Me llamo Sonia, soy de Ciudad Real pero vivo en Madrid desde los 18 años. Cuando hice el Erasmus en Italia, como todo era gluten y lactosa, recuerdo que cada vez que comía fuera tenía dolor en la zona del esófago y del estómago. No era reflujo ni acidez, sino un dolor más fuerte. Aun así, me acostumbré a ello y no le di más importancia.

Con el paso del tiempo, las molestias se fueron haciendo más frecuentes. Podía comer, pero cada vez que lo hacía me dolía el esófago, especialmente con ciertos alimentos, por lo que muchas veces optaba por no comer. Decidí ir al médico en Madrid, pero quedó en una mera conversación sobre ciertas afecciones que podría tener, no llegó a más.

Para tener una segunda opinión, fui a Ciudad Real para que me viera otro médico, que en aquel momento precisamente estaba estudiando sobre la esofagitis eosinofílica (EoE). Se trata de una enfermedad crónica del esófago, de carácter autoinmune, que produce un aumento de los eosinófilos en sangre debido a reacciones alérgicas. Esto provoca alteraciones en órganos y tejidos, en mi caso, una deformación en el esófago. 

Al tener sospechas sobre si yo tenía EoE, el médico me mandó hacer dietas cada vez más restrictivas y, de forma periódica, ir haciendo endoscopias para ver si iba mejorando. Las restricciones fueron acumulativas, es decir, primero dejé la lactosa, luego también los cereales, luego la carne, etc. Llegué a un punto en que solo podía comer cierto tipo de comida y desistí, llevaba muchos meses con restricciones y eso estaba afectando también a mi salud.

Luego me hicieron pruebas de alergia y los resultados fueron que soy alérgica al trigo, a la proteína de la leche de vaca, a la soja, al cacahuete, a la miel, a la naranja, y también al polen y a ciertos productos químicos y del ambiente que puedan acabar en la comida.

Hace unos 12 o 13 años que me diagnosticaron EoE. En aquel momento solo había 80 casos en España, pero en la última década su diagnóstico ha ido aumentando. A pesar de los avances en el diagnóstico, lamentablemente el único tratamiento que se conocía sigue siendo el mismo a día de hoy: la cortisona.

En mi caso, para no tener que estar más de 10 años tomando cortisona, decidí ir medicándome a temporadas. Es decir, estar durante un tiempo sin tomar los alimentos que me afectan más para no tener que medicarme y, si en algún periodo los tomo, medicarme de nuevo. Por ejemplo, actualmente llevo ocho meses sin tomar cortisona.

También decidí hacer ciertos cambios en mi vida gracias al asesoramiento del médico, de un especialista en psiconeuroinmunología (PNI), así como mis propios conocimientos al ser entrenadora personal. Lo que más me ayudó fue tomar unas decisiones importantes que hicieron que se redujera el estrés. Al final está más que claro que el estrés empeora la calidad de vida de las personas con enfermedades, especialmente las crónicas.

Lidiar con esta enfermedad no es nada fácil. Genera un impacto físico claramente, pero también social y psicológico, ya que afecta mucho a la hora de hacer vida social, comer fuera, viajar… Tampoco olvidemos el impacto económico, ya que consumir comida libre de gluten, de lácteos y ecológica aumenta mucho el precio de la compra en el supermercado. 

Al ser una enfermedad tan nueva y no conocer otros casos anteriores, no sé cómo estaré en 20 años, y es algo que también me afecta y me preocupa. Por mucho que me cuide, mi esófago sigue viéndose afectado en el día a día, y no sé cómo irá evolucionando.

Es por todo ello que quiero dirigirme a los miembros de la Asamblea de Madrid, ya que vivo en Madrid y es donde estoy tratando mi enfermedad, para que se tomen medidas que puedan ayudar a pacientes de esofagitis eosinofílica, empezando por un tratamiento multidisciplinar en la sanidad pública, así como más investigación de la enfermedad y más visibilización.