Mi nombre es Mónica y vivo en Cáceres. Mi hija Chloe tiene cuatro años y tiene una enfermedad poco frecuente o enfermedad rara, llamada  Síndrome de Baraitser Winter. De este síndrome se derivan, en el caso de Chloe, su discapacidad intelectual, discapacidad auditiva, coloboma de iris, una cardiopatía congénita,  displasia de cadera, lisencefalia...entre otros.

Chloe nació a las 37 semanas de gestación por cesárea programada ya que era muy pequeñita, no crecía lo suficiente y, a parte, en las ecografías salía tumbada y los médicos consideraron esta opción para evitar riesgos en la bebé. Todo fue bien en el parto, y nosotros nos llevamos a casa una niña preciosa y sana, que lo único que tenía era una displasia en su cacera izquierda para lo que nos remitieron a traumatología. 
Chloe era una niña muy dormilona y abría poquito los ojos pero no le dábamos importancia porque era muy pequeñita. Al mes y medio notamos que Chloe tenía una pupila diferente a la otra. Es este caso, nos confirmaron que se trataba de un coloboma de iris. A estos hallazgos no les habíamos prestado atención hasta que, casi a los tres meses, nuestro pediatra le encontró un soplo en el corazón. Acudimos a la cita de cardiología en el hospital de Cáceres y de allí nos derivaron directamente a un hospital de Madrid, donde tuvieron que intervenir a nuestra bebé por una coartación de aorta.

A partir de ahí vinieron las pruebas genéticas y el resto de exploraciones. Ahí fue cuando descubrimos que Chloe tenía una enfermedad poco frecuente llamada síndrome de Baraitser Winter.  Fue un diagnóstico duro, ya que de repente habíamos pasado de tener una niña sana a tener una niña con una enfermedad que ni conocíamos. En este duro proceso fue cuando nos dimos cuenta de que en la sanidad pública había una falta enorme de profesionales de la salud mental que pudiesen tratar con familias como nosotros. Es cierto que los médicos y especialistas siempre han sido muy amables con nosotros pero, al final están tan acostumbrados a dar ese tipo de noticias, que se les olvida el lado más humano. 

El agosto pasado, después de tener a la niña con vómitos y estar cerca de un positivo por covid la volvimos a llevar al hospital. Allí las analíticas mostraron células anormales en su sangre, que finalmente eran indicadores de una leucemia. Actualmente Chloe está recibiendo sus ciclos de quimioterapia para poder ganar esta nueva batalla.

Todas estas situaciones con nuestra hija nos han llevado a darnos cuenta de las partes más débiles de nuestro sistema sanitario. Desde la falta de detección precoz durante el embarazo o los primeros días de vida hasta la falta de apoyo psicológico a los cuidadores. A esto se le suma la cantidad de burocracia que se necesita para recibir ayudas para las terapias y material ortoprotésico que necesita un menor como Chloe para mejorar su calidad de vida. Aquí en Extremadura, por ejemplo, las ayudas para la adquisición de audífonos, bipedestadores y diferentes órtesis, resultan insuficientes al igual que la ayuda para productos farmacéuticos. Por poner un ejemplo, en nuestra comunidad no se subvencionan los pañales hasta a partir de los 5 años y eso, para niñas como Chloe, que no van a ser capaces de poder controlar sus esfínteres a corto plazo, es insuficiente. Todas estas faltas de ayudas económicas  convierten el tener un niño con discapacidad en un lujo. 

Por eso quiero pedir a los miembros de la Asamblea de Extremadura que mi historia sirva para poder ayudar a todas esas madres y esos padres como yo, que cuidamos de niños con enfermedades poco frecuentes o diversas discapacidades más recursos para poder acceder no solo a los tratamientos de dolencias poco frecuentes, sino también para financiar todas las herramientas de calidad como las prótesis, órtesis, los pañales, audífonos,... o cualquier cosa que los pacientes necesiten. Todo esto también acompañado de una mayor facilidad en los trámites burocráticos, que normalmente desaniman a muchas familias en el proceso. Espero que la historia de Chloe y de nuestra familia pueda ayudar a que otros niños y otras niñas como ella tengan los recursos necesarios para poder tener una vida digna.