La Plataforma de Padres de Pacientes de la Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (HULP) de Madrid, junto con una serie de Asociaciones firmantes (AFASCOL Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y Otras Colagenopatías de Tipo II, AFECE Asociación de Familiares y enfermos de COATS España, AER Asociación Española de Retinoblastoma, Asociación IncluyEAsociación por la Inclusión Educativa y la Autonomía de las personas con Discapacidad Visual y ACCESDELUZ Asociación de Catarata Congénita de España)  pedimos vuestro apoyo para que la Dra. Natalia Pastora continúe en el servicio de oftalmología infantil porque venos peligrar el seguimiento de los tratamientos de nuestros hijos, afectados por patologías oftalmológicas graves, y se articule a la mayor brevedad la Comisión de Servicios que resuelva está incertidumbre, explicando a continuación y sin entrar en grandes detalles la situación y los motivos que nos llevan a lanzar está solicitud y a pedir vuestra firma.

El servicio de oftalmología infantil del HULP obtuvo en 2008 la calificación de CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud), para las siguientes patologías infantiles: 1.- Alteraciones congénitas del desarrollo ocular (alteraciones del globo ocular y los párpados), 2.- Tumores extraoculares en la infancia (Rabdomiosarcoma), 3.- Tumores intraoculares en la infancia (Retinoblastoma), 4.- Retinopatía del prematuro avanzada y 5.- Queratoplastia penetrante en niños. Está responsabilidad supone que, a nivel nacional, los afectados por dichas patologías, son referidos a esté servicio para atender a los afectados, con un incremento muy considerable del número de niños que son tratados en el HULP, referidos desde toda España.

De forma paralela, el servicio de oftalmología infantil, continúa prestando el servicio habitual, además de casos de niños afectados por ciertas enfermedades raras, debido al alto grado de conocimiento y especialización que han logrado desarrollar, en especial la Dra. Natalia Pastora, en dichas patologías.

Ya en enero de 2016, el Doctor José Manuel Abelairas Gómez, Jefe de la Unidad de Oftalmología Infantil, trasladó al ministro de Sanidad sus protestas, tras 17 meses de quejas reiteradas no solventadas a la Gerencia del HULP y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a la situación de precariedad que se estaba produciendo.

La falta de enfermería quirúrgica especializada, retrasos al suministrar tratamientos, escasez de material, falta de quirófanos adaptados, de equipamiento específico para operar sin desplazar en caso de urgencia, el colapso de la plantilla que no fue incrementada desde la designación de los CSUR en 2008, pese al incremento de carga de trabajo que ello implicó, en más del doble de afectados tratados, y en definitiva la precariedad laboral del servicio, suponía el no cumplir los requisitos de un CSUR.

Poco después, el Doctor Abelairas, gran profesional, fue cesado como jefe de la unidad, y hace poco le han jubilado, pese a su interés en continuar prestado el mejor servicio a sus pacientes como ha venido haciendo. Esto ha sido una gran pérdida para la calidad asistencial del servicio, pero no termina todo aquí.

Hace unas semanas hemos sabido además, la Doctora Natalia Pastora no ha accedido a plaza fija en el HULP, sino en el Hospital Infanta Leonor, si bien ha trasladado a las familias su deseo de quedarse en el HULP en Comisión de Servicios para seguir tratando a nuestros hijos.

La situación de precariedad, la salida del Dr. Abelairas, y ahora la posible salida de la Dra. Natalia Pastora es realmente una situación preocupante para los padres y madres de los niños, inmersos en tratamientos y seguimientos delicados, e implica una importante descapitalización del conocimiento y especialización que sé ha alcanzado, apartando o dejando marchar a grandes profesionales, expertos en materias graves, que afectan a niños que necesitan un seguimiento por profesionales altamente cualificados, como es el caso del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y que bajo ningún concepto se pueden asemejar los problemas oftalmológicos de los niños, en pleno proceso de maduración y desarrollo, a los de los adultos, en proceso de degeneración. 

Y no solo hablamos de las patologías asociadas a los CSUR enumerados anteriormente, sino de otras enfermedades raras y poco frecuentes, en muchos casos degenerativas de la retina en niños, como las Colagenopatías Tipo II, la enfermedad de COATS, cataratas congénitas complejas, uveitis, glaucoma, microftalmias, la anomalia de Peters, y otras muchas que hemos tenido la enorme fortuna de encontrar un conocimiento e implicación por parte del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y en concreto de la Doctora Natalia Pastora Salvador y el Doctor Jesús Peralta Calvo, así como del resto del equipo médico de oftalmología infantil, que han desarrollado un nivel de conocimiento adecuado para prevenir y anticiparse a los problemas que estas patologías generan en los niños, y que en muchos casos pueden llegar a la ceguera si no sé actúa de manera anticipada y preventiva.  

Es por eso que los firmantes de esta petición hemos trasladado a la Gerencia del HULP y al jefe de servicio de Oftalmología nuestra preocupación y hemos solicitado que se articule una Comisión de Servicios que asegure la asistencia sanitaria manteniendo en el servicio a la Dra. Natalia Pastora, más aún en las condiciones actuales varias que concurren, pero solo hemos recibido respuestas vagas e imprecisas por parte del Jefe de Servicio, y hemos decidido trasladar nuestra petición a la Presidenta de la Comunidad de Madrid, al Consejero de Sanidad y al Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid.

Hablamos de personas, de niños con serias complicaciones vitales en muchos casos y con un enorme futuro por delante, hablamos de humanización, de fomentar la calidad asistencial en el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid. Hablemos por lo tanto de cuidar a los mejores profesionales, que han demostrado sus competencias, capacidades, especialización, compromiso, para asegurar su mejor calidad de vida y el futuro de nuestros niños.

Os pedimos vuestra apoyo para mantener a la Dra. Natalia Pastora en el servicio, y poder resolver la situación que está ocurriendo de desmantelamiento de recursos.

Los niños la necesitan.