Mi nombre es Noemí y vivo en Garray (Soria), tengo una enfermedad rara que se llama Morquio, y que ha hecho de mi vida una montaña rusa. Con sus cosas buenas y no tantas, pero de las que se aprende, y se busca solución para que no vuelvan a ocurrir. 

El Morquio es una enfermedad minoritaria de la que poco se conoce, y que provoca rasgos físicos llamativos como macrocefalia, tórax con costillas ensanchadas en la parte inferior, baja estatura con un tronco corto, desarrollo anormal de huesos, y síntomas como cardiopatías, problemas en la médula espinal, dificultades respiratorias… o lo que es lo mismo, un cúmulo de factores que han provocado que viviera muchos ingresos hospitalarios, pruebas médicas muy complejas, esperas, dudas, malas praxis médicas e incomprensión profesional y social. 

Pero esta es la parte menos amable de mi historia. Hay otra que quiero destacar por encima de ella, y que me gustaría sirviese de ayuda para dar a conocer que con esfuerzo, constancia, dedicación y muchas ganas… se pueden conseguir superar los obstáculos que te ponga la vida. Más si tienes a tu gente alrededor (familia, amigos, vecinos, profesores, educadores…) todos lo que forma parte de tu día a día. Para aquellos que te miren de forma extraña, que eviten saludarte por ser diferente, que no les gustes, o no te aporten… que te sean indiferentes, porque no forman parte de tu camino, de tu andadura, de tu vida, ni de esta, mi historia. 

Convivir con una enfermedad rara llamada Morquio.

Los primeros que tuvieron que lidiar con el Morquio, fueron mis padres. Sus peticiones médicas para saber qué me pasaba, no obtuvieron una respuesta definitiva hasta que cumplí los 3 años de edad. No resultó ser un camino fácil. Los pediatras que me veían decían que las posturas “raras” que realizaba, eran manías mías, e incluso se llegaron a producir negligencias médicas para la realización de pruebas más exhaustivas… Pruebas que llegaron a viajar a Zaragoza, para después pasar por Barcelona, Holanda y finalmente acabar en Madrid, donde llevo viajando desde los 6 años para tratar mi caso y donde estoy encantada con el trato recibido 

Consciente de la enfermedad por mi misma, mi infancia fue muy buena y nunca me ha importado lo que me pasaba porque para mí era “normal”, si veía algo que no me cuadraba siempre preguntaba a mis padres y me lo contaban de manera que lo pudiese entender. Disfrutaba viendo a los niñ@s del colegio correr, saltar, dar volteretas… y en las horas de gimnasia mis propios compañeros me ayudaban a participar. Veían mi discapacidad como algo natural, de una forma bonita y graciosa como lo hacía y lo sigo haciendo yo. Fue una etapa preciosa en la que aprendí a leer, escribir, a amar la música y a luchar. 

El instituto fue una etapa más complicada. Muchas marginaciones, discriminaciones, habladurías.. lo veía todo negro, no quería salir de casa, y me pasaba días llorando con la preocupación de mi familia que no sabía qué hacer para ayudarme. 

Pero el tiempo pasó, y la vida me volvió a cambiar de rumbo. Mis notas mejoraron y volví a ser la persona positiva que había sido siempre. Encontré un gran apoyo moral en una de las terapias que me veía obligada a realizar por mi discapacidad, la fisioterapia, y a ella, Marta, que fue mi guía, mi apoyo en muchísimas cosas y la que me enseñó que la vida era muy difícil pero que merecía la pena vivir fijándonos en los pequeños detalles que nos ofrecía.

Y con esa idea de superación he conseguido realizar cosas maravillosas y encaminar mi futuro: 

• Dedicarme al diseño gráfico. Tras superar el examen de la Escuela de Arte y Superior de Diseño (EASD) de Soria, viví muchas trabas, pero conocí a gente talentosa en un tema que me apasiona como el primer día, y en el que sigo formándome para tener muchos más conocimientos.
• Descubrí ASPACE donde encontré mi lugar. Un sitio en el que encajar y ser una más, en un ambiente lleno de risas y actividades (excursiones, manualidades, celebraciones, charlas en colegios, empleo…) y en donde cada uno trabajaba sus terapias siempre desde la diversión.
• Participar en carreras a favor del deporte inclusivo con Runforyou. Un grupo de profesionales que usan sus piernas para “empujarte” y hacerte sentir por unas horas que puedes volar, en el que tu estado anímico cambia y se crea tan buen rollo, que lo único que quieres es que haya más y más carreras para seguir compartiendo experiencias con esa gran familia en Madrid.

El resumen de esta historia, es que las enfermedades raras, la discapacidad, “lo invisible” a día de hoy sigue sufriendo de mucha falta de apoyo, recursos e información por parte de la sociedad en todos los ámbitos de la vida. Sanidad, educación, empleo, accesibilidad… necesitamos que se visibilice esta realidad que a cualquiera le puede pasar, y que se ofrezcan facilidades para la inclusión. 

Nosotros ya tenemos suficiente con superarnos cada día y luchar por vivir, por cumplir años, y ampliar la esperanza de vida que nos marca nuestra enfermedad.

He pasado el instituto con sus pros y sus contras, y ahora estoy en proceso de superar miedos y vergüenzas, realizo carreras y deporte que nunca hubiese creído, aprobé mis estudios y más cosas que seguro que podré hacer de aquí en adelante con la ayuda de mi imbatible entorno. Un gran ejército de guerrilleros. 

No me suele gustar hacer las cosas sola, por eso me siento muy afortunada de la gente que me ayuda en los momentos de bajón a remontar. A guiarme para superar nuevos objetivos, y recordarme quién soy yo, la niña de la sonrisa eterna y carcajada contagiosa. Gracias Mario por estar a mi lado y gracias públicas a todos ellos:

• Profesores. Rosi, Antonio, Marian, Marisa y Matías, personas a las que debo mi educación fuera de casa, que me ayudaron a conseguir y a luchar por metas que sin ellos no hubiera podido lograr.
• Vecinos del pueblo, que me han visto desde los inicios y con los que he crecido. Hemos compartido y vivido muchas cosas, tengo mil y una anécdotas que si las contase igual se me caía el pelo pero todas son de vivencias muy bonitas y de las que me siento orgullosa.
• ASPACE. Gracias por ser parte de mi otra familia, por abrirme las puertas y darme esta oportunidad de estar allí y ser una más, por descubrir facetas que ni yo conocía de mi misma, y sobre todo a vosotros Laura, Marta, Jorge, Rebe, Anita, Bea, Carla, Idoya, Esther, Cris, Mario, Marian gracias por ser quienes sois, por aguantarme, por ver mis mejores y peores momentos. Os quiero infinito.
• Mis fisios y guías, Marta y Mario, tenéis mención especial y todo mi cariño.
• Y por supuesto mi familia, mi hermana (mi defensora), mi padre (juntos lucharemos contra los malos), mi madre (por estar, por sus locuras y por enseñarme a vivir) y mi querido abuelo. Sin ellos no sería la persona que soy hoy en día. Quienes me han ayudado a tirar para adelante, a saber actuar en cada momento, a no rendirme por mucho que cueste y a no sentirme vacía y sola.

Fotografía: @ __paradiseeyes @viksarfotografia