Me llamo Raquel (@SrtaEsclerotica). En mayo de 2020, me diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin. Había tenido síntomas durante aproximadamente dos años, pero evidentemente, ni yo ni nadie pensaba que podía tratarse de síntomas de cáncer. Me encontraba mal en general y perdí peso. Después del confinamiento, empecé a padecer unos dolores muy fuertes en el pecho y aunque de entrada lo achaqué a una posible ansiedad, como no remitía decidí acudir a Urgencias. El médico que me auscultó ya consideró la posibilidad de que se tratara de una afección grave. 

Me derivaron al hospital, donde me practicaron un TAC. Enseguida me informaron de que habían encontrado tres masas bastante grandes en el mediastino. Me comunicaron que me intervendrían quirúrgicamente para practicarme una biopsia y una vez hecho, me explicaron que padecía cáncer, concretamente, Linfoma de Hodgkin.

Enseguida empecé con un tratamiento de quimioterapia severo que se alargó hasta el mes de octubre del mismo año. Entonces me dejaron descansar durante dos meses para ver cómo reaccionaba mi cuerpo y, finalmente, me practicaron un PET-TAC que confirmó que estaba limpia de enfermedad.

Ahí terminó el periplo médico, pero de repente, pasé de estar súper controlada a salir al mundo real. Tuve que volver a ponerme en marcha, a rehacer mi vida, a buscar trabajo, etc. En 2022, empecé a trabajar, y el verano del mismo año, empecé a padecer síntomas que más tarde sabría que correspondían a la Esclerosis Múltiple. Se me empezaron a dormir las piernas, notaba un hormigueo extraño, pero de entrada consideré que podría ser un efecto del estrés y lo dejé pasar. También dejé de lado el cansancio extremo que sentía.

Cambié de trabajo y justo a los dos meses, perdí la visión de un ojo. En este punto, ya vi que no era normal que me pasara eso. Los síntomas de la Esclerosis Múltiple se pueden confundir con los de la ansiedad y la depresión, y por mis vivencias, había achacado lo que me había pasado hasta entonces a eso, pero lo del ojo era diferente. 

Fui a urgencias y empezaron las pruebas. Me derivaron a un hospital más grande y me visitó el neurólogo. De entrada, pensaron que se podía tratar de un ictus, también consideraron que, aunque sería raro, podría deberse a la toxicidad de la quimioterapia o a la existencia de otro cáncer. Se descartó todo lo planteado y cuando empezaron las pruebas puramente neurológicas, me pudieron dar el diagnóstico de Esclerosis Múltiple. 

Me explicaron que se trataba de una enfermedad grave, neurológica y autoinmune, y que no tiene cura, aunque se pondrían manos a la obra para diseñar tratamientos que se pudieran adecuar a mis necesidades. Estuve un año recibiendo un tratamiento sobre el que no respondí como se esperaba, así que el pasado mes de agosto me lo cambiaron y estoy probando uno de nuevo. 

La Esclersosis Múltiple es una enfermedad muy invisible y con muchísimos síntomas. Cada persona afectada desarrolla la enfermedad de una manera diferente. En muchas ocasiones, las personas que no tenemos afecciones derivadas de la enfermedad que sean muy visuales, sentimos que no se nos cree. Eso pasa a nivel social pero también a nivel médico. Como no ven lo que nos pasa, no nos dan la atención que necesitamos. 

En relación con eso, el reconocimiento de la discapacidad o de la incapacidad laboral es prácticamente imposible. Los trámites son largos y pesados y eso es debido a lo mismo. ¡Pero no podemos trabajar! La Esclerosis es muy limitante y cada día es diferente. La enfermedad te incapacita, pero el Tribunal Médico no lo ve. 

Es muy frustrante tener que invertir tanto tiempo, tanto dinero y tanta energía en reivindicar el reconocimiento de algo que es mío. ¿Por qué no se escucha al paciente? Acudir al tribunal aseada no puede ser una justificación para poner en el informe de denegación de la discapacidad, es intolerable.

Por todo lo presentado me dirijo al Congreso de los Diputados: ¡hay que tomar en consideración la realidad de la condición e invertir para que los procesos burocráticos puedan ser más ágiles y personalizados!