“No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy”… que razón tenía mi abuela y que importancia le he dado a esa frase desde el momento en que la vida me jugó una mala pasada y convirtió el disfrutar del día a día en lo único urgente… aunque sea con dolores crónicos de por vida.

Hace 4 años, al ir a trabajar, un zapato se me rompió y caí rodando por las escaleras hasta que mi coxis fue a parar al filo de un escalón, éste se partió, y todo el dolor que acumulaba de ese golpe se achacó a una lumbalgia de “administrativa”. Sin embargo, no podía sentarme, necesitaba un cojín especial para trabajar, y el dolor se fue agudizando tanto que llegó a impedirme caminar. 

Pasé un año sin diagnóstico, y ante la falta de atención, tuve que ir a la Sanidad Privada para conocer el daño irreparable que tenía provocado. El coxis se había roto, estaba prácticamente perforando el recto, dañando toda la zona nerviosa del coxis y el sacro, y esa es la causa de todos los dolores crónicos severos e invalidantes que tengo: Neuropatía crónica, neuralgia del nervio Pudendo (enfermedad rara), síndrome miofascial y neuropatía sacrocoxigea, todo ello con alodinia (dolor al rozar ligeramente la piel). Me vi obligada a realizarme una operación costeada por mí misma para no seguir dañando mi salud. Y aun así, sufro las consecuencias con las que convivo día a día llevando la mejor de mis sonrisas:

• Dolores 24 horas al día con calambres, quemazón, hormigueo, entumecimiento e hipersensibilidad.
• Tomo opioides, analgésicos, calmantes… para intentar aliviar el nivel de dolor severo que padezco, considerado entre un 8-9 de una escala de 10.
• Carezco de coxis y parte del sacro, por ello no tengo equilibrio y necesito un bastón al caminar, si me siento lo hago encima de mis intestinos y aunque vaya con un cojín ortopédico especial no puedo permanecer mucho tiempo sentada.
• Mi rutina diaria es de casa a terapia (solo puedo realizarla en agua) y nada más.

Con este diagnóstico demostré a la Sanidad Pública, mi gravedad, y tras casi un año y medio de espera en derivaciones, y con medicación por la Sanidad Privada para aguantar el sufrimiento, acabé en cuidados paliativos. Tras varias intervenciones, que no funcionaron, se me propuso la opción de implantarme un neuroestimulador medular. Varias personas con mis mismas dolencias habían mejorado su calidad de vida con él, y cuando ya solo faltaba firmar el consentimiento para organizar la operación, me dicen que les han comunicado que, dada la incertidumbre política actual en mi CC.AA. (Extremadura), este tipo de operaciones (que ya se estaban realizando) se paralizan. Además son operaciones de un alto coste, lo que conlleva una mayor reticencia a su realización.

Es decir, la Sanidad Pública me volvía a fallar como paciente y ahora por una cuestión política. ¿Es así como quieren que los ciudadanos creamos en la política, en las instituciones, en el Sistema? Son intervenciones que se están realizando actualmente en otras comunidades autónomas. ¿Acaso somos los extremeños pacientes de segunda? 

Es evidente que la desigualdad sanitaria existe, y es por ello que lanzo esta petición, por mi y por todos los que vengan detrás. Escúchennos, no nos morimos, pero estamos sufriendo en vida dolores insoportables que nos cambian la vida por completo, a nosotros y a nuestro entorno, todos afectados psicológicamente porque esto es como un duelo, y lo único que pedimos, es mejorar un poco nuestra calidad de vida. Si hay una posibilidad que me ayude a ser capaz de salir a dar una vuelta más allá de mi barrio, de poder acompañar a mi hija al parque tras no hacerlo desde hace 4 años, la quiero. 

Porque aunque no lo quieran ver, los enfermos crónicos existen, muchos mal diagnosticados como yo, pero hay médicos que nos entienden, luchan por ayudarnos, y necesitan inversión e investigación para continuar su labor. 

Yo al principio me he sentido muy sola, incomprendida, ¿por qué a mí?, ¿por qué estos dolores para toda la vida que han cambiado quien yo era? Y aunque hoy siga derramando lágrimas en ocasiones, la Sara positiva sigue estando aquí, joven, con ganas de arreglarme y demostrar que estar enferma no es una opción para ocultar mi mejor versión. Por mí y por ellos: mi marido y mis hijos, que son mi apoyo incondicional, los que se han adaptado a las circunstancias de esta nueva realidad, y siempre me demuestran que existe un plan B, una alternativa para seguir disfrutando y aprovechando cada instante de nuestras vidas.