Hola, soy Raquel y vivo en un pueblo cercano a Gandía (Comunidad Valenciana), me diagnosticaron fibromialgia hará unos 19 años, la edad de mi hija, a la que al nacer ni siquiera podía llevarla en brazos. ¿El detonante? Los maltratos, sobre todo psicológicos que me infligía el padre de mi hija. 

Soy peluquera canina pero ya no me es posible seguir en eso y ahora los trabajos duran lo que tarda en darme una crisis, no importa que los des todo los demás días, en la primera crisis o bajada de energía, estoy fuera.

Los médicos tampoco investigan más allá de un antidepresivo y ansiolítico, (si es que no te dicen que todo está en tu cabeza) no piensan en algo que realmente te ayude, no te escuchan, si les muestras algo que te funciona ni lo miran (tómate la medicación y déjate de guarrerías) si muestran empatía ya es para hacer la ola, la mayoría de las veces sales de consulta llorando, triste, frustrada y sintiéndote incluso maltratada, ninguneada.

Inicio esta petición para pedir a las instituciones oportunas, responsabilidad con los y las pacientes que sufrimos fibromialgia. Necesitamos que ante todo se estudie e investigue, que se busque algo que evidencie nuestra enfermedad, ¡que no nos traten de loc@s!

Pedimos un tratamiento efectivo para nuestra patología, sin tener que pasar por abogados ni sufrir la indiferencia y poca o ninguna sensibilidad de los médicos.

En mi primer diagnóstico “un médico”, porque esa persona no debería estar entre ellos, me dijo como quien oye llover, que tenía fibromialgia y que tenía que ir asimilando que: “a los 40 y tantos vas a usar una silla de ruedas”. Esas fueron las palabras exactas del “médico” un trato como poco demencial. Ansiolíticos, antidepresivos y a casa.

A día de hoy, medic@s jóvenes, que deberían haber estudiado más el tema y estar al día, no saben, no te creen, de alguna forma hasta se burlan.

A toda esta situación se suma que durante una época fui como un vegetal, no me movía de la cama, tenía dolor, cansancio, tristeza unido al constante maltrato, es un milagro que esté viva y cuerda.

Aún con todo esto reuní fuerzas para acercarme al cuartel y denunciar, me concedieron la patria potestad y custodia única de mi hija , y empecé a sentir paz…

Fue ahí cuando empecé a mejorar y reunir fuerzas para dar pasos adelante, entré en la Unidad de Dolor de mi zona por la que llevaba tiempo peleando pero fue una gran decepción. De nuevo solo una opción: ansiolíticos, antidepresivos y esta vez me sumaban unas gotas para dormir, que a veces no llegaba ni a la cama. Además, pasé de una talla 36/38 a una 46, mi salud mental y mi autoestima estaban más que por los suelos. 

Empecé a acudir a reuniones con otras personas con fibro que organizaba una psicóloga clínica, le intenté explicar cómo me sentía y su respuesta fue: ¿Qué prefieres sentirte bien o verte bien? la propia psicóloga… Las dos cosas pensé …¿acaso no tengo derecho? Decepcionante el servicio sanitario con el que me he encontrado.

Ante todo esto, dejé de tomar las pastillas y busqué otras alternativas, reduje mi talla, estaba más contenta y tenía más energía. Sin embargo, los tratamientos son muy caros, la rehabilitación y la fisioterapia incluidos en nuestra seguridad social son inalcanzables para personas que no tenemos derecho ni a una ayuda económica y no nos dan trabajo, llegan a ser inaccesibles.

Mis nutricosméticos no me curan pero espacian mis crisis, a menudo es imposible y he tenido que dejar el gimnasio, básico para mi para mantener el estrés a raya y así evitar brotes. Además, los seguros privados no se responsabilizan de la fibromialgia, esta patología no está cubierta. 

A día de hoy no puedo trabajar, porque no puedo coger peso y me cuesta moverme, y únicamente cobro el IMV. Me han dado el 15% de discapacidad, que no sirve para nada, y si quiero conseguir algo, que me corresponde por derecho, necesito hacerlo a través de lo judicial con un abogado y evidentemente no puedo pagarlo.

Es por ello que pido al Parlamento de la Comunidad Valenciana:

• Ayudas o financiación económica para poder pagar a un abogado experto en este tipo de casos para poder demostrar mi fibromialgia y recibir algo digno para vivir no sobrevivir ,y costear los tratamientos que demande mi enfermedad.
• Ayuda psicológica, soy una persona que ha pasado por situaciones muy duras y ahora soy muy insegura, mi autoestima es baja y mi salud mental está tocada.
• Un tratamiento efectivo para las personas con fibromialgia, una enfermedad muy dura. Nuestro sufrimiento es multiplicado ,no solo convives con tu dolor, tus limitaciones, rechazo profesional, además tenemos que sufrir a los médicos, amigos, familiares y extraños, cuestionándonos es muy duro tanto físicamente como mentalmente.
• Un buen trato sanitario, no sentirme cuestionada, respeto, empatía ¿es mucho pedir?