Soy Sade y con 30 años empecé a sufrir la cara más agresiva de la fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta principalmente a los pulmones y también al aparato digestivo. El diagnóstico definitivo tardó aún más en llegar, tras varios ingresos y etapas muy complicadas para mi salud, hace cuatro años me confirmaron que tenía fibrosis quística. 

Mi vida ha cambiado al 100% en todo este proceso. Soy una persona muy positiva y siempre me propongo salir adelante, pero por el camino mis problemas respiratorios y digestivos derivados de la fibrosis quística me han obligado a dedicarme por completo a mi.

El diagnóstico definitivo fue al mismo tiempo un alivio y un golpe. Por fin le puse nombre a lo que me pasaba, podía compartirlo con otras personas en mi situación. Pero empezar asumir todo y tener que dejar de trabajar cuando un tribunal médico me concedió la incapacidad no es nada fácil de sobrellevar.

El apoyo psicológico y la ayuda de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística han sido claves en este proceso. Hace dos años llegó un nuevo golpe para mi salud: me diagnosticaron polineuropatía desmielinizante. Empecé a notar una pérdida de fuerza en mi pie de izquierdo y tras una biopsia me ‘tocó’ también convivir y que afecta a nivel sesivimotor dejándome sin movilidad ni sensibilidad de rodilla para abajo y en menor medida en los brazos y manos. 

El tratamiento que tengo que seguir es muy estricto: debo de tomar unas 30 medicaciones diferentes al día y en paralelo tengo que acudir a rehabilitación neurológica, hacer ejercicios físicos específicos diariamente. Físicamente y emocionalmente es muy duro pero estoy determinada a seguir luchando. Lo hago a diario enfrentándome a la recuperación y al cuidado de mi salud al que me obliga mi enfermedad y también en compañía de todos los afectados por la fibrosis quística, a través de la asociación andaluza de la que formo parte.

Una de nuestras reivindicaciones históricas es conseguir que se destinen más fondos para la investigación de esta enfermedad crónica y hereditaria. En otros países se están aprobando nuevos tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de algunos de los afectados. ¿Cuándo llegarán a nuestro país?

Nuestra sanidad pública también debería extender la cobertura que tenemos. En mi caso sigo haciendo rehabilitación en una clínica privada, pero el sistema nacional de salud a menudo sólo cubre algunas sesiones. No se puede separar el tratamiento farmacológico del físico. Ambos son igual de importantes para el cuidado de nuestra salud. Por todo esto cuento aquí mi experiencia: visibilizar nuestras realidades es el primer paso para cambiar las cosas y para eso cuento con tu apoyo para que esta petición sea escuchada.