Mi nombre es Sandra, tengo 32 años, resido en Vizcaya y padezco Fibrosis Quística, una enfermedad degenerativa que afecta a los pulmones, al sistema digestivo y al páncreas. 

Recibí el diagnóstico de la Fibrosis Quística a los 4 meses de edad. Por suerte, pude tener una buena infancia: aunque tenía que tomar mis tratamientos, era una niña activa e incluso podía hacer deporte. Nunca tuve ingresos ni complicaciones graves. Sin embargo, a los 20 años de edad empecé con el tratamiento intravenoso, y los medicamentos fueron aumentando, así como el avance de mi enfermedad. 

A día de hoy estoy estable, pero mis cuidados y tratamientos abarcan muchas horas de mi día. Siempre he trabajado porque me ha gustado tener una vida profesional, pero llegó un punto en el que el trabajo me restaba salud y una jornada completa me perjudicaba gravemente. 

Desde que no trabajo, me dedico a jornada completa a cuidarme, y eso se ha visto reflejado en mi salud. Sin embargo, tengo motivaciones y me gustaría poder compaginar la vida laboral con mi enfermedad, aunque a día de hoy parece una tarea imposible. 

Cuando eres padre de un niño con Fibrosis Quística, puedes solicitar ayuda para la reducción de jornada. No obstante, cuando eres adulto y padeces la enfermedad, no tienes esta posibilidad. Aun así, debes dedicar alrededor de 4 horas al día a cuidarte, además de hacer deporte. 

Me gustaría poner en contexto cuáles son los cuidados diarios que una persona con Fibrosis Quística, como yo, debe hacer para poder llevar una vida normal:

Ya en el desayuno debo tomarme mis pastillas. En total, durante el día suelo tomarme alrededor de 30 unidades. Posteriormente hago terapia con el inhalador y aprovecho para hacer deporte (caminando o yendo en bici estática) ya que también es esencial para nosotros. Al cabo de dos horas tomo el broncodilatador y hago fisioterapia respiratoria, además de tomar el antibiótico inhalado. Por supuesto, después de ello hay que limpiarlo y dejarlo todo preparado. Uno de los medicamentos más avanzados (trikafta) mejoraría nuestra calidad de vida, sin embargo, a día de hoy este no es accesible a todo el mundo. 

Compaginar estos cuidados con una jornada laboral de ocho horas es prácticamente imposible, a menos que quieras perder salud. A mis 32 años, me encuentro incapacitada para trabajar, pero a la vez no estoy lo suficientemente “enferma” como para recibir una ayuda económica que me permita vivir dignamente. 

No queremos una compensación económica, sino tener acceso a un trabajo adaptado que garantice nuestra independencia. Me gustaría poder tener acceso a un empleo de media jornada que se adapte a las necesidades de las personas con Fibrosis Quística. No podemos realizar grandes esfuerzos físicos, pero sí que tenemos las mismas capacidades que los demás para ser productivos y poder desempeñar el resto de las tareas. 

Sin embargo, todavía vivimos en una sociedad donde hay muchos prejuicios para las personas con discapacidad. Debemos de romper estas barreras, ya que cuántas mejores condiciones tengan estas personas, mejor van a trabajar, y son igual de capaces que el resto.

No todas las personas somos iguales, pero sí que merecemos las mismas oportunidades. 

Por este motivo, siendo de Vizcaya, me dirijo a los miembros del Parlamento Vasco para que garanticen el acceso a puestos de trabajos adaptados a las personas con Fibrosis Quística, para que podamos trabajar y tener una independencia económica.