Hola. Me llamo Silvia Romero, soy de un pueblo de Ciudad Real y mi hijo convive con una cardiopatía congénita, estenosis leve de la válvula mitral. 

Cuando llevaba 20 semanas de gestación, los profesionales sanitarios me dijeron que a mi hijo no le funcionaba el corazón. Yo salí echa polvo de la consulta y me derivaron al hospital 12 de octubre de Madrid para hacerme un seguimiento más detallado. 

Yo ya había tenido un aborto previo y justo al año de haber tenido que abortar, el 4 de febrero, me dijeron que el hijo que tendría en unos meses, vendría al mundo con una cardiopatía congénita. 

Por suerte, en el resto de mi embarazo no tuve complicaciones ni nauseas fuertes. El feto se desarrollaba con normalidad y, al final, la enfermedad era más leve de lo que al principio pensaban los médicos. 

Cuando nació mi hijo, que se llama Víctor, una neonatóloga y varios médicos más estaban preparados por lo que pudiera ocurrir. Mi hijo nació grande, con buen color, sin estar sofocado ni ninguna complicación. Se lo llevaron a neonatos, pero a la mañana siguiente, al realizarle una ecografía para verle el corazón, vieron que estaba bien y me lo trajeron para que estuviera con él. 

La estenosis de la válvula mitral, a veces llamada estenosis mitral, es un estrechamiento de la válvula mitral del corazón. Esta válvula anormal no se abre correctamente, lo que bloquea el flujo de sangre hacia la cavidad principal de bombeo del corazón (ventrículo izquierdo). Entre otros problemas, la estenosis de la válvula mitral puede provocarte cansancio y falta de aliento. 

Desde el momento en el que Víctor nació, estuvieron realizándole un seguimiento médico, primero cada semana, después cada 15 días y, actualmente, una vez al año. Por suerte, mi hijo no tiene síntomas y se encuentra bastante bien. Lo que sí puede ocurrir es que, dentro de 6 o 7 años, la válvula se le quede pequeña y tengan que cambiársela, pero, ahora mismo, estamos tranquilos. 

Todo el proceso, hasta que me dieron el diagnóstico de mi hijo, lo viví con mucha desesperación. Recuerdo que estaba en la consulta con mi madre –mi marido estaba trabajando- y cada médico de los que pasaron ponía una cara más rara, todos se echaban las manos a la boca y a mí no me decían qué ocurría. Tuvieron muy poco tacto. 

Además, los sanitarios de Ciudad Real me decían que probablemente tendría que interrumpir el embarazo. Eso me molestó mucho porque ya había tenido un aborto, por lo que llegaba a casa destrozada mentalmente. 

He echado en falta que me realizaran un estudio genético al venir de un aborto y ver que mi hijo venía con una cardiopatía. A mí nadie me ha asegurado que el primer feto muriera por esta afección y, sobre todo, que en el futuro, si me vuelvo a quedar embarazada, me ocurra lo mismo. Yo lo que tenía claro es que quería que mi hijo estuviera en el mundo y ya, después, tiraríamos adelante con lo que fuera. Para una madre que quiere ser madre no hay peor que todo lo que yo he vivido. 

Posteriormente, en el hospital 12 de octubre, todo cambió y allí sí me han tratado muy bien. Yo nunca había estado en Madrid y todos los factores que me rodeaban me hacían estar muy nerviosa. Incluso, dejaban pasar a mi marido a todas las ecografías para que yo estuviera más relajada. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, queremos que haya un acompañamiento efectivo por parte del personal sanitario y, sobre todo, éticamente aprendan a tratar a las personas que por diversas circunstancias están pasando uno de los peores momentos de su vida. 

También, es muy necesario que la Seguridad Social se haga cargo de todos los costes que pueda suponer un desplazamiento médico. Durante mi estancia en Madrid, me gasté bastante dinero y, posteriormente, al presentar toda la documentación en la Junta de Castilla-La Mancha, me devolvieron alrededor de 500€. 

Lo primero, es que nadie tiene la culpa de que algo así ocurra, por lo que absolutamente todos los gastos deberían estar sufragados por Sanidad. Lo segundo, es que sé que no en todas las comunidades autónomas devuelven estos costes, por lo que esto debería de hacerse en todas las provincias a nivel nacional. 

Por último, y muy importante, es necesario que mejoren los diagnósticos precoces para que se pueda intentar mejorar la calidad de vida del niño y los padres no tengamos que pasar por esos procesos tan duros, como es la incertidumbre emocional.