Mi nombre es Patricia, tengo 25 años  y hace unos cinco que comencé a tener dificultades para caminar. Aunque los médicos insistieron durante un tiempo en que podía ser un esguince de rodilla terminamos descubriendo que padecía una enfermedad algo menos común.

Después de acudir a rehabilitación y ver cómo mis síntomas no mejoraban acabé ingresada en el hospital para descubrir a qué se debían mis problemas repentinos de movilidad, pues durante el resto de mi vida nunca había sufrido nada parecidos.

Lo que parecía una distrofia muscular acabó siendo diagnosticado como Atrofia Muscular Espinal. La AME es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

A pesar de que suele darse comúnmente en niños o recién nacidos, existen casos de AME como el mío que se empiezan a desarrollar durante la adolescencia o la adultez, lo que puede acelerar la pérdida de masa muscular y hace urgente empezar con terapias y rehabilitación lo antes posible para fortalecer la musculatura y perder la menor movilidad posible.

En Marzo del año pasado empecé a acudir a rehabilitación y terapias en el hospital para tratar mi enfermedad y trabajar para paliar sus efectos, sin embargo mi tratamiento se vio truncado a los pocos meses por la pandemia. Aún a día de hoy sigo esperando retomarlo.

Quiero dirigir esta campaña a los políticos de la Junta de Andalucía para preguntarles cuándo se retomarán los tratamientos y rehabilitaciones urgentes que necesitamos miles de personas y que no pueden esperar. Mi enfermedad sigue avanzando y no entiende de retrasos en las citas.

La sensación de abandono cuando sufres una atrofia muscular espinal es muy latente, llevó más de dos años esperando el resultado de mi test genético para averiguar de dónde puede venir mi enfermedad, tengo que financiar de mi propio bolsillo el tratamiento que necesito para seguir adelante, pagar los aparatos de ortopedia por mi cuenta y ahora esto.

Cada día que pasa la degeneración aumenta y yo necesito retomar cuanto antes el tratamiento que me asegura que pueda seguir moviéndome y me ayude a reducir mis dolores en las articulaciones. No puedo seguir haciendo frente económicamente a todo lo que ha derivado mi enfermedad durante el resto de mi vida. 

La visibilidad de las enfermedades raras sigue siendo nula en las instituciones, por eso debemos hacer el amyor ruido posible para que nos escuchen y seamos tenidos en cuenta. Firma y comparte la campaña para llegar a obtener una respuesta de los políticos.