Hola. Me llamo Raquel Tarancón, tengo 45 años y padezco síndrome de Sensibilidad Central. 

Mi diagnóstico definitivo fue en junio de 2020. El hecho de diagnosticarme un síndrome como este, puede que invisibilice otras dolencias producidas por otros trastornos o síndromes como fibromialgia, SFC, dolor crónico, colon irritable, trastornos urinarios, migrañas y cefaleas constantes, sensibilidad química, intolerancias alimentarias, ansiedad e insomnio. Hay muy poca información sobre estas dolencias. 

Los síntomas que tuve antes del diagnóstico fueron muy variados, como los problemas intestinales, las digestiones no me sentaban bien, me dolía mucho la barriga, etc. Además, había ido a varias especialistas como el digestivo, la ginecóloga y el endocrino, pero nadie me decía absolutamente nada sobre qué me pasaba. 

En el curso 2019-2020 cambié de colegio, puesto que yo trabajaba con niños con discapacidad, y pasé por muchos momentos de estrés. A partir de ahí, empecé a notarme rara, se me caían las cosas de las manos, estaba muy desconcentrada, todo se me hacía una montaña y, sobre todo, tenía mucho, mucho cansancio. Ahí supe que me ocurría algo. Volví a citarme con mi doctora de cabecera y ella me dijo que tenía depresión, ansiedad y estrés, algo que, hablando con otras mujeres en situaciones similares a la mía, siempre suelen decir los profesionales sanitarios cuando existe alguna enfermedad o síndrome de estas características.

Los médicos están muy desactualizados. En mi caso, la reumatóloga que me diagnosticó, me comentó que por protocolo no podía seguir atendiéndome, porque ella no pasaba consulta a personas con enfermedades crónicas, y me derivó a psiquiatría. Allí me mandaron unas pastillas, pero no me sirvieron para mejorar. 

Llevo 11 meses de baja y lo peor es que, por ejemplo, los doctores no saben qué tienen que realizarme. Hay mucho desconocimiento y eso conlleva una frustración personal muy grande, puesto que el médico te mira con cara rara, te dice que los parámetros están bien, pero tú piensas: ¡Si ni siquiera me puedo mover! Además, con la sensibilidad química los medicamentos me producen malestar general, náuseas y mareos. 

Además, también pienso que existe mucha relación entre las personas altamente sensibles (PAS) y estas enfermedades. Incluso, le doy vueltas a mi cabeza sobre la relación que pueda tener con una persona que haya sido maltratada psicológicamente o físicamente. Quiero saber que ha hecho que yo, a mis 45 años, tengo esta enfermedad, pero nadie te ayuda a saber cómo has llegado hasta aquí. Cómo he pasado de tener una vida normal a no poder gestionar un pequeño problema o no poder ir sola a muchos sitios por miedo a sentirme indispuesta. 

A nivel social, me agobia mucho tener que pensar que voy a acudir a algún evento y no voy a poder estar a la altura, no voy a estar bien. Me cuesta mucho seguir una conversación y si estoy en sitios con mucha gente y ruido, me desoriento y se me nubla mentalmente todo. Me molesta hasta un simple perfume o un olor fuerte. Necesito quedar de uno en uno con mis amigos y en sitios mucho más tranquilos. Además, quejarse no es la solución porque no todo el mundo es empático y entiende por lo que estás pasando. Ellos te ven con buena cara y piensan que tienes que estar bien sí o sí. Me han llegado a decir que sabían que estaba mucho mejor porque había engordado, cuando era todo lo contrario. 

Pienso que hay que enfocar el síndrome de Sensibilidad Central y las demás enfermedades autoinmunes desde la psicología y la fisioterapia. La Seguridad Social no tiene o no quiere utilizar los recursos que tiene. Estoy segura de que la terapia psicológica sería más fácil para atajar una solución, que cargarnos de medicación y pruebas de especialización. Además, sería más barato. 

Los protocolos que tiene Sanidad están anticuados. A algunos profesionales sanitarios parece que les cuesta entender que todas las terapias, cómo te encuentras tú, todo lo que te sobrepasa, todo lo que afecta a lo emocional es lo más importante. 

Es tras mi experiencia como afectada por el síndrome de sensibilización central, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya mucha más visibilidad y, sobre todo, investigación acerca de este síndrome y el resto de enfermedades autoinmunes. 

Tengo la sensación de que, al ser una enfermedad que afecta mayoritariamente a las mujeres, la investigación se está quedando atrás. Si fuese al contrario, todo sería diferente. 

De igual forma, queremos que los médicos estén formados y actualizados en estas disciplinas. La Atención Primaria y las Unidades Multidisciplinares son esenciales para que los que padecen este tipo de enfermedad se sientan cuidados por el Sistema Sanitario. Las enfermedades autoinmunes están aumentando y necesitamos darle una solución para que nuestra calidad de vida evolucione de manera positiva.