Hola. Soy Orly Vázquez, tengo 53 años y convivo con distrofia miotónica de Steinert. Nací en España, pero con 13 años -mi familia y yo- nos trasladamos a Puerto Rico. 

A los 18 años, al darle la mano a un primo doctor que tengo, él sintió la dificultad que yo tenía para soltársela. Me llevó a un neurólogo y con la prueba de agujas me diagnosticaron distrofia miotónica. 

Yo no quise saber mucho más sobre la enfermedad y continué con mi vida. Terminé mis estudios y trabajé primero como profesor de elemental y, después, profesor de Educación Física, mi gran pasión. También trabajé como DJ. 

A partir de los 35 años comenzaron los primeros síntomas: debilidad, cansancio, cataratas, apneas del sueño, arritmias, etc. En enero de 2017, y tras 35 años sin saber nada de Marta -mi mujer y primera novia aquí en España-, coincidimos por redes sociales. Comenzamos a hablar y ya hemos estado juntos hasta hoy. Ya somos marido y mujer. 

Pasados unos días de conversaciones, yo le dije a Marta que tenía que contarle algo y que entendería que no quisiera saber más de mí. Al decirle que tenía distrofia miotónica de Steinert, ella rápidamente dijo que no le importaba. Si la vida nos daba una segunda oportunidad, la íbamos a aprovechar.

Al día siguiente, Marta contacto con una asociación de Aragón y comenzó a formarse sobre mi enfermedad. Ella supo que mi calidad de vida en España sería mejor y no se equivocó. 

Yo llegué a España pensionado por la incapacidad de mi trabajo en Puerto Rico. Además de con mis tratamientos e informes médicos. La doctora de cabecera decidió empezar de cero y me derivó a todos los especialistas necesarios. Me hicieron el test genético y se confirmó la enfermedad de Steinert. 

La enfermedad de Steinert es degenerativa y en estos momentos no tiene cura por falta de inversión para la investigación. 

Soy afortunado de vivir en Zaragoza y gracias a la Sanidad Pública y a la Unidad de Enfermedad Neuromusculares Complejas tenga una extraordinaria asistencia médica con profesionales excepcionales (con alguna carencia en adaptaciones, por ejemplo, los baños del hospital no están adaptados).

Mi movilidad es muy reducida y necesito ayuda para casi todo. Lo peor son mis caídas frecuentes en las movilizaciones en casa. Lo que más me ayuda son las terapias rehabilitadoras -que la Sanidad Pública no cubre-. En mi caso me ayuda una asociación de Zaragoza en la financiación.

Marta y yo tenemos asistencia psicológica por la Sanidad Pública, aunque yo no sé para qué voy. Yo, de estado anímico, siempre estoy bien. A Marta sí que le ayuda. El papel de cuidador no profesional de un ser querido es complicado. 

Yo vivo el aquí y el ahora, valoro las pequeñas cosas y doy gracias por lo que tengo. La vida es sumar momentos felices. Yo solo quiero disfrutar, pasarlo bien y vivir. Pero, en muchas ocasiones, por falta de accesibilidad, falta de empatía y educación, cuando sales a la calle, te recuerdan que eres una persona diferente. Por tener limitaciones físicas y necesitar usar silla de ruedas, te hacen sentir un ‘bicho raro’ y con menos derechos que los demás. 

Cuando voy a un establecimiento público, cafetería, restaurantes, cines, tiendas, organismos públicos, etc, no puedo elegir el que más me gusta. Primero tengo que ver que sea accesible para la silla y luego que no esté muy lleno para no molestar. Si necesito ir al baño y hacer uso de él, muy pocos son adaptados y los que sí están adaptados, suelen utilizarlos de almacén. 

Los hoteles con habitaciones adaptadas, en ocasiones no puedes hacer uso de sus instalaciones comunes. No son adaptadas. Y, de igual forma, te ofrecen trasporte gratuito desde estaciones hasta el alojamientos, pero como nosotros necesitamos un vehículo adaptados, no lo cubren y tenemos que pagarlo nosotros. 

Nuestras enfermedades reducen nuestros ingresos y los de nuestras familias. Tenemos gastos extras en terapias y en ayudas técnicas, por ejemplo, adaptar nuestra vivienda e, incluso, cambiarla. 

Yo quiero disfrutar de las mismas ofertas de ocio y servicios -a los mismos precios- que el resto de personas. La gente con discapacidad tenemos mucho que aportar a esta sociedad, solo hay que conocernos. Por eso siempre son bienvenidas y recomendables las campañas de concienciación para que haya más empatía y educación hacia las personas con discapacidad. 

Por todo esto, lanzamos la siguiente petición a las Cortes de Aragón para que haya una accesibilidad real para las personas que vivimos con una enfermedad rara, en mi caso neuromuscular -enfermedad de Steinert-.

En definitiva, pedimos la obligatoriedad de la ley de accesibilidad en todas las aperturas de establecimientos. De igual forma, los establecimientos que ya existen, queremos que sean adaptados. 

Sabemos que esto supone una inversión para sus propietarios, pero para eso está el Estado, para crear ayudas y facilitar esas adaptaciones.