¡Hola! Soy Natalia, vivo en Manresa (Barcelona) y soy madre de Oliver, un niño de 5 años con síndrome de West. Esta enfermedad rara es una encefalopatía epiléptica dependiente caracterizada por espasmos epilépticos, retraso en el desarrollo psicomotor e hipotonía. Parece un bebe de 2 meses en un cuerpo de 5 años. Mi hijo, a sus 5 años, tiene una discapacidad del 81%, no anda, tampoco habla y asiste a múltiples terapias para poder mejorar. Inicio esta petición para pedir a las instituciones más ayudas para que las familias puedan hacer frente a estas terapias para las personas con discapacidad que son esenciales para su día a día. 

Oliver nació bien. Con 4 meses tuvo crisis epilépticas y le diagnosticaron la enfermedad rara del Síndrome de West. Desde ese momento mi hijo es totalmente paralítico y dependiente. Sufre mucha hipotonía, dificultad respiratoria, no tiene masa muscular, se mueve por espasmos… Para todo esto necesita ayuda de fisioterapeutas, de osteópatas y de terapias para que su cuerpo esté bien, como la piscina o la equinoterapia. Estas actividades son muy muy importantes y necesarias para el para que no se deteriore. La Seguridad Social solo me cubre la fisioterapia respiratoria porque sin ella mi hijo puede morir, pero el resto me las tengo que costear de mi propio bolsillo. Además, a nivel mental también tiene muchísimo retraso, a sus 5 años no habla, por lo que necesita también un apoyo y una terapia ocupacional. 

En la pandemia mi hijo pegó un bajón brutal porque no podíamos asistir a estas terapias. Antes de la pandemia había empezado a mover las manos y en dos meses sin terapias ya no lo hacía, son necesidades no caprichos. La inversión en este tipo de terapias, profesionales y recursos para estas personas son vitales para nosotros. Los centros de estimulación temprana son muy escasos al igual que las ayudas que recibimos para hacer frente a todas estas terapias que estabilizan y hacen que mi hijo no empeore. 

Económicamente hablando yo recibo una mínima parte de todos los costes que tiene Oliver, y me considero una persona con suerte porque hay familias que van a comedores sociales o están de ocupas porque priorizan pagar la terapia de sus hijos o hijas. Es frustrante. A mi la Generalitat de Cataluña me da 340€ mensuales y el Gobierno Central 1000€ al año por ser madre cuidadora y tener un hijo dependiente Teniendo en cuenta que las terapias de Oliver nos cuestan todos los meses 500€, los recursos que me ofrecen son muy insuficientes para el grado de minusvalía que él tiene.  

Es por todo esto, que pido al Parlamento de Cataluña: 

• Ayudas para poder hacer frente a todas las terapias que necesita mi hijo.
• Facilidades en la administración para conseguir ayudas, becas y hacer el papeleo.
• Más centros de estimulación temprana y más recursos para las personas con discapacidad y sus familias.