La sonrisa más bonita de nuestro mundo tiene nombre, y una historia de esfuerzo y superación detrás que contamos en perfil @supermateo_no_tiene_capa. Mateo es un niño feliz, alegre, sociable y con una personalidad arrolladora que enamora allá donde va. Su buen aspecto y su carisma, no hacen pensar que convive con una enfermedad rara, ni que sus dos primeros años de vida fueron tan duros. Íbamos conociendo sus síntomas poco a poco, e incluso recibimos comentarios médicos que dejaban la empatía muy de lado sobre su salud.

“Este niño está sordo u oye muy poco”, “nunca he visto un niño tan retrasado, este niño no ve”, no cumplía los hitos como sujetar la cabeza, voltear, gatear… y no fue hasta poco menos de un año, en octubre 2023, que conocimos el diagnóstico de toda su afección, mutación gen BCAP31

Es por ello que lanzamos esta petición, dado los pocos casos que aún se conocen, una recogida de datos sobre los síntomas, ayudaría a médicos e investigadores a entender mejor la enfermedad, su progresión, y por tanto, a aplicar los tratamientos adecuados a cada patología lo antes posible. Este es un trabajo que ya se realiza en otros países, y en el que España no debe quedarse atrás.

Convivir con una enfermedad rara, es una realidad que también existe, y desde nuestra propia experiencia, queremos también ayudar a otras familias a sentirse más comprendidas en este camino tan desconocido y a veces demasiado solitario. Una montaña rusa de emociones en la que se entremezclan, desafíos, alegrías, enfados y paciencia infinita. 

Porque no nos engañemos, tenemos curiosidad por conocer el estado de otros afectados con la misma mutación, pero también sentimos miedo, y aunque tenemos muy claro que cada persona es un mundo, en nuestro caso, Mateo, es un trabajador. El interés que demuestra en cada terapia sin ponerse ningún tipo de limitación, hace que poco a poco vaya avanzando en mejorar sus síntomas. Estos son:  distonía, hipomielinización cerebral, hipoacusia bilateral severa, elevación enzimas hepáticas, atrofia nervio óptico.

Y es también en este punto donde queremos dejar plasmada nuestra opinión sobre la gestión de las ayudas hacia la discapacidad. 

El sistema no entiende que nuestras vidas se vuelven del revés, que nuestro hijxs pasan gran parte del día entre citas, pruebas médicas, ingresos, terapias… y para gestionar las ayudas que les pertenecen por derecho para mejorar su desarrollo y su autonomía, nadie, nos ayuda, guía, orienta o informa. Ni si quiera muchxs asistentes sociales conocen toda esta burocracia. 

Es una vergüenza que nos mareen con papeles, sitios a los que acudir, plazos de solicitud irrisorios, cuando las resoluciones pueden llegar a tardar meses, e incluso años en darse. No se dan cuenta de que para nosotros, el tiempo, es una oportunidad de avance. No se nos puede dejar desamparados cuando de las valoraciones dependen incluso de recibir una medicación necesaria. Al final, es el boca a boca, la red de apoyo, la que hace que conozcamos todas estas cosas.

Así, con Mateo, no tenemos muy claro a lo que nos enfrentamos y por eso vivimos el presente. Disfrutamos con la mayor de las alegrías de cada pequeño paso conseguido, y sin dudar nunca que algún día, pueda llegar a sentarse, andar, hablar...

Lo que sí sabemos, es que somos fuertes, tenemos la capacidad de ayudarnos la una a la otra cuando las fuerzas flaquean, y el respaldo de una gran familia que nos apoya y ayuda para seguir siempre adelante. Gracias

Todos juntos llegaremos lejos por SuperMateo, porque aunque no tiene capa, tiene muchas ganas, y su historia tiene debe ser contada y escuchada. ¿Nos ayudas a conseguirlo con tú apoyo y difusión a esta petición?