Hola, me llamo Sheila, tengo 29 años y desde hace 20 tengo diagnosticada Psoriasis. De hecho, escribo este texto en osoigo para dar visibilidad a esta enfermedad, que en mi caso escondía otras dos (espondilitis anquilosante y Crohn), y reivindicar una mejor atención por parte de la Sanidad Pública y acabar con el tabú social que sufrimos las personas que padecemos enfermedades de la piel. 

A los nueve años me empezaron a salir rojeces y escamas en la piel. El médico me diagnosticó Psoriasis y me dijo que no me preocupara que era cosa del crecimiento. Los síntomas iban cada vez a más y no cuadraba que todo se debiera únicamente a esta enfermedad. A los 21 años, fui al médico con un autodiagnóstico, me había estado informando y sabía hasta las pruebas que tenía que pedir. Gracias a esto, le dieron importancia y, efectivamente, me diagnosticaron dos enfermedades autoinmunes más: Espondilitis Anquilosante y Enfermedad de Crohn. Hasta ese momento no había recibido ningún tipo de tratamiento. Hay que destacar también, que en el caso de la espondilitis es todavía más difícil conseguir un diagnóstico porque en mujeres es muy poco común esta enfermedad.

Tardaron 12 años en darme un tratamiento y en dar con un diagnóstico certero. Por este motivo, mi reivindicación principal es que en la Sanidad Pública se tengan más en cuenta los síntomas aislados y se empiece a dar importancia a los dolores y sensaciones del paciente. Yo llegué hasta el punto de no poder mover las manos porque me dolían como consecuencia de la Psoriasis y aun así no lo consideraban importante como para hacer pruebas y averiguar si había algo detrás de esta enfermedad.

Por otra parte, en el ámbito social, todas las personas que padecemos enfermedades de la piel lo pasamos realmente mal. Cuando alguien te ve las manchas enseguida te sientes obligada a dar explicaciones: “Tranquilo no es contagioso”. Incluso a veces me han llegado a decir “qué asco” cuando han visto las rojeces de la piel. Esos comentarios pueden ser muy hirientes y, a parte de solucionarlo con una buena educación emocional para saber cómo no hacer daño con comentarios como estos, también se deberían hacer campañas de visibilización sobre las enfermedades minoritarias o dar a la ciudadanía más información sobre estas.

A día de hoy, puedo decir que estoy recibiendo un tratamiento eficaz, pero también muy duro. Consiste en un tratamiento biológico que es muy similar a una quimioterapia leve. Ojalá hubiera empezado a recibir tratamiento antes, ya que me habría ahorrado muchos malos tragos que he tenido que pasar durante todos los años que he pasado sin diagnóstico.

Por lo tanto, mis reivindicaciones son dos: atención sanitaria de más calidad, con interés en saber qué hay detrás de los síntomas y visibilización de las enfermedades minoritarias, en este caso las relacionadas con la piel.