Mi nombre es Tamara y soy la madre de Leonardo, un chico de 18 años que convive con distrofia muscular de Duchenne. Se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función, y, por tanto, las personas afectadas se encuentran con una debilidad muscular importante que origina que pierdan su independencia y que dé lugar a problemas médicos graves. Por ejemplo, la mayoría de los niños diagnosticados necesitan utilizar una silla de ruedas a los 12 años. Por otro lado, es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo. 

Para seguir adelante con la enfermedad, por la cual Leonardo tiene reconocida una discapacidad grave, está en silla de ruedas y necesita un sistema de ventilación permanente para respirar, precisa de tratamientos específicos y diferentes medicaciones. Para controlar efectos de la enfermedad como la incontinencia salival, Leonardo usaba una medicación presentada en parches que era financiada por la Sanidad Pública y que le iba muy bien. Sin embargo, desde octubre del año pasado en el servicio de Farmacia del Hospital de Ávila ya no nos recetan esta medicación (Scopoderm 1,5 mg), debido, según el propio hospital, a la dificultad de transportación, ya que el laboratorio que fabrica este fármaco se encuentra en Inglaterra. A raíz de esto Leonardo empezó a utilizar otros parches (Scopolamine), pero estos le producen efectos adversos fuertes, como una sequedad terrible, que le aparezcan llagas y grietas en la lengua, y, por tanto, cada vez le sea más complicado el hablar y comunicarse. 

Con esta campaña, quiero exponer nuestra situación actual para que, por favor, nos puedan dar una solución y consigan que se nos autorice de nuevo ese fármaco u otro que no suponga este tipo de efectos adversos y no provoque sufrimiento diario a mi hijo. Ante las diferentes quejas y reclamaciones, de momento solo hemos recibido la alternativa de la “toxina botulímica” pero que hemos rechazado debido a las diferentes opiniones contrarias que nos han dado otros profesionales médicos. 

Por otro lado, como madre, no entiendo por qué estos parches se pueden adquirir sin receta por internet, pero, en cambio, haya tantos problemas para que desde Sanidad los sigan suministrando. Es por eso, y con todo lo aquí plasmado, que quiero dirigir esta petición a los representantes de las Cortes de Castilla y León, para que nos escuchen y por favor, nos ayuden a superar toda esta situación y a que mi hijo deje de sufrir. Su enfermedad ya es bastante grave como añadirle efectos adversos como los que padece actualmente, por simples problemas de suministro de medicación. 

Pido desde aquí, la máxima difusión y apoyo a esta campaña. Necesitamos que llegue lo más lejos posible. ¡Gracias a tod@s!