Somos un grupo de pacientes con diagnóstico de una enfermedad rara llamada ataxia de Friedreich. La ataxia de Friedreich es una enfermedad de origen genético que acorta la esperanza de vida y que produce síntomas incapacitantes multisistémicos.  A pesar de contar con más de un siglo de existencia, durante todos estos años ha carecido de tratamientos farmacológicos oficiales y por ello, los afectados nos vemos abocados a sufrir sus graves consecuencias de carácter degenerativo, en los sistemas neurológico, cardiaco, metabólico, muscular y esquelético; mermando nuestra calidad y esperanza de vida.

No obstante, la situación ha cambiado. El pasado 9 de febrero de 2024,  la Agencia Europea del Medicamento (EMA), aprobó el primer y único tratamiento para nuestra enfermedad: el principio activo llamado Omaveloxolona con nombre comercial Skyclarys. Este medicamento representa nuestro único hálito de esperanza.

Sin embargo, tras más de casi nueve meses desde su aprobación no tenemos acceso a este fármaco aquí en España. Mientras que en otros países europeos como Francia o Alemania ya hay pacientes beneficiándose de él, nosotros seguimos a la espera de que pase el proceso de comercialización. 

Pero no podemos esperar toda la vida. Porque no la tenemos. 

Por otro lado, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios nos comentó la posibilidad de conseguir este fármaco a través de nuestros propios hospitales y especialistas, pero ya somos varios los afectados que lo hemos intentado y no nos dan ninguna solución. 

Por ello y con todo lo aquí expuesto, queremos dirigirnos a los representantes del Senado/Congreso de los Diputados para que, por favor, tomen las medidas necesarias y agilicen todos y cada uno de los trámites con el fin de disponer urgentemente del fármaco, que representa la primera y única opción vital para nosotros.

Pedimos desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a todos!