Hola, soy Nathalie vivo en Gipuzkoa y tengo dos enfermedades reumáticas que me incapacitan para hacer muchas cosas. Pertenezco a la asociación AGAER para ofrecernos apoyo y ayuda a las personas que sufrimos este tipo de patologías. Iniciamos esta petición para pedir a las instituciones responsabilidad para este tipo de enfermedades que están tan invisibilizadas y desconocidas. Necesitamos servicios de fisioterapia, atención psicológica, una atención multidiscipinar por nuestras enfermedades y comorbilidades (enfermedades cardiovasculares, pulmonares…).  Así mismo que se modifique por fin el baremo de valoraciones de la discapacidad que cubra nuestras necesidades y facilite nuestra calidad de vida.

AGAER es una asociación sin ánimo de lucro. Somos la Asociación Guipuzcoana de afectados por Enfermedades Reumáticas; somos afectados y afectadas, familiares o amigos y amigas que intentamos sacar adelante la asociación porque pensamos que es necesaria para nuestros intereses. Apoyarnos y ayudarnos entre todos y todas. 

Mi caso es solo un ejemplo más de estas enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas que tanto nos incapacitan. Sufro Artritis Reumatoide desde que tengo 35 años, llevo casi 20 años conviviendo día a día con ella. He pasado por 12 tratamientos diferentes y uno de ellos me provocó una segunda enfermedad reumática: espondilitis. Ambas enfermedades son graves, crónicas e incapacitan mucho a la persona que lo sufre, no solo afectan a las articulaciones, ligamentos, tendones también pueden afectar a los órganos. Afectan toda tu vida y cada cosa que haces a pesar de que muchas veces son invisibles. El dolor no se ve.

El dolor crónico, la fatiga y el cansancio son mi día a día. Muchas veces me limita para hacer muchas cosas que quiero. Te pudre el alma. A día de hoy, no puedo trabajar 40 horas porque soy incapaz de seguir el ritmo, solo trabajo 28 horas, con todo lo que eso conlleva. Los ingresos bajan considerablemente pero aún así tengo que seguir costeándome muchos de los medicamentos porque la seguridad social no se hace responsable de todos ellos. Por ejemplo, la fisioterapia en enfermos crónicos como nosotros. Yo voy un par de veces al mes, porque no puedo permitirme más, sin embargo, lo ideal para mejorar mi movilidad sería ir mínimo una vez a la semana. Es injusto que un servicio que mejora tanto nuestra enfermedad no esté incluido de forma gratuita y depende de la economía de cada uno. 

Este tipo de enfermedades limita tu vida físicamente, y eso afecta muchísimo a la salud mental. De la noche a la mañana no puedes hacer muchas de las cosas que quieres. Además, soportar el dolor crónico es muy duro. Es por ello, que la mayoría de pacientes caemos en depresiones o sufrimos ansiedad. No tenemos acceso a atención psicológica. Nos sentimos muy abandonados.

Algunas personas consiguen la incapacitación, que algo ayuda, pero no mucho debido a los baremos que están establecidos. En mi caso tengo el 34% de discapacidad, que me reduce algo el IRPF, pero no me sirve para mucho más. Se supone que el Gobierno iba a modificar los baremos de discapacidad para que nuestras enfermedades sean reconocidas y nos den más facilidades, pero la realidad y la práctica es muy diferente. No han hecho nada. Seguimos siendo invisibles. 

Ante toda esta situación pido al Parlamento del País Vasco:

• Cambio en los baremos de discapacidad para mejorar nuestra calidad de vida.
• Un servicio gratuito, continuado y de calidad de psicología y fisioterapia para cuidar de nuestra salud mental y nuestra movilidad.
• Atención médica multidisciplinar. La coordinación entre reumatólogos, fisioterapeutas, psicólogos y psiquiatras debería ser indispensable pero no lo es.
• Más reumatólogos, los que están de baja nunca son reemplazados y ya es una plantilla escasa para todos los afectados por enfermedades reumáticas que hay en la población vasca.