Pregunta para Parlamento de Catalunya

Pateixo Limfoma Fol·licular no Hodgkin. La malaltia m'ha fet adonar que falten recursos perquè la sanitat pugui respondre correctament davant cadascuna de les necessitats que plantegen els pacients. Fa falta inversió!

15 personas la han apoyado
15 de500 Apoyos
Núria Terrades Pregunta de Núria Terrades

Soc la Núria, del compte d'Instagram "Imparables de Vilamajor". Al setembre de 2022, em trobava vivint un moment molt estable de la meva vida. Havia començat una feina nova, que m'agradava molt, i ens vam anar de vacances amb tota la meva família a Austràlia. Quan vam tornar, vaig anar a una revisió ginecològica rutinària i allí, em van palpar un bonyet que de seguida em van indicar que no tenia res a veure amb un aspecte ginecològic. Tot i que vaig demanar proves pel privat, el procés per la Seguretat Social va ser molt més ràpid.

En una setmana, van començar les proves que van confirmar, després de molt pocs dies, que patia un Limfoma no Hodgkin en estadi IV. Tots ens vam sorprendre molt amb la notícia, ja que jo sempre he procurat portar una vida molt saludable. Em van explicar que tenia els ganglis molt inflamats i que, a més, tenia la medul·la afectada.

Vaig començar amb el primer cicle d'un tractament de quimioteràpia i als 10 dies, van decidir posar-me les vacunes del Covid i de la grip. En menys d'una setmana, vaig fer una aplàsia total; van desaparèixer, totalment, de la mèdul·la òssia, les cèl·lules encarregades de la producció de la sang. D'entrada, em van indicar que la meva situació era incompatible amb la vida i em van informar que podia haver desenvolupat la patologia a causa de les vacunes, però no ho van assegurar.

Vaig estar ingressada en aïllament rebent transfusions de sang constants fins que em van derivar a un altre consorci hospitalari més especialitzat. Allà, de seguida van atribuir la complicació a les vacunes en qüestió i vaig seguir ingressada rebent transfusions. Em recuperava molt lentament, però va arribar el dia que em van donar l'alta i que vaig haver de reprendre el tractament per al Limfoma, tot i que només amb inmunoterapia, per l'Aplasia.

Em van sotmetre a quatre sessions d'immunoteràpia que van funcionar molt bé. Quan em van fer la revisió protocol·lària de seguiment, em van informar que el Limfoma havia desaparegut; estava en remissió total. Llavors sí que, amb la bona notícia, em vaig poder dedicar de ple a recuperar-me a poc a poc. Vaig tornar a la feina però després d'un mes, em van detectar un carcinoma al pulmó. Em van intervenir per a extirpar-me 9 cm i, de nou, vaig continuar fent vida normal, cuidant-me molt.

Aquest mes de juliol tenia un altre control rutinari agendat, i després de realitzar-me totes les proves, em van informar que he recaigut. Torno a patir Limfoma. De fet, em van explicar que el Limfoma Fol·licular no Hodgkin, que és el que m'afecta, és crònic. En aquests moments, estic en tractament i pendent de veure si els valors es poden tornar a restablir. Per culpa de l'Aplasia Medular (a causa de les vacunes) no vaig poder completar el tractament ni puc entrar en un assaig clínic. Així que tinc l'esperança de poder completar el tractament R-Chop, aquesta vegada.

El procés de malaltia m'ha fet adonar que tenim una sanitat pública que funciona bé però que cal cuidar amb especial atenció perquè continuï sent així. Cal garantir que els metges, els infermers i els auxiliars tenen suficient temps per a treballar en condicions amb cadascun dels pacients que se'ls assignen, així com que els professionals poden tenir en compte cadascuna de les situacions dels pacients i de les necessitats que implica el tractament que reben, per a evitar que es desenvolupin complicacions greus com l'aplàsia que vaig patir. I per suposat, alinear protocols de procediment entre els diferents hospitals, en el tractament d'aquestes malalties greus.

També relacionat amb l'aplàsia, m'agradaria traslladar la necessitat que es continuïn fomentant les campanyes de donació de sang i altres, ja que, a mi, en el seu moment, totes les persones voluntàries em van salvar la vida.

A més a més, s'ha de tenir en compte que cada vegada som més els malalts de càncer i em pregunto si s'estan incrementant els recursos en la mateixa proporció. Pel que veig, no és així.

Finalment, m'agradaria posar damunt de la taula que s'hauria d'establir com a protocol, l'activació de serveis com l'acompanyament psicològic i el nutricional i esportiu just després de donar un diagnòstic de càncer. És important que algú t'avisi que venen corbes i que les pots passar, però que necessites ajuda.

