Hola. Me llamo Óscar Martínez, vivo en Cataluña y una de mi hijas convive con epidermólisis bullosa, más conocida como ‘Piel de Mariposa’.

Mi hija se llama Ariadna y tiene 4 años. El embarazo de mi mujer fue bastante normal. Le hicieron las ecografías pertinentes, pero no aparecía ningún valor extraño. En los casos de niños que nacen con esta patología, no se suele descubrir la afección hasta el momento del nacimiento. 

Cuando mi hija nació, nos dimos cuenta de que tenía un trozo de pierna sin piel. Ante esto, los médicos se la llevaron a la incubadora y ya nos avisaron de cual podría ser dicha patología. Le realizaron diferentes pruebas genéticas y nos confirmaron que había nacido con epidermólisis bullosa distrófica recesiva, nivel 4. 

La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas.

Esta afección hace que le afecte a toda la piel de su cuerpo y a todo tipo de mucosas, parte digestiva, etc. Además, come por un botón porque le cuesta mucho tragar. El otro día comió su primera galleta y para nosotros fue una fiesta, aunque después se comió un trozo de carne y la vomitó. Esta enfermedad no es solo de la piel. Al tener el nivel 4, son muchas cosas las que le afectan. 

Ariadna es consciente de su patología y de sus curas. Ella se autogestiona bastante bien y, aunque tiene movilidad diversa, es muy dinámica y feliz. Camina con dificultad; tiene heridas abiertas, incluso desde que nació; y se le atrofian los dedos de las manos y de los pies. También se vuelve más frágil y sensible con las temperaturas altas, pero independientemente de todo esto, lo más importante es que mi hija es feliz. 

Nuestra lucha como padres es esa, que nuestra hija sea feliz. Cuando te toca vivir una situación como la nuestra, te desesperas, buscas información masivamente e intentas subirte a todos los trenes que ves positivos, pero también piensas cosas como: “¿Qué hemos hecho mal? ¿Por qué le ha tocado a nuestra hija?”. Con el tiempo analizas todo y agradeces a la vida que haya nacido en tu casa, porque así, al menos, podemos cuidarla. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la ‘Piel de Mariposa’ y el resto de enfermedades minoritarias. 

De igual forma, pedimos que traigan a España unas cremas que se están desarrollando en EEUU para los niños con epidermólisis bullosa. Estas cremas hacen endurecer la piel, pero son muy caras y ahora solo las encuentras en la parte elitista de San Francisco. 

Nosotros hemos echado los papeles para ir hasta EEUU y que Ariadna sea una de las niñas que utilicen esas cremas –están buscando a personas nuevas para pruebas-, puesto que entra dentro de todos los parámetros pedidos. Aun así, lo que queremos es que NO sea necesario trasladarnos hasta otro país y que los laboratorios traigan dicha cremas a España para el beneficio de mi hija y el del resto de niños de España, de Europa y del mundo que están en una situación similar. 

Por último, queremos pedir que haya más formación por parte de los profesionales sanitarios con respecto a determinadas enfermedades minoritarias. Y que exista una administración única para poder enviar todo los papeles necesarios para cualquier gestión sanitaria, que a su vez estuviera unida con el resto de servicios, como: Seguridad Social, cartilla familia numerosa, Mutua, etc. 

Ha habido veces que he tardado hasta 4 meses en entregar todo el papeleo que me han pedido, teniendo en cuenta que mi hija necesita ayuda inmediata y que esos tiempos de espera se convierte en años teniendo la patología que tiene mi pequeña. ¡Necesitamos cambios ya!