Hola. Me llamo Rosa María Morales, tengo 30 años y tengo un hijo que padece la enfermedad de Hirschsprung.

Mi hijo se llama Darwin y tiene 3 años. Durante el embarazo fue todo genial, pero el día del parto hubo complicaciones porque a Darwin le costaba respirar. Necesité cesárea. 

Comencé a darle el pecho, pero los médicos se dieron cuenta de que tenía la barriga cada vez más inflamada porque no podía hacer caca. Él no expulso el meconio, por lo que tuvieron que sondarle para que pudiera echarlo. Ahí me dijeron que había posibilidad de que tuviera Hirschsprung, pero no era seguro. Le realizaron pruebas genéticas, pero tardaban meses en darnos los resultados. Nunca nos dieron esos resultados.

La enfermedad de Hirschsprung es una afección que afecta al intestino grueso (colon) y provoca problemas para la evacuación intestinal. La afección se presenta en el nacimiento (es congénita) como resultado de la falta de neuronas en los músculos del colon del bebé. 

Estábamos en el hospital y Darwin comenzó a mejorar. Nos mandaron a casa y nos enseñaron a sondarlo porque siempre había que sacarle la caca a través de una sonda. Además, estuvimos acudiendo constantemente a nutricionistas, digestivos, neonatos, etc. Posteriormente, el especialista digestivo nos dijo que iba a probar con enemas para ver cómo reaccionaba y así poder eliminar las sondas. Nos dijeron que Darwin podía tener el intestino vago. 

A los 7 meses, una noche, mi hijo empezó a tener mucha diarrea, no paraba de hacer caca y se estaba debilitando. Lo llevamos de nuevo al hospital y nos dijeron que había tenido un megacolon tóxico, derivando en un shock séptico.

Nos derivaron a otro hospital en Tenerife y nos comentaron que había que operarlo de vida o muerte porque tenía el intestino perforado. Solamente el Doctor Jesús Morón, a quien le doy las gracias, se atrevió a operar a mi hijo. Darwin está vivo gracias a él. 

Lo operaron y estuvo 5 días en coma inducido, tenía muchas fiebres. Aunque empezó a mejorar poco a poco, le hicieron una colostomía, nos enseñaron a poner la bolsita y nos fuimos para casa. A partir de ese momento, mi hijo tuvo bastantes prolapsos, pero el peor fue cuando se le salió 25 cm de intestino. Ante eso, tenían que operarlo y, en una primera ocasión que lo iban a intervenir, se anuló porque no había los cirujanos suficientes para atenderlo, así que se tuvo que posponer hasta que Darwin tuvo 2 años. 

Tan solo a los 15 días de darle el alta por esa operación, se puso malo y tuvimos que acudir nuevamente al hospital. En esta ocasión nos dijeron que había tenido una torsión intestinal y que debían dejarlo ingresado, y sin comer, para ver si, consiguiendo que se desinflamara, todo se colocaba solo en su sitio. No se desinflamó, por lo que tuvieron que operarlo para limpiarle el intestino. Posteriormente, a los 15 días, nos fuimos a casa, pero tenían que realizarle 1 sesión, cada 15 días, para dilatarle el intestino. Fueron 5 sesiones en total. 

En junio de este año le han quitado la colostomía a mi hijo, pero a los 15 días tuvo una acumulación de heces y tuvimos que ingresarlo otra vez para sondarlo y hacerle lavados rectales 2 veces al día. 

Desde ese momento no hemos parado de utilizar las sondas con Darwin, lo hacemos una vez al día. Ahora ha bajado mucho de peso y está con unos batidos de farmacia. Además, ha empezado a ir al colegio, pero tiene que llevar pañales. 

Mi hijo tuvo una estenosis y ahora ha vuelto a tener otra. Por eso, le van a realizar la prueba del enema opaco y al final de este mes, quizás lo intervengan con el objetivo de que vaya dilatando su intestino cada vez más. 

Con respecto a la alimentación, solo come fruta (menos el plátano y la manzana porque estriñen), verduras, pocas legumbres, yogures de soja, carne, pescado, y pasta integral, entre otras pocas cosas. No puede comer nada de azúcares ni lactosa porque le puede sentar muy mal. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de las Islas Canarias para que haya más visibilidad e investigación para la enfermedad de Hirschsprung y el resto de enfermedades raras. 

De igual forma, necesitamos que haya baños adaptados para personas ostomizadas, incluso en la playa. Son muy necesarios para el bienestar de las personas ostomizadas y para la salud mental, en este caso, de los padres de niños en esta situación. 

Por otra parte, la Seguridad Social debería cubrir más gastos de productos médicos de personas que lo necesitan. A nosotros nos financiaron una parte de la bolsa de ostomía y de la placa, pero los demás productos, como, por ejemplo, las cremas, toallitas, spray, etc, que me costaban alrededor de 500€ mensuales, no se hacían cargo para nada. 

También es muy importante que haya una entrega eficaz en las farmacias de las bolsas de ostomía. Yo he tenido suerte, en ese aspecto, porque la farmacia que está donde yo vivo me ha ayudado mucho, pero, en otras ocasiones, he tenido que ir al hospital porque los proveedores no habían repartido las bolsas en los establecimientos. 

Por último, es muy necesario que investiguen e inviertan más para realizar las bolsas pediátricas de ostomía. Existen muchas bolsas para adultos, pero solo 2 modelos para los niños. Y en relación a esto, debería haber especialistas enfocados exclusivamente en la ostomía infantil.