Mi nombre es Rebeca, tengo 38 años y llevo enferma poco más de dos años y medio. ¿Cuál es ese malestar? Pues es el Covid Persistente. Me contagié el 12 de marzo del 2020 y desde ese momento mi vida no ha vuelto a ser la misma.

No tenía ninguna patología previa que justifique mi estado actual. Estuve con teletrabajo por 7 meses luego de pasar por el Covid y fui empeorando. Hay días en los que no puedo salir de la cama, no puedo coger una revista, o incluso leerla. Tareas que llevan el mínimo esfuerzo se pueden convertir en dolores insoportables, y los medicamentos no funcionan.

Ese es uno de los signos de la Encefalomielitis Miálgica, más conocida como Síndrome de Fatiga Crónica. Es como si tu cuerpo hubiera envejecido 50 años de golpe, y además con una enfermedad encima. Hasta darte una ducha puede ser una maratón. Tengo que aguantar sin saber si al día siguiente voy a poder moverme. Es una enfermedad muy compleja.

A nivel de sintomatología: taquicardias, mareos, dolores articulares, diarrea que no tiene un origen definido, cefaleas similares a las migrañas. Problemas cognitivos de atención o de lenguaje. Inicialmente nadie conocía lo que estaba pasando. Fuimos visitando muchísimos médicos. Relativamente pronto encontré un especialista en síndromes post virales. Para mi fue un alivio y un ancla, pero no ha sido la solución.

Hace un año, la OMS publicó la primera definición clínica de la enfermedad. Pero esto no se ha traducido en mayor investigación ni mayor formación en el sector sanitario. En España estamos hablando de entre 2 y 3 millones de personas. Se requiere de un esfuerzo similar al que llevó a desarrollar esa vacuna.

Como no hay información al respecto, encontramos muchos profesionales sanitarios que no quieren concedernos las bajas médicas, por ejemplo, a pesar que es una enfermedad incapacitante. Además, en la sanidad pública no se encuentran especialistas. Yo tuve que ir por el privado, gastando una buena cantidad de dinero. También hay un agravante, y es que los síndromes post virales existen desde hace mucho y no se ha hecho nada al respecto.

HAY MUCHA INCOMPRENSIÓN CON EL COVID PERSISTENTE

La gente piensa que esto se te tiene que pasar. Que te animes, que vuelvas a trabajar. No entienden que nuestro cuerpo no nos lo permite. Hay mucha incomprensión porque no hay conocimiento, además que a nivel científico no hay un diagnóstico ni tratamiento certero.

Los pacientes de covid persistente y los de encefalomielitis nos estamos uniendo, porque 1 de cada 2 personas con Covid persistente va a desarrollar el Síndrome de Fatiga Crónica. Por un lado, no se nos da crédito porque no hay biomarcadores. No tenemos seguimiento, no tenemos oportunidad de que surjan ensayos clínicos. Otra problemática es continuar con tu vida a nivel social y familiar. Hay personas que les cursa con brotes y tienen épocas buenas. Hay personas que son más consistentes.

Es por eso que desde el colectivo del que formo parte hemos definido las siguientes REIVINDICACIONES:

• Inversión masiva y urgente en investigación: Se ha pedido que los Estados hagan una cooperación para que se den soluciones médicas a través de la investigación.
• Atención especializada en unidades concretas de la sanidad pública
• Condiciones correctas y adecuadas para el personal de la sanidad pública, para que puedan actualizarse y tener una formación continua para tratar estos problemas
• Que se incluyan estas enfermedades post virales en los programas de formación, ni de medicina, ni de enfermería ni de otras carreras sanitarias.
• Reconocimiento de derechos sociales en cuanto a incapacidades. Valoración de la discapacidad y una adaptación real sobre los puestos de trabajo.
• Que se reconozca la enfermedad como enfermedad profesional en los sectores que es pertinente, como el sanitario.

Junto a Osoigo, me he propuesto visibilizar esta enfermedad y buscar información para las pacientes que lo necesitan. Pido vuestra ayuda, pues si obtenemos los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta en la web de Osoigo. Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.