Hola. Me llamo Sandra, tengo 40 años y convivo con nefritis lúpica, hipertransaminasemia y miopatía corticoidea. 

Mi sintomatología comenzó en agosto de 2020. Tenía ansiedad, taquicardia, dolor en el pecho, etc. Acudí una primera vez al médico -me atendió otra médica, puesto que mi doctora estaba de vacaciones- y me preguntó si tenía edemas en las piernas. Le dije que no y me mandó para casa. 

Al cabo de unos meses seguía con mucha ansiedad y, además, me daban migrañas muy seguidas, por lo que volví al médico -ya con mi doctora-, me tomó la tensión y la tenía disparada. 

Por otro lado, me tuve que dar de baja porque las piernas las tenía súper hinchadas -no me cabían las zapatillas- y no podía andar. La doctora me derivó a neurología y ahí, me derivaron a una Unidad de Hipertensión. Allí me hicieron una serie de pruebas como, por ejemplo, una ecografía de corazón y, por desgracia, me dejaron ingresada 23 días. Tras pasar por todo este proceso, al final me diagnosticaron la nefritis lúpica. 

Pasaron los meses y en julio de 2022 comencé a tener mucho dolor de brazos y piernas de nuevo, así que volví al médico y en septiembre volvieron a ingresarme, pero en las pruebas aparecían todos los valores correctos. Pasaron un par de meses más y los médicos decidieron ingresarme de nuevo. En esa ocasión me hicieron dos biopsias y ya me diagnosticaron mis otras dos patologías: miopatía e hipertransaminasemia. 

Desde ese momento tengo controles médicos todos los meses y, además, tengo un tratamiento biológico. 

En definitiva, y haciendo una valoración desde una perspectiva actual, me he sentido desatendida en muchas ocasiones por la Atención Primaria. De hecho, pude perder la vida porque tardaron mucho tiempo en derivarme al especialista pese a los claros síntomas que tenía. Además no solo eso, sino que en 2023, como yo seguía teniendo problemas en el hígado, me ingresaron nuevamente para limpiarme la medicación del torrente sanguíneo. Había sido tan nefasta la comunicación entre profesionales sanitarios, que me habían puesto medicación de más y había que suprimir medicamentos. Esto fue surrealista.

He tenido que acudir al hospital y a urgencias en numerosas ocasiones debido a cómo me encontraba, pero solamente me bajaban la tensión y me mandaban a casa de nuevo sin ahondar en porqué me encontraba así. 

Actualmente sigo teniendo mucho dolor, pero si me comparo con años anteriores, he mejorado. Ahora llevo un parche de fentanilo diario para calmar el dolor. Es verdad que dicho parche no te quita el dolor al completo, pero lo suficiente para no querer cometer una locura. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya visibilidad e investigación para la nefritis lúpica, hipertransaminasemia, miopatía corticoidea y el resto de enfermedades invisibles. 

De igual forma, necesito que el Tribunal Médico me certifique la incapacidad, puesto que no puedo trabajar. He llegado a estar hasta dos años de baja, pero ya me valoró una primera vez el Tribunal Médico y me denegó la incapacidad. Esto es porque en mis informes clínicos -mi historial de la Seguridad Social- no aparecen reflejadas mis afecciones. ¿Pero cómo puede ocurrir esto? Esto debe cambiar y mejorar burocráticamente porque los pacientes ya tenemos suficiente con nuestras enfermedades, como para estar pendientes de todo lo demás que debería hacerse desde Sanidad. 

Por otro lado, necesitamos que mejoren los diagnósticos precoces. Si estos mejoraran, los pacientes podrían acelerar el proceso y reducir las posibles secuelas que nos dejan nuestras patologías. Esto no es un capricho, es un avance para todos como sociedad. 

También es necesario que tanto la sociedad como los profesionales sanitarios tenga empatía y amplíen los conocimientos sobre las enfermedades raras, invisibles y autoinmunes. Es normal que algún médico no tenga todos los conocimientos sobre una enfermedad en particular, pero si no sabes los suficiente, antes de hacer algo de lo que en el futuro se pueda arrepentir, es mejor que se derive a otro profesional. Todo el mundo sabe que depende del médico que te toque y la implicación que quiera tener contigo, es clave para la mejora del paciente. Pero esto también debe cambiar y no sentir esa incertidumbre de si te tocará un médico implicado o no. 

Otro tema muy importante es el de la fotosensibilidad en personas con lupus. Nosotros tenemos que llevar siempre protector solar y es verdad que existe alguna asociación que nos facilita fotoprotectores a bajo precio, pero es solo un bote por temporada y nosotros necesitamos mucho más. Esto es algo que nos tenemos que poner diariamente por la cara y por el cuerpo, por eso pedimos que esté íntegramente financiado por la Seguridad Social, puesto que nosotros no hemos decidido convivir con estas patologías y supone un alto coste mensual para nuestra economía particular. 

Esto mismo es lo que ocurre con los psicólogos y fisioterapeutas. Nos derivan cada X tiempo a una sesión de 30 minutos. Esto es muy poco tiempo y muchas veces te genera más tensión que lo que vayas a comentar en consulta. Yo tengo que ordenar siempre mis ideas para priorizar lo que quiero decir porque si no, no me da tiempo. No puedo hablarle todo lo que necesitaría. ¿Esto es la salud mental en nuestro sistema sanitario?

Por último, quiero que se me certifique también un grado de discapacidad. Ya la solicité en marzo del año pasado -2023-, pero la mujer que me atendió no podía consultar nada en el sistema y me dijo que ya me llamarían. Pasaron unos días, me llamaron para decirme que todo estaba en trámite, pero ya han pasado unos semanas y no tengo ninguna noticia. ¡Necesito que me certifiquen un grado de discapacidad porque realmente estoy limitada en mi día a día!

¡Hagamos que esta petición sea lo más visible posible para que nadie más tenga que pasar por un proceso sanitario lento para poner nombre a sus enfermedades y conseguir la ayuda del Estado que merecemos como ciudadanos!