Mi nombre es Pat Simon, tengo 44 años y hace diez años me diagnosticaron fibromialgia. Pero lo cierto es que desde mis 30 años comencé a sentir que algo me pasaba, tuve un diagnóstico tardío. La fibromialgia es una enfermedad a la que le falta investigación, entonces los profesionales hacen prueba y error con diferentes tratamientos. Mientras tanto nuestra calidad de vida empeora. 

Cuando padeces fibromialgia cada año es peor que el anterior porque cada año tienes una nueva patología y además, convivimos con más de 116 síntomas dependiendo el caso. En mi caso particular, tengo cansancio crónico, encefalomielitis miálgica, artritis en la mandíbula, tengo alergia al sudor y al sol, mi cuerpo cada día está más débil, no tengo fuerza, no puedo hacer ejercicio, sufro de dolor en el cuello, en la espalda, en el brazo, tengo trocanteritis crónica en la pierna izquierda y se me está pasando a la otra pierna, tengo escoliosis, lumbalgia crónica y me duele la planta del pie cuando camino, pierdo el equilibrio, tengo insomnio, síndrome de piernas inquietas, rigidez, niebla mental, el colon irritable, cefalea y dolores de cabeza, bruxismo, hipersensibilidad ambiental, y gracias a la cantidad de pastillas que probaron conmigo soy estreñida crónica. Hay diferentes niveles de fibromialgia, pero yo no tengo una buena calidad de vida. 

La fibromialgia trae más que solo dolor y es desgastante porque cuando realizó una tarea en mi casa, al día siguiente no puedo moverme y aunque descanso el cansancio continua. Las gotas de la ducha o el roce de la ropa me generan daño. Yo no puedo trabajar. La niebla mental produce que me olvide de nombres o invente otros, un día me olvidé de como llegar a mi casa, tengo faltas de ortografía y a veces no encuentro palabras justas para expresarte.

Las personas que sufrimos de fibromialgia no podemos acceder a un tratamiento adecuado, ya que no existen y tampoco investigan lo suficiente para encontrarlo. Incluso, como no sale en ninguna prueba, muchos médicos no creen en está enfermedad. Es por eso que prueban con nosotros diferentes medicamentos que solo empeoran nuestro estado o nos producen efectos secundarios o alergias, algunos te hinchan y engordan veinte kilos o adelgazas treinta. Además, hay que tener en cuenta que tardan mucho tiempo en darte citas y mientras tanto, nuestra situación empeora. Por ejemplo, ahora me están haciendo pruebas que deberían haberlas hecho diez años atrás, las cuales son para tratar de mejorar mi calidad de vida.

No me acuerdo cuando fue la última vez que pasé un día sin dolor. 

Es  una situación desesperada y de impotencia que te lleva a la depresión, te tienes que adaptar a no tener una vida normal, te ves limitada y frustrada porque no tienes libertad. Es horrible que no te crean o que te digan vaga. Aunque la fibromialgia no se vea, existe y se siente. Me encantaría volver a bailar, salir e ir al cine, pero no puedo. No merezco ser juzgada, está enfermedad me lo impide. 

Necesitamos que se investigue y que se encuentren tratamientos adecuados para tener una mejor calidad de vida. Queremos dejar de ser personas invisibles. También necesitamos que la seguridad social nos cubra los tratamientos de homeopatía, por ejemplo, el magnesio ayuda a nuestras articulaciones, pero como muchos no podemos trabajar comprarlo es muy difícil. 

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