Hola! Soy Noelia y mi hija Alejandra de 9 años sufre Fibrosis Quística (fq). Somos una familia de cinco que vivimos en un pequeño pueblo de Talavera de La Reina (Toledo), Pepino, e iniciamos esta petición para que Alejandra tenga un servicio de fisioterapia respiratoria infantil gratuito y de calidad para poder mejorar su calidad de vida y luchar contra su enfermedad. 

La fibrosis quística es una enfermedad degenerativa, potencialmente mortal, que afecta a los pulmones y al páncreas por un moco que se acumula en las vías respiratorias. A día de hoy la enfermedad de mi hija no tiene cura, sin embargo hay medicamentos y sobre todo aparatos y terapias que mejoran muchísimo su calidad de vida. 

Alejandra fue diagnosticada con fq desde pequeña. Ella es la pequeña de tres hermanas, y como madre notaba que algo no iba bien, no cogía peso, había que cambiarla unas 10 veces al día, vomitaba continuamente… Después del diagnóstico ingresaba cada muy pocas semanas en el hospital y ya se ha sometido a tres operaciones. 

Cuando los médicos me dijeron que tenía fq y -leí que era una enfermedad mortal yo me quería morir, no sé ni describirlo, fue la angustia más grande de toda mi vida. Mi hija no puede hacer muchas de las cosas que hacen las niñas de su edad y es duro, son situaciones difíciles de entender para una niña. 

Alejandra tiene que tomar mucha medicación, asistir a logopedia y recibir fisioterapia dos veces al día para poder mejorar su calidad de vida. Desde que ella nació yo tuve que dejar de trabajar porque tenía que estar cuidando de ella todo el día, he tenido que aprender a hacerle la fisioterapia que necesita porque hay que hacerla dos veces al día y no lo cubre la seguridad social. Sin embargo, muchas veces me siento insegura, porque no soy una profesional y a veces no es suficiente. Mi hija tiene la ley de dependencia por la que recibimos ayudas, pero no son suficientes para todas las terapias que necesita Alejandra. Yo he peleado por todas las ayudas que he podido, pero no son suficientes. Por ejemplo, mi hija tiene que ir a un colegio privado porque es el único que me asegura que tendrá un enfermero para asistirla. 

Por toda esta situación pido a las Cortes de Castilla- La Mancha que empaticen y que ofrezcan más ayudas y recursos para mi hija y para nuestra familia, sobre todo para mis otras dos hijas, y para todas las personas que sufren esta enfermedad. Es necesario: 

• Un servicio de fisioterapia de calidad, profesional y gratuito que se ajuste a sus necesidades. La seguridad social debería incluir estos tratamientos y no tener que costearlos yo. De hecho se debería de incluir en todos los centros hospitalarios, porque el de Talavera de la Reina no lo tiene.
• Un servicio de atención psicológica para la persona que sufre la enfermedad como para su familia. Yo jamás he ido a un psicólogo, mi médico de cabecera me dio pastillas que no sirvieron para nada, nadie me ha escuchado. Una de mis hijas ha sufrido mucho por su hermana y por todas las veces que se ha podido sentir desplazada o desinformada por la enfermedad de su hermana.
• Apoyo educativo en los centros públicos para niños y niñas con necesidades especiales. No es justo que tenga que costearme un colegio privado porque el público no le ofrece a mi hija unos cuidados mínimos esenciales para ella.