¡Hola! Mi nombre es Paola Andrea Aguirre de Cali y soy la mamá de Juan José Ruiz Aguirre. Tenía 5 meses de embarazo, cuando diagnosticaron que mi bebé, venía con una patología llamada Osteogénesis imperfecta o más conocida como huesos de cristal. 

En ese momento mi médico me dio una orden para realizarme un degradado del embarazo por las condiciones en las que veía mi bebé, pues el estado lo patrocina y por cada aborto realizado en estas condiciones, a la clínica o al médico específicamente le dan una suma de dinero. Sin embargo, al tener en las manos el documento lo rompí, peleé con el médico y le pedí que mi próxima orden fuera para los siguientes controles de embarazo, pues mi decisión a toda costa era tener a mi hijo. El médico me indicó que el niño no alcanzaría a nacer pues venía con 8 patologías y fue tan grosero, que hasta insinuó que mi bebé era un “fenómeno”.  A mí no me importaba que viniera con 8, 10 o 20 patologías, yo lo iba a tener con todo el amor del mundo. 

En la actualidad Juan José tiene 7 años y si devolviera el tiempo y me hicieran la misma pregunta, yo me volvería a negar y tendría a mi bebé, todas las vidas posibles porque realmente, las personas que nacen con un diagnóstico diferente, con una discapacidad como en nuestro caso, vienen a enseñarnos grandes cosas, a ser unos maestros de vida y mostrarnos lo valiosa y maravillosa que es la existencia.

Juan José me ha enseñado muchísimas cosas, entre esas la fuerza para afrontar cualquier inconveniente y comentario, desde el día que nació por cesárea, pues él venía sentado y verlo conectado a mil cables y aparatos, hasta el día que me lo llevé a mi casa a los 6 días de nacido, después de que los pediatras y médicos me decían que él no duraría mucho tiempo con vida.

Desde el día que llegamos a casa, ha sido un gran proceso, como aprender a manejar a Juanjo, como pedir demasiadas citas médicas y más de 15 órdenes con especialistas. Es aquí dónde vino la lucha con la EPS pues no me cubrían estas citas, ni me querían autorizar con un especialista y comenzó el proceso de investigar y hacer un derecho de petición y luego una tutela, pues me lo negaron, al igual me tuve que aprender que era un desacato pues aunque la tutela salió a nuestro favor, no era cumplida y me negaban las cosas. 

Pasamos mucho tiempo saliendo a las 8 de la mañana a una cita médica y llegando a la casa a las 6 de la tarde, pues en diferentes clínicas de la ciudad de Cali, nos colocaron las citas y nos tocaba correr de norte a sur y de oriente a occidente. 

Ahora puedo decir que no me doy por rendida, han sido 7 años de muchas alegrías, de un gran aprendizaje al igual que de muchas lágrimas de dolor y sufrimiento. A los cuatro años de edad, decidí que Juan José entraría a estudiar pero no a un colegio de niños especiales, sino a uno normal, donde aprendiera y viviera todas las experiencias de los niños de su edad que no tienen ninguna condición limitante. Después de iniciar el proceso y tocar mil puertas de mil colegios pues ninguno lo aceptaba por su condición, logré encontrar el colegio en el que actualmente está, que le brindó todas las posibilidades educativas para transición, grado al que entraba mi pequeño. Juan José se graduó con honores al finalizar el año académico y dos medallas, por su gran inteligencia. 

Todos los niños del colegio, han sido muy atentos, amorosos y compañeristas con mi hijo, en especial las niñas de 2 y 3 grado. En ningún momento hubo ninguna discriminación o bullying por parte de ellos y siempre han dicho que Juan José les enseña muchísimas cosas. Lo más importante que he aprendido es a no limitarlo, él va al parque y juega con niños, comparte con ellos. Le encanta pintar, dibujar y hacer manualidades con plastilina.

Es por esto que mi petición para el Congreso de la República es, ¿por qué no hay más inclusión para los niños que nacen con enfermedades y patologías en el ámbito educativo y en su calidad de vida?, pues para las familias y en especial para las madres que vivimos este proceso es demasiado duro, debido la cantidad de obstáculos y negaciones que hay por parte de la salud y la educación, como comenté anteriormente, no soy la única madre y hay muchísimas más que nos han negado el derecho a la salud, a la educación de nuestros hijos y hasta un puesto en un bus de transporte público.

Es por esto que debemos trabajar para que haya una mejor calidad de vida. ¡Apoya nuestra petición con 350 firmas y será respondida por políticos colombianos en la web de Osoigo! ¡Vacunémonos todos contra la indiferencia!