Me llamo Sara, soy de Vallecas (Madrid) y mi hija pequeña se llama Violeta y tiene 20 meses. Nació totalmente sana, pero a los siete meses empezó a tener fiebre muy alta y de forma prolongada. La llevamos a diferentes hospitales públicos y no le veían nada, por lo que decidimos ir a una clínica privada, ya que teníamos seguro médico.

Allí le hicieron analíticas y vieron que tenía una meningitis muy agresiva. La ingresaron en la UCI y estuvo allí un mes y medio. Luego nos derivaron al Hospital Niño Jesús de Madrid. La meningitis le dejó un daño cerebral que le afecta tanto a nivel motor como a nivel cognitivo. El daño también le provocaba ataques de epilepsia y le damos medicación para evitarlos, pero le da mucha somnolencia.

Actualmente el Hospital Niño Jesús está llevando a cabo una investigación con células madre que podría dar con un tratamiento muy novedoso y eficiente para los niños con daño cerebral adquirido, que puede ser por meningitis pero también por traumatismo craneoencefálico, ahogamiento, accidente cerebrovascular, tumor cerebral, entre otras causas. Se necesita mucho dinero para cubrir investigaciones como esta, y creo que desde las instituciones se deberían destinar más recursos.

Cuando salió del hospital tenía los ojos cerrados, no reaccionaba a ningún estímulo, era como si fuera un recién nacido. A día de hoy, casi un año después, ha hecho un gran progreso: tiene los ojos abiertos, reacciona ante estímulos, sonríe y hace algún sonido. Estamos luchando poco a poco con ella.

También está aprendiendo a tragar. Desde que ocurrió todo, se alimenta por gastrostomía, a través de un aparato que lleva la comida directamente al estómago, sin tener que pasar por el esófago. Ahora está empezando a comer por la boca con la logopeda, aunque de momento la cantidad es muy baja. La intención es hacer una transición progresiva y que cada vez vaya comiendo más por la boca y menos por gastrostomía.

Todos estos progresos los ha conseguido gracias a las diferentes terapias a las que la llevamos (logopedia, fisioterapia, terapia en la piscina…). Sabemos que es un proceso muy largo y que requiere mucha paciencia. Por eso es importantísimo estimularla desde pequeña, ya que ahora mismo está en plena fase de desarrollo.

La llevamos a terapia seis días a la semana, de los cuales cuatro son por la pública en el Niño Jesús y tres por la privada. Lo hacemos así porque los servicios que le prestan desde la pública son insuficientes para ella, necesita estar estimulada cada día. El problema es que en agosto acabará su tratamiento en el Niño Jesús y no tenemos las garantías de que quedemos cubiertos por Atención Temprana. Todavía no nos han evaluado desde el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI) y la lista de espera después suele ser de un año.

Las terapias para cubrir las necesidades de Violeta por la privada tienen un coste altísimo que no nos podemos permitir, por no hablar del material ortopédico. Mi hija necesita un carrito especial que le sujete la cabeza, que vale como mínimo 3.000 €. La Seguridad Social cubre una parte del coste, pero primero hay que comprarla y luego recibir la ayuda. ¿Qué pasa si no tengo este dinero para comprarla? Además, la receta para comprarla suelen darla cada tres años, y Violeta está en una edad en la que crece rapidísimo, por lo que una silla no puede servirle durante tanto tiempo.

Ante esto, quiero dirigirme a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que soy de Madrid y son mis representantes en dicha cámara, para que tomen medidas reales y efectivas para cubrir los gastos en terapias y material para niños y niñas con necesidades especiales.

También me gustaría concienciar sobre la falta de visibilidad que hay hacia la diversidad. Muchas veces salgo a la calle y las miradas son constantes. Puedo entender que la gente no esté acostumbrada por desconocimiento, pero es muy incómodo sentir que te observa todo el mundo, muchas veces de forma muy descarada.

Solo con las terapias, si tuviéramos que pagarlas todas por la privada, necesitaríamos todo el sueldo de un mes, sin contar el material. Siempre decimos que la enfermedad que tiene Violeta parece una enfermedad solo para ricos. Todos los niños y niñas deberían tener la mejor calidad de vida posible, independientemente del nivel adquisitivo de cada familia.