¡Hola! Mi nombre es Patricia Moreno, tengo 43 años de edad y vivo en la ciudad de Popayán. Soy la creadora de la Fundación Percibv y una mujer fuerte, empoderada, guerrera y con dos enfermedades huérfanas.

Mi primera enfermedad comenzó por una causa idiopática, entre mis 17 y 18 años, terminando el colegio. En esta edad me iniciaron una serie de problemas que se fueron alargando de médico en médico, diagnóstico en diagnóstico errado, así que la enfermedad fue agravándose al no tener una solución o acción concreta. Al encontrar por fin a un especialista, quién intuyó el diagnóstico, se encontró que todos mis problemas eran ocasionados por el síndrome de Cushing, que dio lugar a un tumor en el tallo hipofisario. Aunque me realizaron una cirugía, una recesión de ese tumor, la enfermedad no cedió. 

Hace más de 20 años, eran muy pocas las personas con esta enfermedad huérfana, solo un paciente con la misma carencia había visitado el mismo lugar en el que estuve, pero lamentablemente había fallecido. Los medicamentos en esa época para esta enfermedad, eran muy difíciles de encontrar y de ahí viene el nombre de enfermedades huérfanas, debido a cómo llamaban a los medicamentos, ya que estos son huérfanos, y en aquel tiempo no había el fármaco en Colombia para la Diabetes insípida central. La medicina, debíamos comprarla porque la EPS no me lo daba y este es un medicamento esencial para vivir, ya que no poseo la hormona antidiurética. Tras este suceso descubrimos que, las enfermedades huérfanas no solo golpean a las personas en su aspecto físico y mental, sino también a su familia en todos los sentidos, social, económico y psicológico. 

Al ser una enfermedad huérfana, hasta los médicos desconocen el procedimiento a seguir, omitieron muchas cosas por decirle a sus pacientes, como a mí, que, hasta hace dos años, se descubrió que tengo otra enfermedad huérfana. Al no indicarse el procedimiento correcto a tratar, esto acarreó otros problemas en mi salud como osteoporosis, artrosis, enfermedades de la piel como intolerancia al sol, manchas en la piel, alergias en la piel, enfermedades digestivas y el Síndrome de Sjögren que es el trastorno del sistema inmunológico caracterizado por la sequedad de los ojos, la boca y luego a todos los órganos del cuerpo incluyendo hasta el pelo.

Después de estos sucesos, tuve una época en la que estuve muy enferma y sin muchas esperanzas, y saliendo de una depresión muy grande y junto con una Tía, creamos la Fundación percibv para personas con discapacidad. Dentro de esta fundación hay personas con discapacidad visual, y hemos estudiado a profundidad de manera autónoma, dicha dolencia para ayudar a todas estas personas, pues en Popayán, no hay nadie que se enfoque en la ceguera y baja visión y hoy día después de 8 o 9 años agradezco todo el conocimiento que he adquirido. 

De igual manera, tras el descubrimiento de todo este mundo, decidimos incluir las enfermedades huérfanas en nuestra fundación, después de encontrar personas con mi misma patología, una en la misma ciudad y otras relativamente cercanas, empezamos a trabajar en ideas de visibilizarnos y de la creación de una mesa técnica de enfermedades huérfanas en el Departamento, después de la partida de un miembro importante de nuestro grupo de enfermedades raras, quien también tenía una discapacidad visual y física. Así mismo, en nuestra fundación apoyamos a las personas que han pasado por procesos similares al mío de manera psicológica y emocional.

Es por esto que, mi petición ante el Congreso de la República, es en la parte del tema laboral, pues uno, debido a su enfermedad, debe suspender muchas veces su trabajo y el problema radica en saber cuándo y cómo nos podremos pensionar. Por lo cual, ¿qué medidas se tomarán para que el proceso de pensión sea más ágil, sencillo y justo para las personas con estas patologías?

¡Por esta razón, apoya nuestra petición! Con 350 firmas, será respondida por políticos colombianos en la web de Osoigo. Ayúdanos y sé parte del cambio.