Pregunta para Asamblea de Madrid

Tengo una hija de 13 años con TDAH. ¿Cuándo van a acelerar los procesos médicos y dar ayudas para que podamos otorgarles todas las terapias que requieren?

32 personas la han apoyado
32 de500 Apoyos
Rosa A Pregunta de Rosa A

Me llamo Rosa y tengo una hija de 13 años con TDAH. Tuvimos la suerte de que su diagnóstico fue temprano, digo suerte porque, en estos casos no te lo anticipan desde bebe, pero la niña nació llorando día y noche y ya dijeron que tenía una hiperirritabilidad cerebral, iba creciendo y tenía rechazo a la figura materna, lo que llevó a un diagnóstico de “TND” (trastorno negativista desafiante), es una de las comorbilidades más frecuentes del TDAH, que suele aparecer en la adolescencia, pero resulta que, en algunos casos, aparece desde la infancia, por algún motivo parece ser, que en mi hija, fue por un sufrimiento fetal. Nació en la semana 42, con una bolsa rota, el parto duró más de 12 horas sin epidural,  ingresé el 14 por la noche y dando a luz el 16 de marzo del 2009, con 2 vueltas de cordón y un largo etc.…). Gracias a esta mala praxis, ocasionó que todos los especialistas le hicieran un montón de pruebas en su primer mes y medio, ya que lloraba día y noche, la niña tenía rabia, me mordía… y no sabían por qué. Aun así, por lo privado la llevé a hacer estudio del sueño, la niña tenía “parasomnias”, no se lo explicaban porque no hay vivencias, es imposible, pero pasaba, tenía miedo a dormir, la niña dejaba de respirar.

Fue diagnosticada de “amneas del sueño”, sin poder dar respuesta al motivo, ya que todo era un sin sentido; estaba enchufada a una máquina para dormir en casa con sensores que avisaran si dejaba de respirar, “AMIPLUS”, aparato que tuvo desde los 3 meses hasta los 3 años. Otra Comorbilidad del TDAH frecuente, son los trastornos del sueño, que no se tienen en cuenta. La niña crecía, comía de todo, pero no probaba texturas nuevas, ni reconoce comidas frías o bebidas calientes, su mundo es diferente; le diagnosticaron de Asperger a los 11 años, lo que explica su notas e inteligencia, que no bajan de 8, pero por otro lado, eso hace, que le nieguen la discapacidad, porque piensan que las notas escolares, pueden solucionarle los problemas cotidianos de su vida del día a día, además de controlar los impulsos, la conducta, la ansiedad, depresión y no es así; solamente soluciona las respuestas del papel para el boletín, ya que si que tiene dependencia de primer grado, es todo un sin sentido.

Actualmente, necesita terapia continuada, conductual, sensorial y social (emocional, lenguaje social…) … Las terapias cuestan 50 € hora, solo podemos hacérsela de una sola patología, al llegar a la edad adulta, la USMIS les quita la medicación, porque no la necesitan, o porque sacan buenas notas, (no cree que las sacan por ser Asperger, pero las necesitan para concentrarse), o les dan el alta en muchos casos…. Ella aún sigue en su terapia, que es privada como digo, no la cubre la Seguridad Social, y en seguimiento continuado en el Hospital, porque se prevé que su TND tire hacia otra comorbilidad, TCA (trastorno de la conducta alimentaria), y podría ser por sus Ítems hasta aquí un TLP, (trastorno límite de la personalidad), pero resulta, que hasta que no cumplen los 18, porque lo dice la ley, no se puede diagnostica; es una locura opinar sobre este trastorno… Otros niños se han suicidado por el camino; así que sigo diciendo que tengo mucha suerte de que a mi hija la lleve una especialista en trastornos de conducta y estén pendientes, porque la agonía, sufrimiento y maltrato que pasamos las familias, es horrible. En mi familia nos hemos cogido el factor genético que es de un 80%; yo fui diagnosticada con 42 y mi hermano con 44…. ¿Imaginan cuántos TND, hay sin medicar o sin diagnosticar? En las mujeres se confunde con depresión en innumerables ocasiones, por ello se diagnostica una niña de cada cuatro niños…. Yo misma estuve tratada de depresión 5 años, resultó que me hacen los test de TDAH, cambio la medicación y me regularon los niveles de todo lo demás. ¡En fin! Mucho desconocimiento y falta mucho reciclaje de profesionales.

32 personas la han apoyado
32 de500 Apoyos
Pregunta dirigida a: Asamblea de Madrid

1796 Apoyos Políticos

Preguntar

11752 Apoyos Políticos

Preguntar

PSOE

47022 Apoyos Políticos

Preguntar

Ciudadanos

827 Apoyos Políticos

Preguntar