No solo sales destruido, sino también perdido. Es la sensación que tuvimos al salir de la consulta médica con el diagnóstico de nuestro hijo de 2 años, TEA, más conocido como autismo. En ese momento comenzó nuestra de fase de duelo, buscamos asociaciones con grupos de apoyo activo en los que sentirnos identificados, no invisibles, pero pocos existían. 

Por este motivo cree una cuenta en Instagram, por la necesidad de conocer gente en nuestra misma situación, y así nació Peques Azules , una red de apoyo de familias con integrantes del espectro autista, y voluntarios, que promueve la inclusión, comparte el conocimiento adquirido y empatiza desde la experiencia. 

Cada mes en conjunto con Arcoiris Gabinete Psicopedagógico, realizamos sesiones con colaboradores especializados en alguna materia. (Nutrición, Gestión de Ansiedad, Duelo, Gestión de Ansiedad, Juguetes, Alimentación y Texturas, PECS paso a paso, entre otros) que nos aporta información para poner en práctica con nuestros niños con TEA.

Actualmente somos unas 30 familias, de diferentes comunidades autónomas, incluso Portugal, con peques de entre 2 y 17 años, con los que tenemos un contacto diario a través de Whatsapp y en las que prima la experiencia de las familias como mayor fuente de conocimiento.

Una comunidad que se entiende, y en la que se comparte cómo la sociedad no está familiarizada con el autismo de principio a fin:

• Cuando recibes el diagnóstico nadie te asesora sobre los tratamientos que se deben realizar para mejorar la calidad de vida del pequeñ@.
• Qué documentación se necesita para solicitar el certificado de discapacidad
• A qué ayudas se pueden optar.
• ¿Hay tratamientos por parte de la seguridad social que resulten provechosos en cuanto a horas de trabajo, horarios compatibles con las rutinas del niño o con ausencias justificadas sin ingresos hospitalario? Un ejemplo real: Sesiones de 30 minutos de rehabilitación, en zonas a las que tarda en acudir por los menos una hora, en horarios lectivos 11:00 de la mañana, y a la que no puedes faltar por fuerza mayor porque la plaza se pierde.

Más que ayudar, las instituciones no dejan de poner dificultades tanto a las familias como a los niñ@s con TEA. 

Por ello pedimos una red de apoyo en las que se comprenda la realidad sobre el autismo.  En la que se informe de cómo solventar dificultades burocráticas, dar a conocer lugares de ocio a los que acudir con nuestros peques, aconsejar sobre centros educativos especializados en TEA, tratamientos que nos puedan ayudar a su desarrollo intelectual y emocional…. Todo eso que por iniciativa propia se creó, y que se ha convertido en el Grupo de Apoyo para familias TEA , Peques Azules .