Hola. Me llamo Montse Gómez, tengo 35 años y convivo con cistitis intersticial y síndrome del dolor vesical. 

Yo empecé con una infección de orina en el verano de 2019. Se complicó y me mandaron un tratamiento antibiótico, aunque los síntomas nunca desaparecieron. Tenía una frecuencia urinaria bastante elevada, iba al baño 7 u 8 veces por noche y tenía escozor permanente –aunque no llegara a orinar-. 

Los síntomas seguían y así estuve hasta septiembre de ese mismo año, hasta que la sintomatología aumentó. Fui al urólogo y, después de realizarme una serie de pruebas, me dijeron que no me ocurría nada. 

Posteriormente me hicieron una cistoscopia y me dijeron que tenía trigonitis. A partir de ahí empezó el calvario puesto que me dijeron que para esa afección no existía un diagnóstico y, posiblemente, todos los dolores fueran provocados por la misma infección de orina. 

Aun así yo seguía con síntomas en la zona uretral y vesical, sensación de peso muy grande dentro de la vejiga, etc. Con esta enfermedad no pues hacer vida normal porque no puedes dejar de orinar cada 10 minutos. Esto no desaparece y lo malo es que hay muchísimas chicas afectadas por esta patología. 

Yo seguí 3 meses con las molestias hasta que me diagnosticaron el síndrome de dolor vesical: Este síndrome es la percepción de dolor, pesadez o disconfort que el paciente relaciona con su vejiga y que habitualmente aumenta cuando la vejiga se llena y se alivia (total o parcialmente) al orinar. Con frecuencia se asocia a una frecuencia miccional aumentada (diurna o nocturna) y en ocasiones también a incontinencia, pero debe antes descartarse infección o patología evidente (como un cálculo o un tumor en la vejiga). 

Este dolor debe prolongarse al menos 3 meses en el tiempo, en tales circunstancias podemos hablar de un síndrome de dolor vesical. Su causa es desconocida y se han propuestos diferentes mecanismos productores. Uno de los más aceptados es la existencia de una alteración de la capa de mucopolisacáridos que recubre el interior de la vejiga y la protege del efecto agresivo de la orina.

Me mandaron un tratamiento, porque solo existe uno y parece que los urólogos solo están enfocados en los hombres. Solo mejoré un 10%. Ante esto, me tuve que buscar la vida, metiéndome en foros, tratamientos pagados, etc. Por un lado me tuve que gastar un pastón de unas pastillas que venían de Reino Unido y por otro, contacté con un ginecólogo de Córdoba que te aplicaba plasma rico en plaquetas. Te sacaban la sangre y después te la inyectaban de nuevo –medicina regenerativa-. 

Además, después del confinamiento, tenía que ir semanalmente a un centro de suelo pélvico en Barcelona –Sanidad Privada- y me gastaba alrededor de 800€ al mes entre el costo del propio centro y el AVE. También estuve con una entrenadora personal de suelo pélvico y una nutricionista. En definitiva, me he gastado muchísimo dinero en mejorar mi salud y todo ha sido gracias a que he podido costeármelo por mí misma. El Estado no me ha financiado nada. 

Por suerte, en enero de 2021 me quedé embarazada y esto hizo que entrara en remisión total durante el embarazo y el postparto. Mi hijo nació en septiembre y estuve hasta febrero de 2022 sin ningún síntoma, cuando me empezaron de nuevo. 

Lo misterioso aquí es que, en julio de 2022, tuve el Covid-19 y no sé que le pasó a mi cuerpo que, desde entonces y hasta día de hoy, tengo un 95% de remisión. La sintomatología solo me afecta 1 o 2 días al mes. 

A nivel social, yo soy una persona que me considero muy fuerte. Caigo, pero después subo. Esta enfermedad es muy difícil porque no se ve, pero tu la sufres mucho por dentro. Socialmente es muy difícil que alguien nos entienda y sepa por el calvario por el que estamos pasando. Tienes miedo de hacer planes porque no sabes si vas a poder hacerlos o no; Miedo de no saber si va a haber un baño cerca de donde estés o no; etc. Son cosas que no se tienen en cuenta, pero que a nosotras nos mejoran la vida en un porcentaje altísimo. 

Con respecto a la salud mental, tengo que decir que Internet hace mucho daño. Yo morí psicológicamente cuando me diagnosticaron porque ya había leído información sobre mi patología. Caí en una depresión que no exterioricé y solo lloraba y lloraba. Pensaba cosas muy feas, no entendía que ahora que ya tenía pareja y mi hogar tuviera que dejar de disfrutar por un problema de salud. Tienes miedo de que la enfermedad sea demasiado grave.

Como yo ya había ido a terapeutas convencionales y no me habían convencido, decidí ir a un coach emocional, una persona que me ayudara a controlar mis emociones y mejorar. Esto me ayudó muchísimo y fue un antes y un después en mi actitud. 

Actualmente estoy bien. Puedo disfrutar de mi hijo, aunque sigo teniendo días malos -el miedo no se va por completo-. Esta afección hace que nunca sepas cómo vas a estar, pero ser positivo mejorará siempre nuestra salud. Yo tengo una frase y es: “Si en algún momento de esta enfermedad has estado bien, puedes volver a estar bien”. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la cistitis intersticial y síndrome de dolor vesical, así como el resto de patologías que nos afectan a las mujeres. 

De igual forma, necesitamos ayudas económicas o que la Seguridad Social financie en su totalidad los tratamientos necesarios para las mujeres. Yo me gastaba alrededor de 1000€ mensuales en mi salud, pero, obviamente, hay muchísimas personas que no puede hacer frente a este costo. El Estado está para eso, para mejorar nuestra calidad y, sobre todo, beneficiarnos a nivel sanitario. ¡Necesitamos ayudas!

También, con respecto a la salud mental, queremos que haya muchos más terapeutas, porque estamos viendo que es un servicio que escasea en la actualidad, así como un acompañamiento psicológico para que los afectados no vean todo oscuridad en el momento del diagnóstico. 

Con respecto a esto, queremos también que haya mucha más empatía por parte de la sociedad y, sobre todo, por parte de los profesionales sanitarios. A mí me han tratado de loca, me han llegado a decir: “Vete a tu casa y si a los 6 meses sigues igual, volvemos a hablar”. Menos mal que no le hice caso y me moví por mi cuenta puesto que 6 meses con esos dolores no hubiera aguantado. 

Hay muchas mujeres sin diagnosticar. 2 de cada 10 mujeres tienen esta enfermedad, pero no lo saben. Ellas viven pensando que tienen infecciones y viven con antibióticos, pero con esto solo se consigue que se estropeen nuestros tejidos. Cada día hay más afectadas y cada día hay más mujeres a las que mandan a la casa sin decirles lo que les pasa verdaderamente. ¡Esto debe cambiar!

Por último, y muy importante para nosotras, necesitamos que se instauren baños públicos cada ciertos kilómetros en todas las ciudades de España. Hay muchas personas afectadas por diferentes enfermedades que necesitan esto, por lo que debería ser una prioridad. 

Yo he estado en París y allí hay una aplicación de móvil que te dice dónde hay un baño público cercano y te indica el camino. Aprendamos de estas mejoras e instauremos todo lo beneficioso para que la sociedad, al conjunto, tenga lo necesario para vivir en condiciones óptimas.