Hola. Me llamo Oliva Ruiz, tengo 28 años y convivo con distrofia miotónica de Steinert, una enfermedad rara que tienen muy pocas personas. 

Mi diagnóstico fue cuando tenía 19 años. Al principio yo no sabía la existencia de esta enfermedad hasta que, al tratar de abrir los botes de comida, me di cuenta de que se me quedaban las manos engarrotadas. Además tampoco podía realizar ejercicio porque la lengua se me quedaba engarrotada también durante unos segundos -esto me provocaba que no pudiera hablar con claridad-. 

Esta patología influye en todas las funciones de mi día a día, ya que al presentarse debilidad en los miembros distales no puedo realizar las actividades cotidianas sin dificultad. También me produce somnolencia diurna dificultando la realización de cualquier tarea por cansancio.

Los profesionales sanitarios no me han dado una solución, puesto que no la tiene. Para paliar la sintomatología es importante realizar deporte, mantenerse activa, ir a revisiones una vez al año e ir viendo cómo progresa la enfermedad.

Recuerdo que, al principio, no aceptaba la enfermedad del todo. Me preguntaba por qué a mí, pero con el paso del tiempo lo he ido asimilando, es algo que ha sucedido así y, por tanto, he tenido que aprender a convivir con ella.

La sociedad, en general, no conoce y ni siquiera ha escuchado hablar de esta enfermedad hasta que no la vive un familiar o ellos mismos. Es por eso, por lo que todo el mundo prioriza otras patologías más visibles y no consideran importantes las afecciones que tenemos un número bajísimo de personas en el mundo. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la distrofia miotónica de Steiner y el resto de enfermedades raras y autoinmunes. 

Me gustaría que esta enfermedad fuera mucho más visible para todos y que la sociedad conociera, aunque fuera mínimamente, de lo que se trata. 

Todos somos personas y queremos lo mejor para nosotros mismo, pero hay que tener en cuenta que también hay personas que tienen muchas necesidades. Seamos consecuentes y aportemos valor a la sociedad, en vez de ser egoístas y retroceder sanitariamente hablando. 

En definitiva, necesitamos que el Estado destine mucho más presupuesto para la investigación de la distrofia miotónica de Steiner y el de miles de patologías raras más.

¡Detrás de cada enfermedad hay una persona que, por supuesto, se merece ser cuidada y tener una calidad de vida óptima!