todo la evolución motórica que es más lenta, la musculatura en general, el arqueamiento de las piernas tanto en varo como en valgo, la cifosis lumbar, la luxación de codos…) y realizar numerosas visitas médicas sobre todo el primer año de vida. Endocrino, traumatólogo, neurocirujano, nutricionista, oftalmólogo, neurólogo, neumólogo, otorrino…  porque como todos los huesos del cuerpo son más pequeños en general, se presentan mayores problemas de salud: Vegetaciones, otitis, problemas respiratorios, estreñimiento, cifosis lumbar, y cirugías como la del foramen magno ubicada en el cráneo, que aunque suele realizarse cuando son más mayores, en Alma se llevó a cabo con 4 meses de vida. 

En definitiva, la altura en la acondroplasia es a veces la menor de las preocupaciones, más, como en nuestro caso que lo llegamos a pasar tan mal. Desde un parto largo y doloroso en el que no se siguieron los protocolos de realizar una cesárea para dar a luz, hasta la irritabilidad de Alma que no quería comer, perdía peso, no paraba de llorar, y su cabecita crecía considerablemente casi cm por semana. 

A los 3 meses, una tarde se desvaneció, no respiraba, volvió a la vida en urgencias y a las pocas horas ya la estaban operando de numerosos coágulos en la cabeza. A esa intervención le siguieron otras cuatro más para drenar el líquido de su cabeza que oprimía los nervios, y la última, para ampliar el foramen que fue los que hizo que por fin mejorase. 

Este era el motivo del malestar del Alma, la presión que tenía en su cabeza y con la que fuimos viendo que la acondroplasia es más que una cuestión de altura para la que afortunadamente, van saliendo nuevos tratamientos que pueden mejorar su calidad hasta que las placas de crecimiento estén cerradas.

Que Alma sea una persona feliz e independiente, es uno de nuestros principales objetivos en la vida. Que el día de mañana quiere operarse para aumentar unos centímetros porque le faciliten su día a día, será decisión suya. 

Lo que queremos es que nunca sienta vergüenza de si misma por su condición. Que tenga la autoestima alta como para que las miradas y los comentarios de la calle le den igual, y se normalice la diversidad visibilizando la acondroplasia desde la mirada de nuestra historia personal en @brujillalma y dando a conocer masivamente esta petición.

Para poder conseguirlo, ¿nos ayudas a eliminar los clichés de esta realidad con tú apoyo y difusión? Gracias.