Pregunta para Parlamento de Catalunya

Padecí un lobulillar infiltrante cuando mi hijo tenía casi dos años. La investigación es crucial. Además, ¿por qué no se plantea un acompañamiento familiar a pacientes con hijos que durante la enfermedad no pueden acudir al colegio por precaución?

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Sara Calviño Pregunta de Sara Calviño

Me llamo Sara y vivo en Catalunya. En marzo de 2021 acudí a mi ginecólogo privado para someterme a una revisión rutinaria de control. Por aquel entonces, mi hijo tenía 20 meses. El ginecólogo, teniendo en cuenta mi histórico y que tenía casi 40 años, consideró que era importante practicarme una mamografía. En la prueba, ya se apreció alguna irregularidad. Me derivaron al hospital y allí, una vez realizadas las pruebas diagnósticas complementarias, me informaron de que padecía un cáncer de mama lobulillar infiltrante que, por suerte, se encontraba localizado. Por el contrario, me explicaron, también, que en cuanto a afectación tenía un comportamiento agresivo, ya que habían podido comprobar que triplicaba su tamaño cada semana.

Aunque dentro de lo malo, el pronóstico era bastante bueno, los médicos me indicaron que había que actuar rápido para evitar, sobre todo, que la afectación no pasara a los pulmones o al hígado, así que me intervinieron quirúrgicamente. Me extrajeron el tumor y el ganglio centinela, que apareció un poco afectado. Debido a lo último, tuve que someterme a un tratamiento de quimioterapia y a otro de radioterapia con todos los efectos secundarios que los mismos conllevan y que son duros de sobrellevar. En febrero terminé con los tratamientos mencionados y empecé con un tratamiento hormonal que tendré que tomar por unos años y que me induce la menopausia y sus síntomas: artrosis, sofocos, fatiga, etc. Desde febrero, me he sometido a un seguimiento de revisiones rutinarias de control y los resultados han ido saliendo bien; estoy en remisión. Esta semana me he reincorporado de manera parcial al trabajo.

La verdad es que he tenido mucha suerte de trabajar en una empresa donde se me han respetado las necesidades derivadas de la enfermedad en relación tanto con la conciliación familiar como con una reincorporación progresiva y consciente, teniendo en cuenta la realidad de mi proceso. Además, a nivel económico se han encargado de que no notara una baja de ingresos durante toda la enfermedad. Aun así, vivir un proceso de este calibre conlleva que choques con realidades que existen y que están completamente invisibilizadas. Yo, por circunstancias, vivo lejos de mi familia, que es gallega. Mi marido es francés y se encuentra en la misma situación que yo; no tenemos a nuestra gente cerca. Él dejó de trabajar cuando yo recibí mi diagnóstico con la finalidad de cuidar tanto de nuestro hijo como de mí y esta situación nos hizo plantear lo siguiente: cuando enfermas, puedes acogerte a una baja laboral, pero ¿qué pasa con los hijos?, la maternidad y la paternidad no pueden detenerse.

Cuando tienes cáncer y tienes un niño en casa (que debido a su edad o a otras circunstancias no puedes dejar en casa de familiares o amigos durante el tiempo de tratamientos), no puedes llevarlo al colegio; tú estás inmunodeprimido y esto conllevaría muchos riesgos. En este punto, te ves forzado a no escolarizarlo y que uno de los dos, en consecuencia, deje de trabajar. Yo intenté llegar siempre a todo cuidando de él, pero en muchas ocasiones lo pasé realmente mal porque no me sentía bien físicamente. Por el contrario, no existe ningún tipo de acompañamiento en relación con lo mencionado. No hay ayudas económicas disponibles relacionadas con lidiar con un menor en casa en la situación planteada, y tampoco existe un acompañamiento con respecto a asistencia social para dar respuesta a la necesidad del momento. Sería interesante, por ejemplo, que se habilitaran espacios donde poder dejar a los niños que tienen de 0 a 6 años y que tienen padres o madres enfermos y que se encuentran en riesgo, o que hubiera personas que se pudieran hacer cargo, aunque fuera durante solo unas horas del día, de proporcionar atención y cuidados a los niños y niñas en cuestión.

Padezco cáncer precoz y, como algunas de las personas con las que he coincidido durante el proceso de enfermedad y que también padecen cáncer a edad temprana, la mayoría tenemos hijos muy pequeños y la problemática planteada es común. Es una realidad que no se está contemplando pero que existe. No podemos dejar de ser padres y madres, así que en este sentido también necesitamos ayuda. Tengo la sensación de que nos hemos adaptado a una sociedad que, aunque cada vez enferma más y más pronto, no ha contemplado qué pasa si enfermas. Pienso que la investigación es crucial; es imprescindible que se empiece a actuar a favor de entender el cáncer y de, en relación, avanzar hacia diagnósticos tempranos y también hacia tratamientos más eficaces y menos agresivos; pero también es muy importante ver la realidad cotidiana de una familia que lidia con un proceso de enfermedad en casa.

Es por lo presentado que me dirijo a los políticos del Parlament de Catalunya, ya que son quienes me representan: “La investigación es crucial, pero además, ¿por qué no se plantea un acompañamiento familiar a pacientes con hijos de entre 0 y 6 años que durante el proceso de enfermedad no pueden acudir al colegio por precaución?”

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