Me llamo Mónica y vivo en el País Vasco. Fue durante el confinamiento derivado de la pandemia de la Covid-19 que nos percatamos de que nuestro hijo Julen comía menos y vomitaba. Además, percibimos otros aspectos que nos pusieron en alerta, como que se le oscurecieron los ojos. Un día, después de insistir y de que Julen se levantara por la mañana con dolor de espalda, acudimos al hospital. Allí, los médicos consideraron que debía de quedarse ingresado. Nos indicaron que padecía algún tipo de afección en la glándula suprarrenal, pero de entrada no concretaron de qué podía tratar su patología.

Nos informaron que tendrían que intervenirlo quirúrgicamente, pero que el pronóstico no era favorable. Sometieron a Julen a seis horas de una operación grande y complicada. Una vez intervenido y hecha la biopsia, nos explicaron que nuestro hijo padecía Sarcoma de Ewing, un cáncer sobre el cual hay muy poca investigación. Entonces empezaron los tratamientos, que fueron muy agresivos y que se alargaron hasta el 11 de junio del año pasado. Una vez terminados, Julen estaba limpio de enfermedad, pero al mes otra vez dejó de comer. Él no quería decirlo, seguramente por el miedo de haber recaído, pero llegó el día que tuvimos que volver al hospital.

Le ingresaron de nuevo y después de practicarle un seguido de pruebas, nos informaron que la enfermedad había vuelto y que además había corrido por el cuerpo rápidamente. En estos momentos le afectaba el riñón, parte de los intestinos y parte del hígado. Entonces ya nos explicaron que, considerando la situación, había solo un 2% de posibilidades de que sobreviviera. Nos dijeron que cabía la posibilidad de someterse a un tratamiento de quimioterapia mucho más agresivo que el primero. Después de padecer otras complicaciones, le practicaron un TAC y vieron que aun con el tratamiento, la enfermedad se había expandido todavía más. En pocos días Julen nos dejó.

El Sarcoma de Ewing es una enfermedad que en general viene de la mano de un muy mal pronóstico debido a su agresividad y a la falta de investigación que hay sobre la misma. Suele afectar a niños o a personas jóvenes y el dolor físico y emocional que conlleva tanto la patología como sus tratamientos es inimaginable. No desearía a ninguna madre del mundo que pasara por lo que yo he pasado; ver que tu hijo se va minando rápidamente es muy duro. Julen tenía 18 años y ahora le tocaba empezar a vivir.

Impulso la iniciativa para poner sobre la mesa de las instituciones nuestro caso. Me gustaría que sirviera como ejemplo para que se empezara a tomar conciencia del sufrimiento que conlleva una enfermedad de este calibre y que se considerara que todo el mundo se puede encontrar en esta situación en algún momento de la vida. En este sentido, es imprescindible que se deje de tratar a los pacientes como simples indicativos de una estadística y que se invierta a favor de la investigación: ¿Cuándo se empezarán a poner en valor los pacientes que padecen Sarcoma de Ewing y se invertirá en su investigación?