Hola. Me llamo Rocío, tengo 53 años y convivo con el síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada (VKH), así como con otras afecciones como la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, osteoporosis, depresión y ansiedad. 

Yo tengo la enfermedad desde 2008, empecé con el síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada (VKH). Eso hizo que la retina del ojo se me despegara, se me inflamaron las meninges y me afectó a la audición de mi oído. Con toda esta sintomatología dejé de ser yo misma. Desde entonces estoy mala, no soy yo misma, aunque siempre miro hacia delante. 

El síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada (VKH) es un transtorno multisistémico e idiopático que afecta de forma característica a individuos pigmentados, preferentemente a mujeres jóvenes. Se trata de una panuveítis granulomatosa bilateral difusa que se acompaña de alteraciones neurológicas, auditivas y cutáneas. Se ha descrito que la positividad en sangre del haplotipo HLA-DRB1*0405 aumenta la susceptibilidad de padecer la enfermedad. Su patogenia se ha relacionado con alteraciones inmunológicas cuya célula diana es el melanocito.

Al cabo de unos años, me hicieron una prueba de ginecología puesto que decían que tenía un cólico en el útero, pero al realizarme dicha prueba, me metieron una infección en la barriga y me crearon una peritonitis. Esto fue una negligencia que nunca se reconoció. Ante esto, me tuvieron que quitar órganos, me hicieron una limpieza y tuve que operarme. 

En 2018 se me volvió a repetir el síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada (VKH), pero esta vez un poco más flojo. Lo malo de esto fue que me atendió un médico con muy poca empatía. Lo único que hizo fue hartarme de corticoides. Yo estaba muy harta de toda la situación y me fui al hospital. Allí me vieron en medicina interna y me dijeron que el ojo lo tenía bien y que lo que yo tenía era fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, osteoporosis, depresión y ansiedad. Además, a consecuencia de los corticoides, se me rompieron 4 costillas. 

Me pusieron un tratamiento para que mejorara mi calidad de vida y me mandaron a salud mental. La internista que me atendió es muy buena, pero, después, en salud mental, las personas con enfermedades raras nos venimos abajo –yo salgo a la calle con andador o silla de ruedas e, incluso, hay días que no puedo hacer nada-. Nosotras necesitamos un control en condiciones y no que nos vean en salud mental cada 6 meses para mandarnos pastillas. ¡Queremos terapeutas profesionales e implicados en su trabajo!

También necesito acudir a fisioterapia porque se me forman unos nudos enormes. Menos mal que tengo una compañía privada y puedo acudir a que me den masajes. La Seguridad Social lo único que hace es mandarte a la clínica del dolor y sus tratamientos no sirven para nada. 

Mi suerte es que tengo un marido y 2 hijos encantadores y que me cuidan muchísimo. ¡Esa es mi verdadera suerte! Tengo muchas compañeras que están solas y eso sí que es una pena. Por eso hay que luchar para que haya más recursos para la investigación. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada (VKH) y el resto de enfermedades invisibles. 

De igual forma, necesitamos que todas las terapias para los pacientes estén financiadas en su totalidad por la Seguridad Social. Hay muchas personas que, desgraciadamente, no pueden permitirse terapias privadas y necesitan soluciones como el resto de ciudadanos. 

Por otra parte, queremos que se reconozcan determinadas patologías como enfermedades. Por ejemplo, en mi caso, quiero que se reconozca el síndrome de fatiga crónica como una enfermedad. Hay médicos que no están formados y no tienen mucha idea sobre esta enfermedad, pero es muy anuladora. Solo hay especialistas que conocen estas enfermedades invisibles. Por eso, por ejemplo, yo solo le pido a mi médico que me recete lo que me pide el internista. 

Por último, queremos que en todas las situaciones de enfermedad haya un acompañamiento de verdad, un acompañamiento sano y NO tóxico. ¡Queremos que nadie se sienta sola y más en una situación de descontrol de tu cuerpo por una enfermedad!