Me llamo Salomé González, tengo 32 años, soy venezolana y resido en Madrid. Mi historia con el Crohn empezó en el 2015 cuando me fui a Irlanda a estudiar inglés. Siempre fui una persona muy sana y activa, por lo que me fue fácil detectar que algo estaba yendo mal en mi cuerpo. Empecé con mucho dolor abdominal, diarrea, pérdida de peso involuntaria, caída de cabello, un cansancio descomunal y dolores en las articulaciones. Cuando acudí al hospital, empezaron las pruebas, me hicieron colonoscopia, endoscopia, resonancia, ecografía abdominal, etc. Después de 6 meses de pruebas, me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. En ese momento, además de que estaba en un país donde el idioma me dificultaba, no sabía nada sobre esa enfermedad, solo entendí que era una enfermedad crónica y que tenía que cambiar mi estilo de vida. 

La enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica que causa inflamación e irritación en el tubo digestivo. Afecta con más frecuencia al intestino delgado y el comienzo del intestino grueso. Sin embargo, la enfermedad puede afectar cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano. Cuando empecé a leer más para estar informada sobre mi enfermedad entendí que lo que me estaba pasando y me asusté tanto que entré en un estado de negación. No acepté la enfermedad, ni cambié mi estilo de vida, y aunque los síntomas seguían presentes, yo los silencié por completo. No quería entender como de ser una persona completamente sana ahora padecía una enfermedad crónica. 

En el 2017, decido emigrar a España y es cuando tengo mi primer brote. El estrés, ayuda a agravar la enfermedad y en esa época yo lo estaba porque tenía que resolver mi situación legal, buscar empleo, enviar dinero a mi familia en Venezuela, pagar alquileres etcétera. Mis síntomas empeoraron y la situación se agravo. Llegué a urgencias con una desnutrición proteico-calórica (uno de los tantos problemas del Crohn, es la malabsorción de nutrientes y proteínas de los alimentos) pesando 46 kilos (la enfermedad te hace perder el apetito, la fatiga y el miedo a que los dolores abdominales empeoren, te quitan las ganas de comer) anemia crónica, la caída de cabello aumentó tanto que tenía ya varias calvas, y la barriga muy inflamada. Con todos estos síntomas, me ingresaron estudiando la posibilidad de empezar un tratamiento cuanto antes. Esta enfermedad no se cura, pero existen tratamientos que nos ayudan a reducir la inflamación. Mi primer ingreso fue de 20 días, y empecé con un tratamiento biológico llamado Humira.

Cuando empecé con este tratamiento, a inyectarme Humira, mi cuerpo tardó un poco en responder, y entonces vino mi segundo ingreso, que fueron dos semanas. Mi doctor decidió aumentar la dosis y desde entonces, me ha ido fenomenal, tanto que llevo dos años en remisión. Esta enfermedad es como una montaña rusa porque a veces estás arriba (en fase inactiva) y otras veces abajo (fase activa). Después de todo lo que viví: un año lleno de dolor, incertidumbre, miedo, cansancio y debilidad extrema, cambié por completo mi estilo de vida. Ahora intento comer de manera saludable (aunque la comida no sea la razón por lo que tenga la enfermedad, si influye un poco) y hago mucho deporte.

En el momento en que acepté mi enfermedad, sentí que tenía la responsabilidad de darle visibilidad porque nadie entendía que me pasaba, ni que era. Es una enfermedad extraña, porque aparentemente no parece que estés enferma, pero por dentro lo estás. En ocasiones, me han tildado de vaga, aburrida, exagerada o me han dicho que todo es mental. Normalmente no hago mucho caso a estos comentarios, por ello quiero visibilizar esta enfermedad. Por ejemplo, cuando estoy en brotes, intento documentar el cómo me siento por medio de un diario #diariomaldito en mi Instagram. Eso me ayuda mucho emocionalmente, porque además de mostrar de cerca la vida de una persona con la enfermedad, rompo con el tabú porque es una enfermedad con muchos estigmas. 

Sigue siendo una enfermedad invisible para la sociedad. Aunque estoy en remisión, voy al baño con mucha frecuencia, y siempre tengo problemas al salir de casa por miedo a no encontrar un baño cerca. Cuando voy en transporte público no en todas las estaciones de metro hay baños públicos, y los poco que hay, a veces hay cola, y tengo que colarme en el baño para personas con discapacidad y aguantar comentarios de la gente "tú no puedes usar esos baños" "yo no te veo ninguna discapacidad", "no puedes aguantar y hacer la cola como todos los demás". La invisibilidad que tiene la enfermedad me preocupa también muchísimo en el ámbito laboral. Yo he tenido la suerte de tener unos jefes increíbles que me apoyan y me comprenden, pero los pacientes con Crohn vivimos más en el hospital que en cualquier otro lugar. Tenemos que ir a recoger medicamentos una vez al mes, consultas con nuestro médico, y las analíticas constantes para monitorear que todo esté marchando bien. Hay días en los que podemos levantarnos con la barriga inflamada, o con diarreas…Y no poder asistir al trabajo. El miedo a que te un brote, por pensar que estás siendo exagerada a nivel mental afecta mucho. 

Mi actitud ante la enfermedad, una vez que la acepté, ha sido buena porque soy una persona positiva, pero a nivel emocional y mental pasa factura. Por más que quieras ser optimista, tu cuerpo ha cambiado, muchas veces estoy cansada, tengo sueño, se me inflama el estómago o tengo diarreas que no puedo controlar. Aprendes a escuchar tu cuerpo, pero a veces te baja el autoestima porque es una enfermedad silenciada en la sociedad. Hay mucho desconocimiento sobre ella y se tiene estigmas a la hora de hablar, por ejemplo, de diarreas porque parece que hay cierta vergüenza sobre ello. Muchas veces te aíslas porque no te sientes comprendida. 

Por ello, me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid para que escuchen las necesidades de las personas con la enfermedad de Crohn, porque nos tienen olvidados. Queremos que haya más visibilidad y conciencia de la enfermedad para sentirnos comprendidos. Que destinen más recursos, y, por ejemplo, que implanten más baños públicos por las calles y en el metro de Madrid y que constituyan una tarjeta de prioridad para poder acceder a baños de manera más fácil. Si no se destinan más recursos para investigar la enfermedad, que al menos, se destinen recursos para facilitarnos el día a día y podamos vivir de manera más relajada, sin tantas limitaciones.