Per tot el plantejat em dirigeixo als polítics del Parlament de Catalunya: “Falten recursos perquè la sanitat pugui respondre correctament davant cadascuna de les necessitats que plantegen els pacients. Fa falta inversió!”

________________________________________________________________________________________________________________________

Soy Núria, de la cuenta de Instagram "Imparables de Vilamajor". En septiembre de 2022, me encontraba viviendo un momento muy estable de mi vida. Había empezado un trabajo nuevo, que me gustaba mucho, y nos fuimos de vacaciones con toda mi familia a Australia. Cuando volví, fui a una revisión ginecológica rutinaria y allí, me palparon un bultito que enseguida me indicaron que no tenía nada que ver con un aspecto ginecológico. Aunque pedí pruebas por el privado, el proceso por la Seguridad Social fue mucho más rápido.

En una semana, empezaron las pruebas que confirmaron, después de muy pocos días, que padecía un Linfoma no Hodgkin en estadio IV. Todos nos sorprendimos mucho con la noticia, ya que yo siempre he procurado llevar una vida muy saludable. Me explicaron que tenía los ganglios muy inflamados y que, además, tenía la médula afectada.

Empecé con el primer ciclo de un tratamiento de quimioterapia y a los 10 días, decidieron ponerme las vacunas del Covid y de la gripe. En menos de una semana, hice una Aplasia total recurrente: significa que se detiene la producción vital de componentes de la sangre en la médula ósea. De entrada, me indicaron que mi situación era incompatible con la vida y me informaron que podía haber desarrollado la patología debido a las vacunas, pero no lo aseguraron.

Estuve ingresada en aislamiento recibiendo transfusiones de sangre constantes hasta que me derivaron a otro consorcio hospitalario más especializado. Allí, enseguida achacaron la complicación a las vacunas en cuestión y seguí ingresada recibiendo transfusiones. Me recuperaba muy lentamente, pero llegó el día que me dieron el alta y que pude retomar el tratamiento para el Linfoma, aunque sólo con Inmunoterapia, debido a la Aplasia.

Me sometieron a cuatro sesiones de inmunoterapia que me funcionaron muy bien. Cuando me hicieron la revisión protocolaria de seguimiento, me informaron de que el Linfoma había desaparecido; estaba en remisión total. Entonces sí que, con la buena noticia, me dedique de pleno a recuperarme poco a poco. Volví al trabajo pero después de un mes, me detectaron un carcinoma en el pulmón. Me intervinieron para extirparme 9cm y, de nuevo, seguí haciendo vida normal, cuidándome mucho.

Este mes de julio tenía otro control rutinario agendado, y después de realizarme todas las pruebas, me informaron de que he recaído. Vuelvo a padecer Linfoma. De hecho, me explicaron que el Linfoma Folicular no Hodgkin, que es el que me afecta, es crónico. En estos momentos, estoy en tratamiento y pendiente de ver si los valores se pueden volver a restablecer. Por culpa de la Aplasia Medular (debido a las vacunas) no pude completar el tratamiento ni puedo entrar en un ensayo clínico. Así que tengo la esperanza de poder completar el tratamiento R-Chop, esta vez.

El proceso de enfermedad me ha hecho percatar de que tenemos una sanidad pública que funciona bien y que hay profesionales muy bien formados, pero que hay que cuidar con especial atención para que siga siendo así. Hay que garantizar que los médicos, los enfermeros y los auxiliares tienen suficiente tiempo para trabajar en condiciones con cada uno de los pacientes que se les asignan, así como que los profesionales pueden tener en cuenta cada una de las situaciones de los pacientes y de las necesidades que implica el tratamiento que reciben, para evitar que se desarrollan complicaciones graves como la aplasia que padecí. Y por supuesto, alinear protocolos de procedimiento entre los distintos hospitales, en el tratamiento de estas enfermedades graves.

También relacionado con la aplasia, me gustaría trasladar la necesidad de que se sigan fomentando las campañas de donación de sangre y otros, ya que, a mí, en su momento, todas las personas voluntarias me salvaron la vida.

Además, hay que tener en cuenta que cada vez somos más enfermos de cáncer y me pregunto si se están incrementando los recursos en la misma proporción. Por lo que veo, no es así.

Finalmente, me gustaría poner encima de la mesa que se debería de establecer como protocolo, la activación de servicios como el acompañamiento psicológico y el nutricional y deportivo justo después de dar un diagnóstico de cáncer. Es importante que alguien te avise de que vienen curvas y que las puedes pasar, pero que necesitas ayuda.

Por todo lo planteado me dirijo a los políticos del Parlament de Catalunya: “Faltan recursos para que la sanidad pueda responder correctamente ante cada una de las necesidades que plantean los pacientes. ¡Hace falta inversión!”

15 personas la han apoyado
15 de500 Apoyos