Mi nombre es Sofía, soy de Cartagena, tengo 26 años y padezco Esclerosis Múltiple. A día de hoy, esta enfermedad sigue estando envuelta de prejuicios y desconocimiento por gran parte de la ciudadanía, dificultando así su comprensión. Quiero contar mi experiencia con la EM para que, aunque cada caso es un mundo, se visibilice y normalice esta enfermedad y a las personas que la padecemos.

Hace aproximadamente dos años y medio, empecé a tener pérdida de sensibilidad en la parte derecha de mi cuerpo. Era una sensación de adormecimiento, me tocaba y no sentía que mi propia mano entrara contacto con mi piel.

Después de una semana sin darle importancia llamé al centro de salud y me mandaron hacerme pruebas. Mi primo es médico así que cuando se lo comenté y conociendo mis antecedentes ya que mi padre padece de esclerosis múltiple desde antes de que yo naciera, mi primo me pidió que llamara a mi centro de Salud, cancelara las pruebas que me habían pedido y me mandaran una resonancia.

En mi centro de Salud lo achacaron todo a un pinzamiento, así que me recetaron Enantyum que al tratarse de un potente inflamatorio me destrozó el estómago y me tuvo varias semanas sin poder comer con normalidad. Al cabo de dos meses seguía sin tener sensibilidad en la parte derecha de mi cuerpo.

Fue ahí cuando solicité cita con un neurólogo. En ese momento vivía en Mallorca, así que aproveché unos contactos para poder recibir atención con mayor urgencia, sin tener que esperar a una cita que podía tardar meses debido a la saturación del sistema sanitario en Baleares. Cuando este hombre me vio me dio la enhorabuena por una descripción tan acertada de la sintomatología. O tenía una simple infección vírica o se trataba de esclerosis múltiple, pero vamos que gracias a mi padre “yo ya sabía de qué iba la cosa”. Esas fueron sus palabras. Digamos que cuando te conviertes en un número más, el factor humano brilla por su ausencia.

La situación era delicada, en caso de estar experimentando un brote había que actuar rápido puesto que si un brote no se frena con corticoides puede dejar secuelas físicas y en el sistema nervioso, así que me dieron cita con mucha urgencia para la resonancia. Mucha urgencia en Mallorca y en gran parte de España significa ya te llamaremos en 8 meses, que fue el tiempo que me dieron aproximada para la resonancia, luego debía esperar 2 o 3 meses a que el neurólogo tuviera un hueco para poder atenderme y ver los resultados. 

No podía esperar tanto y mi familia me consiguió la prueba en Murcia, así que me desplacé hasta allí para hacerla. Me hicieron una resonancia que salió mal y hubo que repetir. Hora y media sin moverse y casi sin respirar en una máquina no es lo peor, al final te acostumbras y la meditación ayuda mucho.

La peor parte viene con la punción lumbar. Esa es la prueba que te confirma completamente si hablamos de Esclerosis Múltiple, un pequeño pinchazo en la médula que si te mueves o te pilla mal puede dejarte parapléjico. La mía se sintió como una descarga eléctrica, no estaba preparada, quería estar relajada para facilitar el trabajo de los sanitarios pero cuando pincharon mi cuerpo reaccionó con un espasmo brutal. Vi la cara de mi madre y cerré los ojos, no quería mirar a la médica y menos mal que no lo hice, porque ambas estaban igual de pálidas. 

Esa prueba me destrozó, pero al menos no me dejó en una silla de ruedas indefinidamente. Pasé días en la cama, la persiana estuvo bajada todo ese tiempo y no recuerdo levantarme para nada, ni siquiera para ir al baño, así que no sé si fueron 10 días los que estuve ahí.

Finalmente me dieron un diagnóstico que no me sorprendió, pues llevaba meses preparándome para ello. Igualmente, las emociones iniciales fueron de rabia y enfado pero no te queda otra que salir adelante. 

El tratamiento a base de corticoides me ayudó a recuperar la sensibilidad de la parte derecha de mi cuerpo. Fue muy raro y a la vez maravilloso volver a sentir esa mitad de mi cuerpo.

Una vez recuperada comenzó la lucha de las farmacéuticas, en la que cada neurólogo tiene sus tratamientos predilectos y te hablan de todos los beneficios de lo que ellos recomiendan. Así terminas siendo tratada con la idea de que todos somos iguales. Pero eso no es así, no al menos para mi. La otra opción quizás me haga ganar enemigos, pero es la de investigar, leer el prospecto médico de arriba abajo, preguntar absolutamente cada duda sin sentirte estúpido por no entenderlo, y cambiar de neurólogo si el tuyo carece de esencia humana.

Yo soy un “culo inquieto” y amo viajar, sabía que tenía claro que no me metería en un tratamiento intramuscular o intravenoso como es el interferón porque no quería tener que llevar agujas en mi maleta. Además, este tratamiento produce cansancio y sensación constante de resfriado y como persona activa que soy, me niego a que mi cuerpo esté en un modo zombie constante. Eso para mí no era calidad de vida. Prefería encontrarme mal a causa de mi enfermedad que encontrarme mal a causa de la medicación.

Al cabo de unos meses me dio un brote en la pierna izquierda. “Gracias” a ese brote, me recetaron un tratamiento inmunosupresor llamado Mavenclad cuyo nombre genérico es Cladribine, un tratamiento que no sólo me permite una vida normal ya que solo tengo que tomarme dos dosis de medicamento al año, sino que no me produce ningún efecto secundario que interrumpa la normalidad de mi vida. Con esta decisión acabó una búsqueda que llevaba más de un año agotándome emocionalmente. 

Mientras intentaba encontrar mi lugar dentro de la Esclerosis Múltiple, también tuve que pasar por el proceso de comunicarlo a algunas de las personas que me rodeaban en ese momento. No sé qué me resultaba más incómodo. Por un lado las personas que me quieren sufrían por mí y sentían pena, emociones que no ayudan ni una pizca a una persona a la que no paran de recordarle que está enferma. Por otro el mundo laboral, bastante más frío, aunque en mi caso tuvo suerte pero es bastante normal que “te den la patada” y te manden a la calle por puro desconocimiento. En mi caso, una vez llegaron a preguntarme “si eso se contagiaba”. 

Me sorprendí de ver el desconocimiento y los prejuicios que tenía la mayor parte de la gente sobre esta enfermedad, pero yo misma no era menos, porque aun teniendo a mi padre en casa nunca me había molestado en investigar y buscar más criterio profesional que el del neurólogo asignado. 

Gracias al tratamiento, yo estoy bien de salud. Estoy fuerte, me mantengo activa y llevo una vida saludable, lo cual es esencial. Gracias a la investigación y al tratamiento, a día de hoy puedo llevar una vida normal, aunque por supuesto todavía queda mucho que investigar.

Aunque la sociedad ha evolucionado en términos científicos, no lo ha hecho en la misma medida en términos educativos y de concienciación. Como he mencionado anteriormente, hay una enorme falta de visibilidad y concienciación de esta enfermedad, que empieza educando al paciente, dándole recursos y fomentando que investigue y se mantenga informado de su propia salud, seguido de educación a la sociedad para así tener una ciudadanía libre de prejuicios. Considero que es muy importante que se hable sobre ciertas enfermedades y que no se escondan, porque así lograremos normalizar la situación de miles de personas.

Por este motivo, siendo de Cartagena, me dirijo a los Políticos de la Asamblea Regional de Murcia, para que se destinen más recursos en la educación, visibilidad y concienciación de la Esclerosis Múltiple, y así lograr una sociedad más inclusiva y justa.