Hola, mi nombre es Tamara, soy de La Pueblanueva (Toledo). Tengo tres niños de 11 y 12 años. Mi hija Vega, tiene ahora nueve años, y a los tres años fue diagnosticada con el Síndrome de Rett. 

Todos mis embarazos y partos fueron sanos y sin complicaciones, pero cuando Vega cumplió seis meses, comenzamos a notar un retroceso en su crecimiento. Pronto empezó con vómitos seguidos y a quedarse dormida constantemente. Las pocas palabras que había empezado a decir, como mamá o papá, desaparecieron cuando dejó de hablar, y poco después apenas era capaz de incorporarse. Nos preocupamos y empezamos el sinfín de tests y exámenes médicos que siguieron. En nuestra comunidad autónoma, Castilla-la Mancha apenas nos daban solución, le hicieron analíticas, exámenes genéticos, de todo. Conseguimos que nos viera un neurólogo de Toledo, y gracias a él, y al resto de médicos de la sanidad privada, conseguimos averiguar que Vega, de tres años entonces, tenía el síndrome de Rett. 

Esta es una enfermedad rara genética, que provoca problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso y que está presente sobre todo en niñas. Cada caso es un mundo, hay niñas que hablan, otras que no, unas que pueden caminar y otras que sí. En el caso de Vega, ella no camina. Hace poco tuvo una operación para ayudar a que se ponga de pie, donde le cortaron los ligamentos con la esperanza de alargarlos más una vez se suelden y evitar así el acortamiento de músculos que le causa la epilepsia. 

El inicio de este diagnóstico fue difícil para nosotros, con otros dos niños pequeños, y tampoco sabíamos muy bien qué podría pasar. Empezamos a buscar terapias de todo tipo: logopedia, fisioterapia, musicoterapia. A los seis años nos quitaron de la atención temprana y tuvimos que costear todos estos tratamientos nosotros mismos. Conseguimos ponernos en contacto con otras familias y con la asociación Mi Princesa Rett a la cual pertenecemos y con la colaboramos durante los eventos para recaudar dinero para la investigación de esta enfermedad. El trabajo de esta asociación nos ha ayudado a sentirnos más acompañados y a tener acceso a más ayudas. Hace poco hicimos con ellos un documental, titulado ¿Hasta dónde irías?, en el que participó el actor Dani Rovira. Hicimos el documental para dar visibilidad a la enfermedad de nuestras hijas e intentar así recaudar fondos para una línea de investigación privada en Barcelona.

Es una experiencia frustrante, sobre todo porque la falta de investigación de esta enfermedad, nos bloquea el acceso a muchas ayudas públicas que necesitamos para los tratamientos de Vega. Ahora hemos tenido que comprar una silla de ruedas adaptada y no nos dan ayudas porque insisten que no es un artículo que sea obligatorio tenerlo en casa. Desde las instituciones se tiene que hacer un esfuerzo para no solo financiar la investigación de la enfermedad, sino también para ayudar a los padres que cuidan de estas niñas. Son muchos los tratamientos que tenemos que darle a Vega, y no todos de ellos son accesibles en la seguridad social. Nosotros solo queremos darle una calidad de vida digna, para que el día de mañana puedan, si quieren, cumplir sus sueños.