Soy Silvina, creadora de Síndrome de Sjögen España, una iniciativa que busca brindar información, alternativas de cuidado y respaldo a las personas que padecen esta enfermedad.

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune, que es una alteración causada por el sistema inmunitario, que ataca las células del propio organismo. Este  síndrome específicamente afecta las glándulas que producen las lágrimas y la saliva, lo que provoca boca seca y ojos secos. Es posible que esta sequedad llegue a afectar otros órganos que necesitan humedad, como la nariz, la garganta y la piel. La enfermedad  también puede afectar otras partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, pulmones, riñones, vasos sanguíneos, órganos digestivos y los nervios. Sus síntomas pueden incluir fatiga crónica, poca concentración y problemas de memoria, falta de aire o dificultad para respirar, problemas de deglución, ansiedad, dolor y debilidad en las articulaciones y los músculos.

Fui diagnosticada con este síndrome hace varios años, tuve síntomas claros como  falta de saliva, ansiedad y fatiga crónica que fueron atendidos de manera inadecuada por mucho tiempo, dado que esta enfermedad no es muy común y suele pasar desapercibida ante el desconocimiento médico. Tras tener las dificultades por algún tiempo, llegué incluso a negarme a comer debido a la enorme dificultad que representaba pasar bocado, lo cuál me llevó a ser tratada incluso por anorexia debido al grado de desnutrición que llegue a presentar y fui medicada con ansiolíticos. 

Debido a la complejidad del cuadro que estaba presentando y los efectos de los ansiolíticos sentí que la situación se me había salido de las manos, pero tuve un síntoma adicional (no poder mojar la comida antes de tragar), que me ayudó a tener la oportunidad de ser enviada a un reumatólogo que después de una serie de exámenes que salieron rápidamente positivos, identificó mi malestar como producto del Síndrome de Sjögen.

Vivir con esta enfermedad es bastante difícil y agotador, dada la falta de entendimiento e información sobre la complejidad de los síntomas, quiénes la padecemos sufrimos de incomprensión y se hace algunas veces inmanejable seguir adelante con normalidad. La fatiga que produce el síndrome es crónica, permanente y dolorosa, la molestia por sequedad suele ser agotadora y es frecuente que existan al mismo tiempo otras patologías que complican el cuadro clínico y empeoran la sintomatología.

Las personas con síndrome de Sjögren pueden esperar de 8 a 10 años sin que ningún especialista las diagnostique, según la asociación española de la enfermedad. Usualmente un paciente va de un especialista a otro sin saber qué es lo que realmente padece, esto debido a la falta de formación respecto al síndrome. Lastimosamente es muy importante diagnosticar y tratar cuanto antes, no sólo para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también para prevenir y controlar la aparición de complicaciones asociadas más graves y la existencia de otras patologías.

El síndrome de Sjögren es una enfermedad que afecta progresivamente la calidad de vida, ya que tiene un efecto negativo sobre el estado físico, social y psicológico, lo que se traduce en sufrimientos inútiles, viajes constantes a urgencias y visitas hospitalarias, gasto farmacéutico, familias y matrimonios rotos, abortos e incomprensión social y médica producida por la falta de información.

Lanzo esta campaña porque es importante dar visibilidad a lo que significa vivir con una enfermedad como esta, porque es necesario que se tome con la seriedad que merece por parte de las autoridades y se invierta en investigación y divulgación. Por otro lado, la sintomatología resulta incapacitante,  es importante brindar respaldo oportuno e integral a los pacientes y sus familias, para poder manejar la situación y encontrar proyectos de vida que puedan adaptarse a las necesidades específicas que genera el síndrome.

Pregunto a los políticos: ¿cuándo se fortalecerá la investigación y la formación médica sobre el síndrome de Sjögren, para evitar diagnósticos errados que a largo plazo puedan afectar de manera grave la salud e integridad de los pacientes? ¿Por qué no se brinda una atención integral para quiénes padecen esta enfermedad que trabaje la salud mental de manera adecuada?

Pido vuestra ayuda con una firma para alcanzar los apoyos requeridos y que los políticos den una respuesta a mi pregunta en la web de Osoigo. También quiero que este mensaje llegue a muchas personas, así que si podéis ayudarme a compartir os agradecería. Es importante dar visibilidad a esta enfermedad y las graves repercusiones que tiene sobre la salud física, mental y emocional de las personas.

Si quieres saber más puedes visitar mi canal en youtube o contactar en redes sociales.