Hola. Me llamo Silvia y soy afectada de enfermedades autoinmunes como la fibromialgia, fatiga crónica y el síndrome antisintetasa. 

Por el estrés y los nervios, me vi afectada por la fibromialgia y la fatiga crónica. Estas dos enfermedades autoinmunes las tengo más o menos controladas, pero hace 7 años comencé a tener una serie de síntomas que no reconocía, hasta que hace 1 año me diagnosticaron el síndrome antisintetasa también. 

El síndrome antisintetasa es una forma clínicamente heterogénea de miopatía inflamatoria idiopática caracterizada por miositis, artralgia, fenómenos de Raynaud, enfermedad pulmonar intersticial y autoanticuerpos séricos contra aminoacil-ARNt sintetasas. Para entenderlo más fácilmente, es un síndrome que hace que las defensas de tu cuerpo, en vez de defenderte, te ataquen. 

Los médicos están utilizando un método con el que duermen a las defensas, pero este tratamiento trae consecuencias. Tengo sensación de fiebre todo el día, malestar generalizado, dolor de huesos, etc. Si viene cualquier virus a atacar mis pulmones, por ejemplo, no tengo las suficientes defensas y hasta recuperarme, me duele durante mucho más tiempo. 

Además, este tratamiento se hace en el hospital y tengo que estar durante 3 días. Se te cae el pelo, no puedo dormir y, además, un estado de ansiedad brutal que suele durar una semana. Cada dos meses tengo que ir al médico para ponérmelo. Toda la medicación que me están dando es propensa a que salgan miomas y no hace ahora ni 3 meses que me han tenido que quitar uno de 3 kilos y medio. Te produce muchos efectos secundarios. 

Si yo pudiera no tomarme nada, lo haría, porque en mi día a día tengo las molestias básicas, pero los brotes he aprendido a controlarlos bastante evitando momentos de estrés, cuidando mi alimentación y haciendo ejercicio. Antes me podía pasar 6 meses con un brote, un mes tranquila y vuelta al brote, pero desde hace 8 meses, tengo un brote cada mes aproximadamente que duran una semana. 

A nivel social, estoy cansada de las típicas palabras de la gente cuando te dicen que no parece que tenga nada o que no entienden que puedo estar todo el día cansada. Para empezar, por las noches no puedo dormir y mis defensas no tiran. Por eso, he aprendido a filtrar porque quien de verdad está contigo, entiende tu situación.

He vivido experiencias muy desagradables, incluso con profesionales sanitarios. En una ocasión que fui al médico para que me viera un doctor y me analizara para dar un informe y ver si podían darme la incapacidad, me dijo que era una vaga, que nadie me tenía que hacer caso porque quería llamar la atención, que solo quería evitar trabajar y que todas las mujeres éramos así. Por supuesto lo denuncié, pero nunca ocurrió nada con él. 

Mis dolencias forman parte de una enfermedad invisible. Nadie sabe lo que estás pasando, porque, además, yo soy de las que cambia la cara para que la gente no te pregunte. He pedido alguna incapacidad para que desde el trabajo no se me exija tanto los días que no puedo estar al 100%. Hay días que te puede dar un bajón y eso, las empresas, no lo entienden.

Actualmente estoy trabajando en una empresa que me tratan muy bien y entienden mi situación, pero al pedir la incapacidad, me la han rechazado en hasta 3 ocasiones. Yo no quiero estar en casa, yo quiero trabajar y moverme, pero creo que es necesario que se me reconozca alguna incapacidad porque las respuestas que me han dado son incoherentes. Es por eso que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para pedir que a las personas con enfermedades autoinmunes se nos certifique una discapacidad para los momentos en los que estamos mal y no podemos ni movernos de la cama. Esto no es un capricho, es una necesidad que hay que resolver ya.